zurück| Geschrieben von MVgirl1986 am 15.05.2012, 16:12 Uhr |
Herzspezialist Berlin
Hallo.
Ich hab vor ein paar Tagen schon Mal geschrieben wg. dem rechtsseitigen Aortenbogen.
Tja. Der Verdacht hat sich noch bestätigt und es ist sogar mehr rausgekommen. Es ist definitiv ein Herzfehler. Rechtsseitiger Aorten- und Ductusbogen. Es besteht zusätzlich der Verdacht auf Mikrodeletion 22, Aortenstenose und links persistierende Vena Cava. Ich hab am Mo. eine Fruchtwasserpunktion. Ich hab solche Angst.
Kennt jemand diese Krankheiten?
Beitrag beantwortenRe: Herzspezialist Berlin
Antwort von Susi0103 am 15.05.2012, 16:51 Uhr
Hallo.
Es tut mir leid, dass Du keine unbeschwerte Ss erlebst und Dein Baby wohl einen (oder mehrere) Herzfehler hat.
Hat der Arzt, der Dich untersucht hat, Dich denn nicht aufgeklärt, was das alles bedeuten (könnte)? Warst Du bei einem Kinder-Kardiologen (oder war bei der Untersuchung einer dabei)?
Ich selbst hab (nur) eine angeborene Aortenklappenstenose (Verengung der Herzklappe, muss bisher nur kontrolliert, noch nicht behandelt werden) und bin seit meiner Geburt bei einem sehr guten Kardiologen, der mittlerweile im Virchow-Klinikum arbeitet und sehr oft Babys und Kleinkinder behandelt und operiert.
Kannst mir gern ne PN schreiben, wenn Du da noch Infos brauchst.
Lg, Susi
Re: Herzspezialist Berlin
Antwort von MVgirl1986 am 15.05.2012, 21:01 Uhr
Hallo.
Nein so wirklich äussert sich kein Arzt. Die äussern immer nur Verdacht, nix konkretes. Auf Nachfragen weichen Sie aus. Die trauen sich einfach nicht die Wahrheit zu äussern.
Wo is das Virchow-Klinikum? Ich komme nicht aus Berlin. Wohne in Mecklenburg. Musste nur nach Berlin, weil da der Spezialist is.
Re: Herzspezialist Berlin
Antwort von Susi0103 am 15.05.2012, 21:56 Uhr
Das Virchow ist in Berlin Wedding, gehört zur Charité. Dort ist das Deutsche Herzzentrum, also wirklich so ziemlich das beste, was es so gibt, wenn es ums Herz geht.
Vll äußern sich die Ärzte auch nicht, weil sie sich nicht sicher sind. Leider ist der Ultraschall durch den Bauch immer noch nicht ganz so gut, wie der direkte Ultraschall und Dein Baby ist ja auch noch nicht so groß.
Musst Du zu noch mehr Untersuchungen? Oder wann wirst Du mehr erfahren?
Lg
Re: Herzspezialist Berlin
Antwort von kikipt am 15.05.2012, 23:01 Uhr
wollte gerade schreiben
in der charité bist du super aufgehoben.
wuensche dir von herzen alles gute
Re: Herzspezialist Berlin
Antwort von MVgirl1986 am 16.05.2012, 8:05 Uhr
Tja ich weiß es nicht. Aber ich fühle mich auf jedenfall veräppelt von den Ärzten. Ich bin privat versichert und kriege ja immer die Rechnungen nach Hause. Letzte Woche bei der FD hier in meiner Heimat hat der Arzt mir was ganz anderes gesagt, als dann auf der Rechnung stand. Der Spezialist vorgestern in Berlin hat mir auf Nachfrage auch nix konkretes gesagt. Im Befund stand dann aber was konkretes. Was also soll sowas? Ich fühl mich echt veräppelt.
Ich bin jetzt 23. Woche. Mein Engel hat vorgestern 440g gehabt und war ca. 26cm groß.
Ich muss nachher zur genetischen Beratung und am Mo. dann zur Fruchtwasserpunktion. Davor hab ich schon echt Angst.
