zurück| Geschrieben von Sternenschnuppe am 02.08.2019, 12:09 Uhr |
@ BB0208
Hallo
Wie geht es Deinem Kämpfer?
Ich denke viel an Euch und drücke alle Daumen, dass es nicht so schlimm wird wie befürchtet.
Ich denke viele hier auch, daher nicht als PN.
Viele Grüße
Beitrag beantworten
Re: @ BB0208
Antwort von lilly1211 am 02.08.2019, 12:19 Uhr
Mir geht's auch so: ich denke an euch und drücke Daumen dass alles gut wird!
Re: @ BB0208
Antwort von Mucksilia am 02.08.2019, 12:51 Uhr
Hier auch: Daumen sind feste gedrückt. 
Re: @ BB0208
Antwort von BB0208 am 03.08.2019, 13:52 Uhr
Ach, das ist ja nett....
Also im Großen und Ganzen ist er stabil.
Der Aufwachprozeß dauert 2 Wochen und länger sagen die Ärzte. Geduld ist leider bei mir nicht zu finden...
Sie reduzieren die Sedierung ganz langsamer, bisher zeigt er keine Wachheit (EINMAL hat er mich kurz angesehen auf Ansprache)
Er hatte Probleme mit dem Tubus im Hals, preßte dagegen.
Deswegen hat man einen Luftröhrenschnitt gemacht, mit Trachialkanüle, damit man ihn besser von der Beatmung entwöhnen kann, ohne dass er diesen Schlauch im Hals hat.
Er hat schlechte Entzündungswerte und Fieber, sämtliche Zugänge und Schläuche wurden in einer 3 stündigen Tortur neu gelegt, weil man irgendwo einen Entzündungsherd vermutete, zusätzlich bekommt er ein Breitbandantibiotikum, doch leider verändern sich die Werte bisher nicht.
Die Nieren arbeiten noch nicht, das beunruhigt aber die Ärzte noch nicht.
Vor 2 Tagen kam ein Pneumothorax dazu.
Die Physiotherapeutin bewegt ihn täglich einmal und meinte, wenn er richtig wach ist, dann üben sie zusammen Kopf halten und sitzen.... Oh man, in 17 Tagen ist sein Geburtstag.
Wir wollen ihn einfach nur schnell zurück und hoffen, dass er das gut ohne neurologische Komplikationen überstehen wird!! Und zack zack!!!!
Re: @ BB0208
Antwort von Anna3Mama am 03.08.2019, 14:54 Uhr
Oh je, das sind viele Baustellen auf einmal....
Ich wünsch Dir, dass Du den Ärzten zu 1000% vertrauen kannst. Die tun sicher ihr Allerbestes, damit Dein kleiner Schatz es schafft!!!
Bleib(t) stark.
Meine Gedanken sind bei Euch .
Re: @ BB0208
Antwort von BB0208 am 03.08.2019, 15:11 Uhr
Da ich selber zur weißen Zunft gehöre, bin ich natürlich äußerst kritisch und höre auch zwischen den Zeilen.
Jedoch machen die Ärzte einen unwahrscheinlich sicheren Eindruck.
Sie eiern nicht rum, können fragen plausibel erklären und sind wirklich optimistisch (davon bräuchte ich was!).
Man hört auch so oft über katastrophale Pflegekräfte - die scheinen hier nicht zu arbeiten.
Das Team scheint echt toll zu sein, wenn auch chronisch unterbesetzt.
Mich strengt die Geschwindigkeit an, es geht nicht spürbar aufwärts, er hängt seit 15 Tagen am seidenen Faden. Dann die Geschwister im Nacken, Schulbeginn Mitte August,....
Wie gesagt, Geduld - das ist so gar nicht meins!
Re: @ BB0208
Antwort von lilly1211 am 03.08.2019, 15:32 Uhr
Ich kann dich total verstehen. Ich bin auch völlig ohne jegliche Geduld und wenn es ums Leben des Kindes geht gibt's da natürlich wenig Spielraum für dich.
War denn wenigstens die Herzoparation erfolgreich? Also konnte das repariert werden was geplant war?
Wenn du den Ärzten vertrauen kannst dann ist das doch viel wert.
Der Schulbeginn rückt näher ja. Aber ich denke DAS ist wirklich nicht so wichtig. Das ist eine völlige Nebenbaustelle. Aber wahrscheinlich verbindest du mit schule einen geregelten Alltag und wünscht dir diesen...kann ich verstehen.
Muss deine Nerven bewundern! Weiterhin alles Gute!
Re: @ BB0208
Antwort von Anna3Mama am 03.08.2019, 15:50 Uhr
Das erleichtert doch zumindest ein wenig, wenn Du Dich wenigstens in guten Händen fühlst. In einer Situation, wo Du die Kontrolle komplett abgeben musst...
Dass die Zeit gefühlt stehen bleibt, kann ich nachvollziehen. Auch wenn Du am liebsten Tag und Nacht bei Deinem Schatz bleiben würdest, schaffen das Deine Nerven sicher nicht ...
