Das sind wir

Hallo, ich heiße Camila und habe einen fast 6-jährigen Sohn, dem Georgian. Wir haben am Donnerstag erst erfahren dass er Ncl3/Cln3 hat. Besser bekannt als Kinderdemenz. Das hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen. Vielleicht ist ja einer hier der sich mit mir austauschen möchte??? Ich beantworte auch gerne Fragen, würde mich sehr über Austausch freuen. Gruß Camila