Hirnblutung mit Hemi links

Hallo,

mein Sohn ist mittlerweile 8 Jahre alt. Er hat eine Tetraparese mit Rechtsbetonung, ist allerdings recht schlaff. Die Ursache dafür ist bei ihm keine Hirnblutung sondern eine Sauerstoffunterversorgung evt. auch eine Entzündung der Hirngefäße. Wir hatten außerdem Neugeborenenepilepsie (status epileptikus), dann BNS (mit Sabril erfolgreich behandelt), dann fokale Anfälle (mit Orfiril long behandelt) und jetzt Rolando-Epilepsie.

Erstmal zur Epilepsie: Wenn dein Sohn mehrere Anfälle hatte und / oder diese im EEG zu sehen sind, dann ist dein Sohn als Epileptiker. Durch die Medikamente ist die Epilepsie dann eingestellt. Sowohl die Epilepsie kann Auswirkungen haben als auch die Medikamente. Diese hindern deinen Sohn aber nicht daran, sich zu bewegen. Sie können entweder insgesammt eher aufputschend oder auch hemmend (dämpfend). Aber das sollte im Rahmen des Normalen sein, sonst müsste neu eingestellt werden.

Ich finde es wäre wichtig, dass ihr in einem SPZ in Behandlung seid. Und vielleicht auch dort die Physio macht (falls das machbar ist) oder euch wenigstens eine gute Physio empfehlen lasst, die auf Kinder mit solchen Problemen spezialisiert sind.

Zur Entwicklung: Es gibt sogenannte Meilensteine der Entwicklung, daran kann man erkennen, ob sich ein Kind "normal" entwickelt und man kann sehen was in welcher Reihenfolge passiert (normalerweise). Nun sind unsere Kinder aber nicht "normal". Sie haben ihr eigenes Tempo und manchmal ist auch die Reihenfolge nicht so wie sie im Buch steht. Ich finde es z.B. ein gutes Zeichen, dass er beim Spielen beide Hände benutzt.

Ich fände es wichtiger zu schauen, was dein Sohn jetzt kann, was er gerade ausprobiert und ihn dabei zu unterstützen. Interessiert er sich denn für seine Umwelt? Und in welchem Abstand? Möchte er gern Dinge die nicht in Greifweite sind? Stützt er sich in Bauchlage hoch auf seine Unterarme? oder sogar schon auf die Hände? Es gibt tausend kleine Schritte, die vor dem Krabbeln kommen. Man kann ihn auf ganz viele Arten fördern: durch das richtige Spielzeug, durch Massagen, Schaukeln oder andere Stimulation seiner Sinne. Überlegt euch, was "normale" Kinder in dem Alter oder in der Entwicklungsstufe alles machen und versucht, ihm das zu ermöglichen. Habt ihr vielleicht auch schonmal über Babyschwimmen (vielleicht auch als Therapie - das wäre noch besser) nachgedacht?

Mit 18 Monaten geht da keine Tür zu. Mein Sohn kann z.B. immer noch nicht krabbeln sondern nur robben, wird aber - und da bin ich mir sicher und die Therapeuten auch), irgendwann laufen können (mit Hilfsmittel kann er das ja auch schon). Er nutzt seine rechte Hand nicht so gut und setzt immerwieder seinen Mund als "Hilfshand" ein, stützen mag er gar nicht (weshalb er wahrscheinlich auch nie krabbeln wird). Aber er kann jetzt immer besser mit beiden (!!!!) Händen Rollstuhl fahren.

Wichtig ist, dass dein Sohn in seiner Entwicklung unterstützt wird und dazu ist auch eine gute Hilfsmittelversorgung wichtig! Wenn er jetzt feste Nahrung bekommt, ist es wichtig, dass er auch sitzen kann. Dafür braucht er vielleicht einen speziellen Stuhl. Es ist wichtig, ihn möglichst bald in die aufrechte Position zu bekommen. Auch könnte bald ein Stehtrainer sinnvoll sein. Und dafür wäre es vielleicht sogar ungünstig zu warten ob er mit 18 Monaten etwas kann oder nicht. Denn bis diese Dinge genehmigt werden dauert es auch noch. Und keine Angst vor den Hilfsmitteln. Sie bedeuten nicht, dass dein Kind irgendetwas nicht kann oder jemals können wird. Vielmehr ermöglichen sie deinem Kind und euch Entwicklungsschritte, die anders erst viel später möglich wären.

Liebe Grüße
Anja