Und ob ich in Berlin und dann auch noch in der Charité entbinde, weiß ich ja noch nicht. Das hängt davon ab, wie sich alles weiterentwickelt.
Re: Herzspezialist Berlin
Antwort von Susi0103 am 16.05.2012, 8:42 Uhr
Ich hoffe, dass Du nicht mehr so lange im Ungewissen bleiben musst.
Was auch immer tatsächlich mit dem Herzen Deines Krümels nicht in Ordnung ist, ich würde in jedem Fall im Virchow entbinden in diesem Fall, um die schnellste und bestmögliche Versorgung zu haben.
Ich wünsche Dir und Deinem Baby alles Gute.
Lg
Re: Herzspezialist Berlin
Antwort von bine+2kids am 16.05.2012, 9:12 Uhr
Es tut mir leid, dass jetzt doch so ein Ergebnis dabei rausgekommen ist.
Ich habe dein Posting im Partnerschaftsforum gelesen. Wie reagiert dein Mann? Kommt er zu den nächsten Untersuchungen mit und unterstützt dich? Ich wünsch dir alles Gute
Sabine
Re: Herzspezialist Berlin
Antwort von MVgirl1986 am 16.05.2012, 9:49 Uhr
Hallo.
Nein kann er nicht. Er muss arbeiten. Aber er is auch sehr betroffen.
Muss Mo. zur FU. Hab richtig Angst davor, denn bei mir das FG Risiko noch mehr erhöht. Durch meinen Korperbau. Ultraschall is schon immer sehr schwierig bei mir. Ausserdem bin ich Mo. schon in der 24.ssw. Überall hört und liest man dass die FU nur bis zur 19.SSw gemacht werden sollte. Ist das Kind nicht schon zu groß dafür? Ich hab so Angst. Kennt jemand eine, die die FU auch so spät hatte? Ich hab irgendwie kein gutes Gefühl dabei.
Re: Herzspezialist Berlin
Antwort von Hase67 am 16.05.2012, 11:58 Uhr
Hallo MVGirl, es tut mir Leid, das zu hören - das klingt nach einem komplexeren Herzfehler, aber Genaueres werden euch die Ärzte sicher erst sagen, wenn sie Gewissheit haben. Die FU ist, auch wenn du natürlich Angst davor hast, notwendig, um festzustellen, ob der Herzfehler durch einen Chromosomendefekt (die Mikrodeletion) bedingt ist. Die Voraussetzungen sind also andere als bei einer "normalen" Fruchtwasseruntersuchung zur Vorsorge. In die humangenetische Sprechstunde sollte dein Mann aber unbedingt mitkommen - schön wäre es natürlich auch zur FU, aber da ist es vielleicht auch gut, jemanden wie deine Ma dabei zu haben, der dich emotional besser aufbauen kann. Fühl dich mal virtuell gedrückt - aber ganz sicher bist du bei den Berliner Herzspezialisten gut aufgehoben. LG Nicole
Re: Herzspezialist Berlin
Antwort von MVgirl1986 am 16.05.2012, 12:30 Uhr
Na du machst mir ja Mut. Ich überlege schon, ob ich die FU Absage. Denn das FG Risiko is bei mir noch höher als normal. Heut is die genetische Beratung. In einer Stunde. Mein Mann is aber noch 200km weit weg arbeiten. Der kommt erst heut Abend. Zur FU begleitet mich meine Ma. Wenn ich Sie überhaupt mache. Eine Abtreibung steht zu diesem Zeitpunkt nicht im Raum. Es geht lediglich darum festzustellen, ob es die Chromsomenanomalie hat oder nicht. Damit wir uns drauf einstellen können. Im Juli aber muss ich wieder nach Berlin, damit geguckt wird, ob es sich weiterhin zeitgerecht entwickelt. So wie bis jetzt halt. Und nur dann, also im Juli, wird entschieden, ob ich in Berlin oder in der Heimat entbinden kann. Die FU is dafür nicht relevant.
Danke fürs Drücken.
