Eure Erfahrungen mit Hilfsmitteln

Hallo, wie sind eure Erfahrungen mit der Hilfsmittelversorgung? Wir haben inzwischen mehrere Sachen beantragt, das Problem ist aber die Krankenkasse, die Ferien,...
Die Krankenkasse beauftragt durchweg den MDK mit Entscheidungen darüber, was mich sehr ärgert, denn gerade geht nichts vorwärts...
Gut es wird jetzt auch teuer, alleine die Orthesenversorgung (immerhin genehmigt) müsste bei 2000 € liegen. Das reicht aber nicht aus, das Kind braucht ein Transportmittel, weil nur sehr kurze Strecken drin sind, eine Kommunikationshilfe, ein Rehadreirad....

Ich will gar nicht wissen, was die Arzttermine kosten- wir haben gerade noch eine Testung der Familie beim Hämatologen laufen- da kommt noch eine genetische Komponente mit rein, jetzt ist noch ein anderes Problem akut geworden und ein neuer Facharzt nötig. Ich glaube wir stehen bei der Krankenkasse schon auf einer Liste mit unbequemen Kunden.

Ich kann es auch nicht glauben, wenn mir jemand sagt, dass es mit der Hilfsmittelversorgung schnell ging. Alles zusammen ist ziemlich frustrierend...
Dafür, dass uns vor dreieinhalb, bzw. fast vier Jahren immer gesagt wurde, das Kind wäre gesund, haben sich durch die Behinderung/ Erkrankung extrem viele Baustellen aufgetan.
Ich will gar nicht wissen, was ist, wenn ein Kind noch schwerer behindert ist- wie kommt man da noch hinterher? Oder was ist bei Eltern, die sich nicht so einsetzen, damit das Kind entsprechende Förderung bekommt?
Wir haben inzwischen wenigstens Ärzte/SPZ die uns inzwischen ernst nehmen, denn die meisten Probleme die ich dort angesprochen habe sind Baustellen beim Kind, an denen wir jetzt seit Jahren arbeiten. Immerhin haben wir jetzt einen geeigneten Kindergarten und dort auch entsprechende Erzieher/ Therapeuten, die sich mit der Behinderung des Kindes auskennen und gute Hinweise geben.
LG Winterkind