zurück| Geschrieben von Pema.1975 am 23.01.2012, 11:43 Uhr |
Hirnblutung mit Hemi links
Hallo,
ich habe eine Frage und hoffe, dass ihr mir helfen könnt. Mein Sohn hatte rechts eine Hirnblutung dritten Grades (Schlaganfall) kurz vor der Geburt und z.N. eine Hemi links. Seine Zwillingssschwester ist gesund. Er ist jetzt korrigiert 11 Monate alt und wir machen uns Sorgen, ob er jemals laufen wird. Er hat sich mit sechs Monate gedreht, dann drei Monate Pause gemacht und sich mit neun Monaten endlich wieder gedreht. Mittlerweile liegt er fast nur noch auf dem Bauch, schläft auch auf dem Bauch, er kann sich auch wieder auf den Rücken zurück drehen. Allerdings macht er alles nur über die "kranke" Seite. Er kann noch nicht sitzen, nutzt aber seine linke Hand immer besser, wechselt beispielsweise Spielzeug von der rechten in die linke Hand. Er kann sich auch auf dem Bauch um 180 Grad drehen - er legt sich dann flach auf den Bauch und schiebt sich irgendwie in die Richtung, um sich danach wieder aufzurichten.
Unsere Physio hat uns gesagt, dass er sich bis zum 18. Monat irgendwie fortbewegen muss - krabbeln, robben, irgendwas. Er hat zwar noch sieben Monate Zeit aber die Angst sitzt uns im Nacken. Wie war das bei euch?
Danke für eure Antworten!
Beitrag beantworten
Re: Hirnblutung mit Hemi links
Antwort von Tanny_2502 am 23.01.2012, 12:15 Uhr
Mein Sohn (heute knapp 10 Jahre alt) hat auch eine linksseitige Hemiparese nach schweren Hirnblutungen IV Grades.
Ich finde die Aussage eurer Physio echt unter aller Kanone, euer Sohn muss NICHTS in so und so viel Monaten schaffen bzw. können!
Lass dich da bloss nicht unter Druck setzen.
Mein Sohn bekommt seitdem er 6 Monate alt ist Krankengymnastik.
Er hat kurz vor seinem 4. Geburtstag laufen gelernt, womit die Ärzte nie gerechnet hätten!
Davor hat er sich auf seinen Knieen vorwärts bewegt, wir hatten extra Knieschoner gehabt.
Re: Hirnblutung mit Hemi links
Antwort von annabeth am 23.01.2012, 12:50 Uhr
Hallo.
Unsere Lenja wird im August 7 und kann noch nicht frei laufen. Sie hatte wahrscheinlich einen Schlaganfall vor der Geburt, ob es Hirnblutungen gab kann man nicht (mehr) genau sagen- sie hat eine Tetraparese rechtsbetont und ist so ein verrückter Sonnenschein!
Es ist nicht immer einfach, aber sie ist verdammt bemüht.
Ich kann nur zu ganz viel Physio u Ergotherapie raten, vielleicht schon Orthesen! Geht in ein SPZ u lasst euch helfen! Lenja hilft es viel unter Kindern zusein- wir sind bewusst den Weg gegangen, sie NICHT in eine Sondereinrichtung zu geben, sie ist im Köpfchen völlig fit u wird dieses Jahr auf eine Regelgrundschule eingeschult. Lenja fuhr bis sie 3 Jahre alt war im normalen Kinderwagen- das war rückblickend echt scheiße(Sorry)! Aber im tiefsten Mecklenburg waren einfach keine kompetenten Ärzte, die uns sagten wir könnten nen Rolli haben- oder Rollator- damit ging dann die Post ab u eine völlig neue Welt stand ihr offen! Sie ist mir im Real abgehauen u ich musste sie mit Hilfe des Personals suchen- ein 3jähriges Mädchen im Rollstuhl- das war erstmal echt peinlich damit an den servicepunkt zugehen- die haben geguckt... Außerdem, aber das ist erst für die Zukunft was für euch- half uns das Kölner Galileotraining- leni war 4 als wir dahin sind, da hat sie stehen gelernt und kurz darauf beim weiterüben Zuhause das Läufen wenn jemand hinter ihr geht und sie sichert- sie hat einfach viel Angst hinzufallen u durch die spastik fällt sie wie ein Brett u tut sich natürlich mehr weh als wenn sie sich abfangen könnte. Lenja reitet und schwimmt auch viel, was ihr auch Super hilft.
Ihr könnt eine Reha über die Rentenkasse beantragen- hohenstücken war für uns ganz ok, aber man muss etwas hinterher sein das die nicht soviel Therapie ausfallenlassen! Habt ihr den Schwerbehindertenausweis u Pflegestufe schon beantragt? Ich kann echt nur dafür plädieren in den ersten Jahren ALLES was geht auszuprobieren- wenn sie zur Schule kommen ist die zeit sehr knapp! Aber überfordert euch u den kleinen burschen nicht!