Re: Herzspezialist Berlin
Antwort von JoSam am 16.05.2012, 12:45 Uhr
Warum *MUSST* du denn die FU machen? Auch wenn es eine genetische Ursache hat, weiß man doch immer noch nicht, wie genau der Herzfehler aussieht oder? Ich würde mich da noch mal gut vorher informieren, nicht, dass etwas passiert und hinterher stellt sich raus, die ganze FU war doch nicht so wichtig.
Ich kann dir das Forum rehakids.de empfehlen. Da sind ganz viele nette Mütter mit "besonderen" Kindern. Da bekommt man viel Hilfe und Infos von Mamas, die in der Schwangerschaft mit ähnlich vielen Fragen kämpfen mussten wie du gerade und man bekommt auch gute Tipps und findet Leute, die ähnliche Diagnosen bekommen haben. Mir hat's geholfen.
Alles Gute euch!
Re: Herzspezialist Berlin
Antwort von cairam2000 am 16.05.2012, 12:48 Uhr
Hallo MVgirl!
Wenn eine Abtreibung nicht im Raum steht und die FU nicht relevant für den Herzfehler ist und ein so hohes Risiko eine Fehlbegurt besteht würde ich sie nicht machen lassen.
Den Chromosometest / Gentest könnt Ihr auch noch nach der Geburt machen, denke ich!
Ich wünsche Dir, Deinem Krümel und Deinem Mann alles Gute!
Viele Grüße
Simone
Re: Herzspezialist Berlin
Antwort von kikipt am 16.05.2012, 12:50 Uhr
genetik kannst du nach der geburt auch gleich machen. macht die charité oder auch eine andere klinik ich schick dir gerne per pn dann das kh..
wir haben denen sogar das blut aus portugal geschickt.. keine woche spaeter war das ergebnis da
wenn abtriebung keine option ist und das risiko sowieso erhoeht ist wuerde ich es persoenlich lassen. aber das ist halt meine einstellung dazu
Re: Herzspezialist Berlin
Antwort von Hase67 am 16.05.2012, 13:16 Uhr
Hi, warum genau ist denn das FG-Risiko bei dir erhöht? Du schreibst oben, wegen deines Körperbaus - ob in dem Zusammenhang eine Fruchtwasseruntersuchung auch mit einem höheren Risiko einhergeht, ist ja nicht gesagt. Natürlich kann man einen Gen-Defekt auch nach der Geburt noch feststellen - ich denke aber, von hier aus kann keiner beurteilen, ob die vorgeburtliche Untersuchung nicht doch wichtig ist, um entsprechende Vorkehrungen für die Geburt zu treffen. Hat man dir gesagt, dass die Untersuchung nur gemacht wird, damit ihr Gewissheit habt, was die Ursache ist? Dann würde ich die Untersuchung überdenken, aber nur dann, nicht weil mir Leute im Forum hier dazu raten. Ich kann deine Bedenken verstehen, aber ich würde mich bei so einer heiklen Entscheidung IMMER genau von den Fachleuten aufklären lassen... LG Nicole
Re: Herzspezialist Berlin
Antwort von shinead am 16.05.2012, 13:27 Uhr
Mach' noch einen Termin mit einem der untersuchenden Ärzte und lass Dir ganz genau erklären, warum eine FU notwendig ist.
Normalerweise sollte erst einmal das Herz im Mittelpunkt stehen. Lass Dir sagen, welche Veränderung der Behandlung eine FU bringt.
Ärzte machen gerne mal Untersuchungen, die dann zwar das Gesamtbild abrunden, aber per se für die Behandlung nicht relevant sind.
Re: Herzspezialist Berlin
Antwort von kiara1234 am 16.05.2012, 16:44 Uhr
Hallo,
zuerst möchte ich dir auch sagen, dass du dich wegen der FU doch nochmals genauer informieren solltest..............warum ist dein Risiko denn so hoch und rechtfertigt sich dann diese Untersuchung überhaupt !?!?!
Denn wie gesagt, "nur" um einen Gendefekt auszuschließen, denke ich,kann man das auch nach der Geburt machen -denn es ändert ja nichts an der "Herz-Problematik" !
