Blasenekstrophie, Hüftluxation bds., Spaltfuss und verkürzter Unterschenkel!!

Hallo!
Ich bin neu hier, aber ich dachte hier finde ich vielleicht Gleichgesinnte, Mitbetroffene und gute Tipps oder Erfahrungen!
Am 16.12.2011 kam unsere kleine Maus Marie zur Welt! Leider nicht gesund!
Marie hatte eine Blasenekstrophie, Hüftluxation beidseits, ein verdrehten Spaltfuss und einen verkürzten Unterschenkel!
Die Blase wurde bereits in einer 12stündigen Operation korrigiert und soweit man das jetzt schon beurteilen kann funktioniert sie auch!!
Mit den Hüften sagte man mir dass sie so schlechte Vorraussetzungen hat, so dass es mit einem Gips nicht zu fixieren sei und von einer OP würden sie momentan absehen. Marie könne mit den Luxationen sowohl stehen als auch laufen lernen. So weit so gut!
Nun sollen wir uns erst um das Beinchen und den Fuss kümmern, denn sonst geht das mit dem Stehen und Laufen nicht wirklich! Kennt jemand von euch eine gute plastische Chirurgie die auf Kinder und solche Fehlbildungen spezialisiert ist?
Hat sonst jemand Erfahrungen mit irgendeinem von Marie´s Krankheitsbildern?? Würde mich sehr über Antworten freuen!
Man steht ja schon recht allein da mit sollchen "Behinderungen".

Lg tweety184