Alles gute!
Re: Hirnblutung mit Hemi links
Antwort von Marge.S am 23.01.2012, 14:22 Uhr
Wieso muss er sich mit 18 Monaten irgendwie fortbewegen ? Was meint die Physio damit ?
Re: Hirnblutung mit Hemi links
Antwort von suchepotentenmannfürsleben am 23.01.2012, 15:00 Uhr
Die Aussage der Physiotherapeutin ist frech, fachlich ein Desaster und frei von jeglicher Empathie.
Mich würde sie nie wieder sehen! Schlimm!
Gibt deinem Sohn die Zeit, die er braucht.. Er hat doch schon so viele Fortschritte gemacht.
Kein Kind MUSS bis zu irgendwelchen Terminen etwas können. Entwicklung ist individuell, genau wie Menschen verschieden sind.
Also lass deinem Sohn seine Zeit und mach dich nicht verrückt.
Ihr tut doch alles in eurer Macht stehende, um euren Sohn zu fördern.
Und wenn seine Zeit zum Fortbewegen erst mit 3 Jahren gekommen ist, ist das auch ok so. Man bedenke, die Leistung, die dein Sohn mit seiner Besonderheit erbringt!
Alles Liebe für euch!
S
Re: Hirnblutung mit Hemi links
Antwort von Eulenmama am 23.01.2012, 15:52 Uhr
Welche Therapien macht Ihr denn zur Zeit?
Ich schwöre auf Vojta, ohne diese Therapieform hätte sich unsere Tochter nicht so gut entwickelt.
Du kannst mich auch gerne per PM ansprechen...
LG
Re: Hirnblutung mit Hemi links
Antwort von Pema.1975 am 23.01.2012, 16:03 Uhr
Hallo, vielen lieben Dank für die Antworten.
Unsere Physio meinte, dass, wenn Kinder vor dem 18. Monat irgendeine Art der Fortbewegung zeigen, sie auf jeden Fall ans laufen kommen. Es scheint ja eine geistige Kiste zu sein, der Wille, sich zu bewegen. Wenn ich dann hier von Hemikindern lese, die mit 13 schon robben können, verunsichert mich das natürlich umso mehr.
Allerdings hat mein Sohn den Willen, Dinge mitzubekommen - sonst würde er sich ja nicht drehen, nach Spielzeug grabschen, seine Schwester "anmotzen", wenn sie ihm mal wieder den Schnuller klaut und dann versuchen, ihn mit ziehen und zerren wiederzu bekommen.
Wir sind nur sehr verunsichert. Unser Neurolge im SPZ geht übrigens davon aus, dass der Kleine laufen wird. Wem glaube ich, der Physio oder dem Neurologen?
Ach ja, eine Brille trägt er, seitdem er 6 Monate alt ist, er ist kurzsichtig und schielt ein bisschen. Wir standen auch kurz vor einer BNS Epilepsie, konnten die aber mit Keppra in Schach halten. Er hat keine Epi, er krampft nicht, hat aber Entladungen am Hirnschaden. Vielleicht hemmen ihn diese Entladungen?
Re: Hirnblutung mit Hemi links
Antwort von Tanny_2502 am 23.01.2012, 16:29 Uhr
Sag mal hat die Physio ihre Ausbildung im Lotto gewonnen ?
So einen Schei* habe ich ja noch nie gehört! Wenn es nach der Meinung deiner Physio gehen sollte, dann dürfte mein Sohn heute nicht laufen.
Lass dich bitte durch solche -falschen- Aussagen nicht verrückt machen. Ich würde euch dringend den Wechsel in eine andere KG-Praxis anraten. Die Dame macht euch ja schon nachweislich angst.
Lass deinem Sohn Zeit, das ist das aller wichtigste!
Ich habe mit den Jahren gelernt, mich nicht in die "Was-dein-Kind-kann-xy-noch-nicht-das-konnte-mein-Kind-aber-schon-mit-xy-Jahren !" Schiene pressen zu lassen.
Jedes Kind hat sein eigenes Tempo. Ob es nun eine Behinderung hat oder nicht.
Klar brauchen unsere Kinder, sehr viel länger um in der Motorik Fortschritte zu erzielen, aber (um jetzt mal auf der o.g. Schiene zu fahren) vielleicht kann dein Sohn viel früher sprechen, als das Kind von xy.
Also mein Rat, nicht verrückt machen lassen und die KG-Praxis wechseln!
