Thema:
Blasenekstrophie, Hüftluxation bds., Spaltfuss und verkürzter Unterschenkel!!
Hallo!
Ich bin neu hier, aber ich dachte hier finde ich vielleicht Gleichgesinnte, Mitbetroffene und gute Tipps oder Erfahrungen!
Am 16.12.2011 kam unsere kleine Maus Marie zur Welt! Leider nicht gesund!
Marie hatte eine Blasenekstrophie, Hüftluxation beidseits, ein verdrehten Spaltfuss und einen verkürzten Unterschenkel!
Die Blase wurde bereits in einer 12stündigen Operation korrigiert und soweit man das jetzt schon beurteilen kann funktioniert sie auch!!
Mit den Hüften sagte man mir dass sie so schlechte Vorraussetzungen hat, so dass es mit einem Gips nicht zu fixieren sei und von einer OP würden sie momentan absehen. Marie könne mit den Luxationen sowohl stehen als auch laufen lernen. So weit so gut!
Nun sollen wir uns erst um das Beinchen und den Fuss kümmern, denn sonst geht das mit dem Stehen und Laufen nicht wirklich! Kennt jemand von euch eine gute plastische Chirurgie die auf Kinder und solche Fehlbildungen spezialisiert ist?
Hat sonst jemand Erfahrungen mit irgendeinem von Marie´s Krankheitsbildern?? Würde mich sehr über Antworten freuen!
Man steht ja schon recht allein da mit sollchen "Behinderungen".
Lg tweety184
von
tweety184
am 06.06.2012, 21:12
Hallo,
obwohl ich Physiotherapeutin bin, kann ich dir leider nicht mit Erfahrungen dienen, aber wegen dem Fuß frag mal in der Uni Heidelberg nach-
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Fuss.110069.0.html
der Arzt hat einen sehr guten Ruf (eigentlich die ganze Klinik)- quasi Fußpapst.
Ich drück euch feste die Daumen.
von
Himbaer
am 06.06.2012, 21:46
Ich bin selbst auch Krankenschwester! Aber das sind Sachen da weiss man echt auch nicht weiter! Dank dir!!
von
tweety184
am 06.06.2012, 21:48
Hallo,
Erst einmal alles Gute zur Geburt.
Auch wenn das hier eine gute Plattform ist, schau mal bei www.rehakids.de, dort findest du sicherlich Hilfe.
LG Puce
von
Puce
am 06.06.2012, 21:59
Arnstadt hat sich auf Kinderorthopädie spezialisiert. Wird auch hier (Dresden) im SPZ empfohlen.
http://www.ms-arn.de/klinik/ob_fr.htm
Liebe Grüße
Anja
von
4hamänner
am 07.06.2012, 01:26
aber unser KH hat auch eine Kinderorthopädische Abteilung
Diakoniekrankenhaus Rotenburg Wümme
von
Kruemel_08
am 07.06.2012, 14:03
Uniklinikum Tübingen, dort sind viele Koryphäen zu finden. Wir haben selbst mit unserer Tochter sehr gute Erfahrungen gemacht - zwar nicht Orthopädie, sonder Chirurgie, aber ich kann die Klinik wärmstens empfehlen.
Lg. SelinaMama
von
SelinaMama
am 07.06.2012, 19:45
Hallo, unsere Tochter ist mit angeborene Hüftluxation rechts geboren( ausserdem extremfrühchen 26ssw)Also die Hüftluxationen muss man so früh wie möglich behandeln.Bei uns hat angefangen seit dem Geb.termin erst mal mit 2 mon Extension(beine in gleiche Höhe ziehen) und dann 6 wo eingibsen in Tübinger Uniklinik. Hat ja nichts gebracht und nur vom " ganzes Leben in Rollstuhl" gesprochen.Ich muss auch sagen dass diese Kinderorthopedie nur für Kindern ab 6 J ausgestattet und wir haben daswegen die ganzen 2 Mon in Kinderchirurgie verbracht. Von daher ewige streit zwischen Abteilungen wer und was machen soll. Keine Ärztliche (Orthopedische ) visite und ewige Warterei bis endlich einer kommt um Verband zu befestigen(das Baby hängt an einem Bein hoch! anderer muss gemacht werden). In der Gibszeit haben wir uns erkundigt und in Olgahospital Stuttgart fundig geworden.Dort, als wir gesehen haben, dass es Säuglingshüchtsprechstunde gibts wars schon eine erleichterung.
Also alles von Tübingen war unnötig- haben gleich mit 5 Mon eine HüftOP gehabt mit 3 Mon Gibs, 2 Mon nicht abnehmbare HD-Schiene und 4 wo abnehmbare Tübinger Schiene. Mit einem Jahr war es alles vorbei und etwa mit 18 Mon ist Sie gelaufen. Jetzt ist unsere Tochter 4,5 j alt wir mussten 1 mal im Jahr zur Kontrolle. und dieses Jahr soll sie eine Hüftpfannendachplastische OP kriegen weil Knorpel hat sich erst verknöchert und die Pfanne hat sich noch nicht richtig gebildet.
Als wir in Tübingen waren habe ich eine Mädchen kennengelernt die auch was mit der Hüften hatte, war aber wegen Gehörlösigkeit dort zu OP. Ich weiss zwar nicht welches Grad sie bei der Geburt hatte, aber die Hüftlüxationen sind ja die Schlimmsten, Das mädchen hat erst mit 5 Jahren angefangen zu laufen und hatte eine spezifische Gangbild.
Meine Empfelung : sucht ihr eine Klinik die wirklich spezialisiert ist und wartet nicht so lange.Es ist schwer genug das Baby in Gibs zu tragen. Stell dir vor wenn dein Kind erst behandelt wird wenn es Grösser ist.
Aber ich bin kein Arzt natürlich und du darfst deine Situation nicht mit anderen vergleichen. Manchmal ist eine OP auch kein gewünschter Erfolg bringt. Ich wünsche Euch aber dass doch alles gut geht. Und viel Gedult und Kraft und Gesundheit !
von
milch
am 10.06.2012, 01:12
Das Oberlinhaus in Potsdam hat eine Kinderorthopädie und operiert sehr viele solcher Fälle!
von
fotokath
am 10.06.2012, 14:11