Ich denke, für dein Kind sollte jetzt erstmal im Vordergrund stehen,dass die genaue "Art" des Herzfehlers bestimmt wird und man dir dann sagen kann, wo du am besten entbindest und wie es direkt nach der Geburt weitergehen wird !!!
Und solltest du doch eine FU machen lassen: dann kann ich dich beruhigen -ich hab damals auch erst in der 23 SSW eine FU machen lassen und laut den Ärzten damals, spielt der Zeitpunkt einer FU keine Rolle --ich meine, in Bezug auf die Risiken !
Bei meinem Sohn wurde damals Ende 22 SSW auch ein Herzfehler und eine Zyste im Gehirn festgestellt und da die Risiken für sämtliche Trisomien (13/18/21) so hoch waren, wollte ich einfach wissen was los ist um mich nicht die ganze restliche SS verrückt zu machen........denn ich weiß,dass ich sonst nur noch hin und her überlegt hätte, was mein Sohn hat und das hätte dann unter Garantie zu vorzeitigen Wehen geführt !
Daher hab ich die FU machen lassen............es lief alles sehr gut -nur die Wartezeit übers Wochenende auf das erste Ergebnis hat mich verrückt gemacht 
Ich wünsche dir/euch auf jeden Fall alles, alles Gute und meld dich doch mal und berichte,wie dein Arzttermin heute gelaufen ist..........
ach ja und das DHZB kann ich auch nur sehr empfehlen -dort bin ich selbst vor gut 10 Jahren (mit 25 Jahren) an einem angeborenen Herzfehler operiert worden 
Und wenn du noch Fragen hast, dann kannst du dich auch gerne per PN melden......
LG
Re: Herzspezialist Berlin
Antwort von MVgirl1986 am 16.05.2012, 23:19 Uhr
Danke für die vielen Antworten.
Der Termin beim Genetiker war sehr gut. Er hat mir Mut gemacht. Er ist ehemaliger Kinderkardiologe. Er hat sich den Berliner Befund durchgelesen und ist der Meinung, dass mein Kind keinen Herzfehler hat. Es steht ein rechtseitiger Aortenbogen fest. Dieses stellt aber keinen Herzfehler im eig. Sinne dar. Damit leben viele Menschen. Manche sogar unbemerkt. Es gibt keine kardialen Auffälligkeiten, was bei Chromosomenanomalien aber häufiger wäre. Keine Herzklappenfehler. Kein falscher Blutfluss. Kein Loch im Herzen. Keine Hinweise auf Herzfehler am Herzen direkt. Er meint, dass nur der rechtsseitige Aortenbogen feststeht. Alles andere sind nur Vermutungen. Das Fehlgeburtrisiko durch die FU ist bei normal schlanken Frauen 1:200, bei mir höher. Das Risiko für Catch 22 (worauf der Verdacht besteht) ist 5%. Das Risiko, dass das Kind die Fehlgeburt überlebt und dann erst Recht schwerstbehindert wird, liegt bei 80%. Weil ich schon sehr weit bin. Er fragte mich auch, was ein evtl. positiver Befund für uns bedeuten würde. Also ob jetzt noch eine Abtreibung erfolgen würde, wo das Risiko auch hoch ist, dass es die Abtreibung überlebt und schwerstbehindert wird. Für uns spielt Abtreibung zum jetzigen Zeitpunkt keine Rolle mehr. Deshalb hab ich mich nun gegen die FU entschieden. Weil der Genetiker heut eben auch sagte, dass da eben nur gesagt werden kann, ob die Catch 22 vorliegt oder nicht. Es kann aber nicht gesagt werden, inwieweit sich das auswirkt. Denn genaue Auswirkungen zeigen sich erst nach der Geburt. Das FGrisiko ist einfach zu hoch. Auch wenn es noch vier Monate bis zum ET sind, hoffen wir, dass es nicht so schlimm wird. Zudem haben wir ja im Juli noch den Kontrolltermin in Berlin. Da wird dann die genaue Entwicklung beobachtet von jetzt bis dahin. Und dann wird entschieden, wo ich entbinden darf.