Re: Hirnblutung mit Hemi links
Antwort von Marge.S am 23.01.2012, 17:48 Uhr
Mein sohn ist jetzt 29 Monate alt und robbt erst ca 4 Monate. Und die Physiotherapeutin sagt immer noch das ers auf die Beine schaffen wird. Er wird zwar nie perfekt laufen , aber er wird laufen.
Also lass dich nicht runter ziehen und versuch positiv in die Zukunft zu schaun
Re: Hirnblutung mit Hemi links
Antwort von Sa-Bine am 24.01.2012, 12:35 Uhr
Hi,
lass dich nicht verunsichern. Dein Kind kann schon viel und er hat och viel Zeit sich zu entwickeln. Er ist erst 11 Monate alt. Außerdem ist dieses "Bis dann muss dies oder jenes gekonnt werden" so wieso Mist.
Was für Physiotherapie macht ihr denn?
Meine Tochter hatte direkt nach der Geburt ne Hirnblutung mit Monophlegie des re. Beines und auf der gesamte re. Körperhälfte war der Muskeltonus schwächer als links. Jetzt ist sie sechs und läuft fast normal, und hat auch sonst wenig Einschränkungen. Sie hat Physiotherapie nach Voitja und dann viel Ergo gekriegt. Bei uns hat damals das SPZ viel Druck gemacht, was sie wann können müsste und was wenn nicht. So dass ich irgendwann alles nur mit der normalen KiÄ besprochen habe. SO ging es uns besser und sie hatte "mehr Zeit" sich zu entwickeln.
Also wenn ihr die Möglichkeit habt und du dich von der Physio unter Druck gesetzt fühlst, geh woanders hin.
LG Sabine
Re: Hirnblutung mit Hemi links
Antwort von 4hamänner am 24.01.2012, 21:22 Uhr
Hallo,
mein Sohn ist mittlerweile 8 Jahre alt. Er hat eine Tetraparese mit Rechtsbetonung, ist allerdings recht schlaff. Die Ursache dafür ist bei ihm keine Hirnblutung sondern eine Sauerstoffunterversorgung evt. auch eine Entzündung der Hirngefäße. Wir hatten außerdem Neugeborenenepilepsie (status epileptikus), dann BNS (mit Sabril erfolgreich behandelt), dann fokale Anfälle (mit Orfiril long behandelt) und jetzt Rolando-Epilepsie.
Erstmal zur Epilepsie: Wenn dein Sohn mehrere Anfälle hatte und / oder diese im EEG zu sehen sind, dann ist dein Sohn als Epileptiker. Durch die Medikamente ist die Epilepsie dann eingestellt. Sowohl die Epilepsie kann Auswirkungen haben als auch die Medikamente. Diese hindern deinen Sohn aber nicht daran, sich zu bewegen. Sie können entweder insgesammt eher aufputschend oder auch hemmend (dämpfend). Aber das sollte im Rahmen des Normalen sein, sonst müsste neu eingestellt werden.
Ich finde es wäre wichtig, dass ihr in einem SPZ in Behandlung seid. Und vielleicht auch dort die Physio macht (falls das machbar ist) oder euch wenigstens eine gute Physio empfehlen lasst, die auf Kinder mit solchen Problemen spezialisiert sind.
Zur Entwicklung: Es gibt sogenannte Meilensteine der Entwicklung, daran kann man erkennen, ob sich ein Kind "normal" entwickelt und man kann sehen was in welcher Reihenfolge passiert (normalerweise). Nun sind unsere Kinder aber nicht "normal". Sie haben ihr eigenes Tempo und manchmal ist auch die Reihenfolge nicht so wie sie im Buch steht. Ich finde es z.B. ein gutes Zeichen, dass er beim Spielen beide Hände benutzt.
Ich fände es wichtiger zu schauen, was dein Sohn jetzt kann, was er gerade ausprobiert und ihn dabei zu unterstützen. Interessiert er sich denn für seine Umwelt? Und in welchem Abstand? Möchte er gern Dinge die nicht in Greifweite sind? Stützt er sich in Bauchlage hoch auf seine Unterarme? oder sogar schon auf die Hände? Es gibt tausend kleine Schritte, die vor dem Krabbeln kommen. Man kann ihn auf ganz viele Arten fördern: durch das richtige Spielzeug, durch Massagen, Schaukeln oder andere Stimulation seiner Sinne. Überlegt euch, was "normale" Kinder in dem Alter oder in der Entwicklungsstufe alles machen und versucht, ihm das zu ermöglichen. Habt ihr vielleicht auch schonmal über Babyschwimmen (vielleicht auch als Therapie - das wäre noch besser) nachgedacht?
