Diagnose Trisomie 18

Hallo,

der Beitrag ist jetzt ja schon etwas älter. Ich schaue nicht so oft hier rein.

Unsere Tochter Ann-Sophie hat eine freie Trisomie 18, ist im Mai 5 Jahre alt geworden und hatte mit 3 Monaten eine sehr große Herzop im DKHZ in St. Augustin.
Wir haben die Diagnose in der 37. SSW erhalten durch eine (wegen was anderem eigentlich) späte FU.

Uns wurde ganz viel schlimmes gesagt, was unsere Tochter alles hat bzw. auch eben nicht hat. Das fand ich sehr schlimm. Ebenfalls wurde uns nahegelegt, noch einen späten Abbruch durchzuführen. Trisomie 18 ist eine in fauste Diagnose und somit ein so später Abbruch juristisch gerechtfertigt.
Letzten Endes hat Ann-Sophie "nur" einen Herzfehler, der durch die Op nahezu vollständig beseitigt ist. Das ist auch der Grund für ihre relativ gute weitere Entwicklung. Sonst hat sie anatomisch keine Auffälligkeiten und organisch ist auch alles in Ordnung, obwohl sie unter Epilepsie leidet. Das Gehirn ist normal entwickelt und das EEG ist sogar altersentsprechend.

Zu sagen, dass diese Kinder leiden oder ein nicht lebenswertes Leben führen, finde ich einfach ganz ganz schlimm. Denn dem ist nicht so. Ich kann nur sagen, dass wir alle sehr froh sind, unsere Ann-Sophie zu haben. Sie ist unser sechstes Kind und sie wird von allen Geschwisterkindern sehr geliebt.

Es tut mir sehr leid, dass ihr diese Diagnose bekommen habt und ich wünsche dir, egal wie die Entscheidung ausgeht, ganz ganz viel Kraft und bin immer gerne bereit, Auskunft zu geben und zu helfen, wo es geht.

bei www.leona-ev.de sind wir auch als Kontaktfamilie gelistet.

Liebe Grüße

Dani