Re: Herzspezialist Berlin
Antwort von kati1976 am 17.05.2012, 9:46 Uhr
hallo
meine cousine, selber herzkrank, hat ihren sohn mit verdacht auch herzkrank in rostock entbunden in der uniklinik
Re: Herzspezialist Berlin
Antwort von MVgirl1986 am 17.05.2012, 12:27 Uhr
Uniklinik Rostock? Nein danke. Schlechte Erfahrungen.
Es war ein Verdacht bei ihr? Hat er sich bestätigt?
Re: Herzspezialist Berlin
Antwort von kati1976 am 17.05.2012, 20:13 Uhr
bei dem kleinen ist alles super
schlechte erfahrungen sind doof, tut mir leid
Diagnose Herzfehler bei so kleinen Kindern
Antwort von 4hamänner am 18.05.2012, 14:18 Uhr
Hallo,
ich habe jetzt erst dein Posting gelesen, da ich mich eigentlich nicht angesprochen gefühlt habe. Habe aber doch noch weiter gelesen und hoffe dir doch ein bisschen weiter helfen zu können.
Mein Sohn wurde vor fast 9 Jahren per Kaiserschnitt entbunden. Ich hatte während der Schwangerschaft einen Feindiagnostiktermin und alles schien sehr gut zu sein. Dann musste er in der 37. Woche ganz plötzlich geholt werden und auch in ein anderes KH verlegt werden. Es stand auch im Raum, dass er noch in der selben Nacht per Hubschrauber ins Kinderherzzentrum nach Leipzig geflogen werden muss. Aussage der Ärzte: Er hat einen sehr komplexen Herzfehler bei dem alles mögliche falsch angelegt ist, der sehr schnell operiert werden muss.
Zum Glück konnte man noch bis zum nächsten Morgen warten. Da hieß es dann, naja 1 Tag kann er sich noch erholen. Nach dem 1 Tag hieß es, er hat noch ein paar Tage bevor er nach Leipzig muss. Am 3. Tag hieß es dann, erstmal Entwarnung. Er muss zwar operiert werden, aber nicht sofort. Ich konnte dann zu ihm ins Krankenhaus verlegt werden.
Im Laufe der folgenden Woche erholte sich dann mein Kleiner. Inzwischen stellte sich dann heraus, dass er werde eine Virus-, noch eine bakterielle Infektion hatte (wurde angenommen), man hat dann das Kawasaki-Syndrom (eine schwere Erkrankung bei Kleinkindern) diagnostiziert. Nach 1 Woche ging es ihm soweit, dass er das erste Mal aus der Flasche trinken konnte. Dann folgten leider weitere Komplikationen, die aber nichts mit der Herzgeschichte zu tun haben.
Bei den vielen Untersuchungen konnte ich unseren Kinderkardiologen natürlich über alles ausfragen. Bis der Kleine ca 4 oder 5 Wochen alt war, hieß es, dass er eine Fehlbildung in den abgehenden Gefäßen hat, die irgendwann operiert werden muss. Dann war man sich noch nicht ganz sicher, ob evt. 1 Gefäß nicht ganz so ist wie es sein soll, dass man damit aber sehr gut leben kann.
Auf meine Fragen, warum das bei der FD nicht erkannt worden ist und warum es jetzt so viel Verwirrungen gab, wurde mir erklärt, dass
1. bei einem Neugeborenen das Herz nur so groß ist wie eine Walnuss!
und
2. bei so kleinen Kindern ja die Blutströme begutachtet werden. Da kann es auch zu Fehlinterpretationen kommen.
In unserem Fall war aufgrund anderer Druckverhältnisse (Lungenhochdruck) der Blutkreislauf teilweise umgekehrt. Es kam zur Durchmischung des Blutes, was andere Farben aufleuchten läßt. Verbindungen, die sich während oder nach der Geburt schließen, blieben noch offen und wurden viel stärker durchströmt. Außerdem waren Verbindungen zwischen Gefäßen zu sehen, die es nicht wirklich gegeben hat.