Mit 18 Monaten geht da keine Tür zu. Mein Sohn kann z.B. immer noch nicht krabbeln sondern nur robben, wird aber - und da bin ich mir sicher und die Therapeuten auch), irgendwann laufen können (mit Hilfsmittel kann er das ja auch schon). Er nutzt seine rechte Hand nicht so gut und setzt immerwieder seinen Mund als "Hilfshand" ein, stützen mag er gar nicht (weshalb er wahrscheinlich auch nie krabbeln wird). Aber er kann jetzt immer besser mit beiden (!!!!) Händen Rollstuhl fahren.
Wichtig ist, dass dein Sohn in seiner Entwicklung unterstützt wird und dazu ist auch eine gute Hilfsmittelversorgung wichtig! Wenn er jetzt feste Nahrung bekommt, ist es wichtig, dass er auch sitzen kann. Dafür braucht er vielleicht einen speziellen Stuhl. Es ist wichtig, ihn möglichst bald in die aufrechte Position zu bekommen. Auch könnte bald ein Stehtrainer sinnvoll sein. Und dafür wäre es vielleicht sogar ungünstig zu warten ob er mit 18 Monaten etwas kann oder nicht. Denn bis diese Dinge genehmigt werden dauert es auch noch. Und keine Angst vor den Hilfsmitteln. Sie bedeuten nicht, dass dein Kind irgendetwas nicht kann oder jemals können wird. Vielmehr ermöglichen sie deinem Kind und euch Entwicklungsschritte, die anders erst viel später möglich wären.
Liebe Grüße
Anja
Re: Hirnblutung mit Hemi links
Antwort von wiebkehb am 25.01.2012, 12:09 Uhr
Hallo,
mein Name ist Wiebke ich bin Kinderkrakenschwester und betreue viele kider mit behinderungen. Aus Erfahrung kann ich euch nur sagen, es braucht Zeit. zeitangaben wie von der Physio finde ich ehrlich gesagt nicht korekt denn man muss immer das gesamte Krankheitsbild und den Verlauf sehen. Sich ziele zu stecken ist wichtig aber die sollten mit realistischen zeiträumen versehen sein. ich kenne gesunde kinder die mit 18 Monaten erst robben oder krabbeln. 18 Monate ist meiner Ansicht ein zu kurzer zeitraum, bedenkt man das ein erwachsener nach Apoplex bis zu 2 Jahren brauch um wieder seine Bewegungen wieder zu erlernen.
Versucht euer Kind zu Unterstützen so gut es geht , neben physiotherapien gibt, Bobath Therapien sind speziell für solche kinder geeignet, Osteopathen können helfen, aber auch viele andere therapien.
Wo kommt ihr her vielleicht kann ich euch Tipps geben was gute Therapeuten angeht. Falls ich euch irgendwie helfen kann wenn ihr noch fragen hab meldet euch gerne.
Lass euch nicht wild machen eure Maus wird ihren Weg finden!!!!!!!
Liebe Grüße viel Kraft und Geduld
wiebke
Re: Hirnblutung mit Hemi links
Antwort von Pema.1975 am 28.01.2012, 13:04 Uhr
Hallo Wiebke,
vielen Dank für deine netten Worte.
Wr turnen nach Voijta, Bobath haben wir noch gar nicht ausprobiert. Ist das genauso anstrengend, wie Voijta? Und woeoft am Tag muss man das machen? Und wurde damals gesagt, dass Voijta die beste Krankengymnastik wäre. Dazu bekommt er noch einmal in der Woche Cranio. Ansonsten brauchen wir laut Neurologe erstmal keine weitere Förderung. Wir spielen viel mit ihm, singen, machen viel Quatsch, lachen und reden mit ihm - das übliche halt. Zudem ist er mit seiner Schwester viermal in der Woche bei einer Tagesmutter. Dort sind noch 3 andere Kinder in seinem Alter und dort ist immer was los.Die Tagesmutter legte ihn anfangs so, dass er sich drehen MUSSTE, um die anderen Kinder zu sehen. Das hat gut geklappt.
Aber seitdem ich die erste Mail geschrieben habe hat sich bei Béla etwas getan - er dreht sich plötzlich über beide Seiten und kugelt durch die Wohnung. Er hat richtig gute Laune weil er jetzt überall hinkommt und nicht mehr dazu verdammt ist, auf dem Rücken zu liegen. Wahrscheinlich hat er gemerkt, dass ich mir Sorgen mache...:-)
LG!
Wer hat Erfahrungen mit Pampers UnderJams?
Vielleicht hat hier jemand interesse an dem Buch Mein Sprachspielbuch von Duden
Guten Morgen & gleich eine wichtige Frage hab....
Taktile Wahrnehmungsstörung...
Flutide beim Baby?
Bettnässen- wie sind eure Erfahrungen?
Treffpunkt "Hörgeschädigte Kinder"
Bezahlt Eure KK den Pari Boy?
Kinder mit Brille