Vielleicht schaffst Du es auch mithilfe der Geschwister, Dich abzulenken. Irgendetwas tun, was Dir das Gefühl gibt, es geht weiter.
Wir waren zwar auch schon in der ähnlichen Situation, aber Gott sei Dank nicht bei einem meiner Kinder. Aber die Tage des künstlichen Komas dauerten ewig.
Gibt es in der Klinik einen psychologischen Beistand?
Re: @ BB0208
Antwort von Sternenschnuppe am 03.08.2019, 16:32 Uhr
Puh,...... ich würde Dir gerne etwas Geduld senden, aber ich habe selbst keine.
Vielen Dank für Dein Feedback.
Es freut mich sehr dass die Ärzte so positiv gestimmt sind, das dürften sie ja gar nicht sagen wenn sie zweifeln würden, oder?
Und dass er Dich schon einmal angesehen hat ist super, auch wenn nur kurz.
Ich drücke weiterhin fest die Daumen und bitte melde Dich ab und an.
Re: @ BB0208, wie geht es Euch?
Antwort von Sternenschnuppe am 12.08.2019, 23:43 Uhr
Ich hoffe Du schreibst nicht, weil Dein Sohn wach ist und es bergauf geht.
Ich hoffe es sehr ...
Re: @ BB0208, wie geht es Euch?
Antwort von BB0208 am 13.08.2019, 15:23 Uhr
Wir haben ziemlich krasse Tage hinter uns.
Die Entzündungswerte waren ständig Thema, deswegen wurde neulich ein Ganzkörper CT notfallmäßig gemacht, da war kein Entzündungsherd zu finden. Die Leukozyten waren so hoch, dass die Kinderonkologen eine Knochenmarkpunktion wegen des Verdachtes auf Leukämie planten, diese hab ich abgelehnt - man muss auch mal die Kirche im Dorf lassen!!
Kurze Zeit später fiel Blut im Stuhl auf, Leukos waren HAMMERMÄßIG hoch und der Junge fieberte mehrere Tage bis 41
Also Darmspiegelung!
Die Koloskopie ergab eine langstreckige Ischämie (schlecht durchbluteten Darmabschnitt). Dies ist infolge der vielen Intensivmedizinischen Medikamentengaben zu sehen und auch bedingt durch seine sehr niedrige Diastolen, die er seit dem Eingriff hat.
In diesem Bereich des Darms blutete es unentwegt in geringem Maße aber eben kontinuierlich und sorgte zum einen für den hohen Blutverlust, zum anderen für die enorm hohen Leukozyten und das anhaltende Fieber.
Man hat bei der Koloskopie jedoch bereits Abschnitte sich regenerierender Zellen gesehen - es heilt also bereits! Die Dialyse die er wegen völligem Nierenversagen bekommt, wird nun umgestellt (nicht in Verbindung mit Heparin, sondern mit Calciumcitrat).
So soll die Blutung sich langsam beruhigen. Die Konserven die er bis jetzt bekam, gehen auf keine Kuhhaut 
Nun wacht er immer mehr auf, kann durch die Trachealkanüle nicht sprechen. Das ist ganz schrecklich für ihn, weil er schnell verzweifelt, wenn ich nicht peile, was er will und ich verzweifele, weil das für ihn sehr quälend ist.
Die Entzündungswerte waren vorgestern besser, seit gestern wieder hoch 
Alles in allem sind die Ärzte trotzdem relativ zufrieden.
Atmung klappt täglich besser und mit der Physiotherapeutin sitzt er auch schon mal, allerdings müssen ihn 3 Personen halten.
Mir geht das alles viiiiel zu langsam, aber das Personal der ITS sagt, er mache das alles echt sehr gut und flott......
Re: @ BB0208, wie geht es Euch?
Antwort von lilly1211 am 14.08.2019, 6:16 Uhr
Oh je! Ich denke weiterhin an euch und drücke Daumen!
Das klingt alles ganz schrecklich aber offenbar ist dein Sohn ein Kämpfer. Haltet durch!
Re: @ BB0208, wie geht es Euch?
Antwort von Sternenschnuppe am 15.08.2019, 21:02 Uhr
Puh, schön dass Du Dich meldest und es langsam bergauf geht.
Darf ich fragen ob denn nun was schiefgegangen ist, Komplikationen, oder war anzunehmen dass der Weg nach der OP so steinig wird?
Ich habe dazu nichts gefunden.
Immer wacher und fast der Alte liest sich doch aber super, oder ?
Wünsche Euch von Herzen dass es nun Tag für Tag erträglicher wird und ihr ihn dann mit nach Hause nehmen könnt.
Beantragung Pflegegrad ADHS / Vorbereitung auf MDK
Verhinderungspflege was zahlt ihr stundenlohn
Bin neu hier, frage zu inkontinenz bei größeren kindern
Künstliches Koma
Neugeboreneninfektion - wer noch?
4 Zehen und Beinlängendifferenz
ADS
Oligodaktylie, Polysyndaktylie und Klumpfuß
@Bilblablub