Ich hoffe, unsere Geschichte zeigt dir, warum Ärzte unterschiedliche Sachen erzählen oder aufschreiben. Meist wissen sie selber nicht soooo genau, was es nun wirklich ist. Für die Kasse muss da aber was stehen. Und auch für die Ärzte untereinander. Meist steht dann da der schlimmste anzunehmende Fall.
Ich hoffe, euch beiden geht es gut. Versuch dir nicht zu viele Gedanken zu machen (das ist schwer ....) und versuch auch die Zeit mit dem Kleinen im Bauch noch zu genießen.
Liebe Grüße
Anja
Re: Herzspezialist Berlin - u.a. wir AUCH mit rechtem aortenbogen!
Antwort von mickeymaus am 25.05.2012, 15:12 Uhr
hallo.
ich bin in der 36 ssw und bei meinem baby wurde ein herzfehler in der 21ssw festgestellt. ich habe mich sofort für für die fu entschieden, das risiko ist so gering, und das ergebnis hat ergeben, dass weder catch 22 noch eine trisomie vorliegt. glücklicherweise.
habe schon genug sorgen und ängste wg dem herzfehler; ebenfalls ein rechter aortenborgen (nicht weiter schlimm) in kombination mit der fallotschen tetralogie. gendefekte wurde weitgehend ausgeschlossen.
hätte die ss nicht ohne fu ergebnis durchgestanden. möchte wissen, was auf uns zukommt... auch wenn viele fragen erst nach der geburt gestellt und benatowrtet werden können. ausserdem weiss ich nicht, wie ich mich nach einer weiteren "schlimmen diagnose" entschieden hätte und glücklicherweise hat sich der verdacht auf gendefekt nicht bestätigt.
alle 14tg wurde ich gründlichst vom prenatalmediziner untersucht bzw geschallt. ich war in 3 verschliedenen kliniken (u.a.degum III) um mir immer wieder rat und sicherheit geben zu lassen. keiner der vielen spezialisten, darunter auch genetiker, kinderkardiologen, kinderherzchirurgen und prenatalmediziner hat mir eine frage nicht beantwortet. alles wurde haarklein mit mir besprochen (komme aus nrw)
so kann es unterschiedlich laufen, und so unterschiedlich liegen pers. prioritäten.
nun die angst und sorge vor der geburt, also nicht vor der geburt an sich, sondern vor dem "wie wird es danach"... hab ja nicht mehr lange...
wie geht es dir? und was hast du mittlerweile neues erfahren?
ganz liebe grüsse
mm
*mut mach!!!!!*
Antwort von kleinundkleiner am 28.05.2012, 20:12 Uhr
hallo,
tu mir leid, dass du so eine diagnose erhalten hast. eigentlich möchte man seine ss ja nur genießen...
vielleicht mach es dir etwas mut, wenn du weißt, dass ich vor 4 jahren in der selben situation war. bei der feindiagnosik wurde ein hypoplastischer (zu enger) aortenbogen und mehrere löcher in der herzwand festgestellt, dazu noch eine aortenisthmusstenose. wir sind von pontius zu pilatus gerannt und hatten riesenglück mit unserer entbindungsklinik (in hb), in der die kardiologen unsere tochter schon vorgeburtlich "kennengelernt" hatten. die kleine kam in der 39. ssw per ks zur welt mit 2600g. anfangs wurde der ductus medikamentös offengehalten; nach 14 tagen wurde die isthmusstenose operiert und nach 15 monaten dann (leider) auch noch der komplette aortenbogen. heute gehts ihr blendend, sie ist eine tolle quirlige 3 jährige!!! wenn du fragen hast, schick mir gerne eine pn. ich weiß, dass ihr in dieser zeit durch höhen und tiefen geht...
alles alles gute für dich und das baby!!
kleinundkleiner
Neurodermitis
Pflegestufe beantragen -- Asperger-Syndrom
Hüftschnupfen????
Hexenjagt
Hüftluxation
War noch nie hier...
Auffälliges Sozialverhalten
@4hamänner danke für Deine Antwort und Fredda danke fürs Nachfragen
Behindertes kind
