Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von baldzweifachmama am 28.10.2010, 18:57 Uhr

Ab wann spricht man von "Behinderung"

Hallo ihr Lieben!

Ich wende mich heute an euch, um vielleicht ein paar Antworten zu bekommen...Ich schildere erstmal unsere Geschichte in der Kurzversion...Es geht um unseren kleinen Sohn. Er ist nun 13 1/2 Monate alt und stark entwicklungsverzögert. Besonders aufgefallen ist es uns, als er etwa 6 Monate alt war. Er entwickelt sich einfach anders als unsere Tochter. (Sie ist 5 Jahre). Die Kinderärztin meinte lange, wir sollen ihm Zeit geben, vielleicht ist er nur spät dran...Seit Juli bekommt er nun auch Bobath - zwei Mal pro Woche. Die Fortschritte sind sehr gering.
Im September waren wir zum ersten Mal im SPZ, wo uns die Ärztin unsere Auffälligkeiten bestätigte und meinte auch, dass er "körperliche" Merkmale hat, welche nicht "normal" sind... Hätten wir als Eltern wohl nicht mit solchen Augen gesehen...Aus ihrer Sicht sind seine Augen leicht trisonom, sein Nasenrücken ist verkürzt, hat große Lippen - die Oberlippe (zeltförmig genannt), große Zunge, hohen Gaumen, große Ohren, breiter Daumen;Brustwarzen weit auseinander....Naja noch dazu ist er ziemlich klein. 71 cm, 7600g, Kopfumfang 44 cm.
Der Kleine kann weder sitzen, krabbeln, somit auch nicht stehen oder laufen...Er kann sich jetzt gerade mal seit zwei Monaten drehen...Er kann sich auch in der Bauchlage nicht auf den Händen stützen. Nur Ellenbogenstütz.Er spricht nicht - krietscht nur vor Freude.
Er weint so gut wie nicht. Als kleines Baby auch sehr selten, meldete sich kaum, selbst wenn er Hunger hatte. Hat eine hohe Schmerzgrenze. Weint nicht mal bei der Blutentnahme...
Naja vom SPZ aus, sollte er nun neurologisch und genetisch untersucht werden...Die Genetikerin bestätigte auch die Merkmale...Der Chromosomtest bzw. die Blutentnahme ist nun 2 1/2 Wochen her und wir haben noch keine Ergebnisse...Deswegen kann ich dazu leider noch nichts sagen....
Nun war ich stationär mit ihm, zur neurologischen Diagnostik. Auch der Doc bestätigte wieder die Auffälligkeiten...
Es wurde ein EEG gemacht. Da sind minimale Verlangsamungen zu sehen gewesen - aber wohl nicht schlimm. Soll aber in zwei Monaten wiederholt werden...Außerdem wurde ein MRT gemacht. Dabei kam raus, dass wohl die Gehirnhälften vergrößert sind, und er Vernarbungen im Gehirn hat - was wohl an der schwierigen Schwangerschaft lag. (Blutungen, ständig Wehen). Aber auch da wurde uns gesagt, dass nicht nur das Grund für die "Signalstörungen" sein kann....
Der Stoffwechseltest fiel bisher unauffällig aus.
So wurden wir dann wieder entlassen. Der Doc schätzte den kleinen Mann auf etwa 6 Monate.
Ich fragte ihn, wovon man nun spricht, ob er schon als "behindert" zählt....Aber irgendwie bekommt man darauf keine klare Antwort. Ich soll ihn auf jeden Fall in einem intigrativen Kindergarten anmelden.
Ich weiß, dass wir erstmal die Chromosomergebnisse abwarten müssen, aber vielleicht hat jemand ähnliches durchgemacht und kann uns somit etwas weiterhelfen...
Ach ja, der Antrag auf Frühförderung läuft auch...
Außerdem bin ich derzeit wieder in der 21.Woche schwanger. Wieder mit einem Jungen. Uns wurde auch gesagt, dass es wohl "sein kann", dass es einen "Defekt" gibt, welcher nur bei Jungs auftritt und es den Kleinen im Bauch auch passieren kann....
Es wäre schön, wenn sich jemand melden würde, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat...
Vielen Dank!

 
13 Antworten:

Re: Ab wann spricht man von "Behinderung"

Antwort von Bienchen30 am 28.10.2010, 20:26 Uhr

Hallo
Ich kann dir zwar nicht weiterhelfen aber mich hat deine Geschichte berührt.Ich wünsch euch alles gute und drück die Daumen das bei den ausstehenden Ergebnissen nichts schlimmeres rauskommt und sich alles zum guten wendet.

lg Bienchen30

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Re: Ab wann spricht man von "Behinderung"

Antwort von Fiorella am 28.10.2010, 20:50 Uhr

Hallöchen,
also bei meiner kleinen ist alles auch genauso wie bei deinem kleinen. Sie ist 13 Monate alt, kann nicht sitzen, krabbeln, hat einen Stand von 6 Monaten und so weiter ....
Meine große ist 8 Jahre alt und bei ihr war alles i.o. Ach ja bin auch Schwanger, in der 35. SSW . Meine kleine ist dazu noch Sehbehindert, was allerdings besser wird.
Ab wann man wegen ihrer Entwicklungsverzögerung von Behinderung spricht, darüber habe ich mir noch garkeine Gedanken gemacht.
Bei ihr wurde vor 2 Monat Blut abgenommen für einen Gen-Test und nächste Woche bekommen wir wahrscheinlich das Ergebnis. Möchte es irgendwie nicht haben, habe ziemliche Angst davor obwohl ich es erst kaum abwarten konnte. Hoffe das sie endlich Fortschritte macht und nur etwas Zeit braucht.

Liebe Grüße

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Re: Ab wann spricht man von "Behinderung"

Antwort von baldzweifachmama am 28.10.2010, 21:19 Uhr

@Bienchen30

Vielen Dank - das hoffen wir natürlich auch! Die Ungewissheit kostet wahnsinnig viel Kraft.. Es ist schwer, momentan alles so hinnehmen zu müssen...
Der Kleine ist unser Sonnenschein - er bereichert unser Leben so sehr! Aber nicht zu wissen was er wirklich hat, ist das Schlimmste für mich. Nichts Greifbares. Sonst wüsste man zumindest, was wir für Möglichkeiten haben...
Momentan hab ich einfach das Gefühl, dass die Ärzte vielleicht auch nicht mehr sagen wollen...
Ich hoffe auch, dass alles irgendwie gut wird!
Liebe Grüße!

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Re: Ab wann spricht man von "Behinderung"

Antwort von baldzweifachmama am 28.10.2010, 21:25 Uhr

@Fiorella

Wem ist es denn bei eurer Tochter aufgefallen? Seit ihr auch so schon bei Spezialisten gewesen?
Ist ja heftig, dass der Bluttest bei euch so lange dauert. Dachte mit den etwa vier Wochen bei uns ist schon lange...
Für mich ist die Ungewissheit das Schlimmste... Würde mir ein Arzt genau sagen können:"ihr Kind hat das und das" - klar ist es ein Schock. Aber man hat etwas Greifbares. Dieses in der Luft hängen finde ich viel schlimmer, da man ja eigentlich weiß, dass etwas nicht stimmt.
Ich möchte meinem Kleinen helfen und unterstützen wo es nur geht. Er soll die Fördermöglichkeiten bekommen, die ihm zustehen, aber das kann ich eben erst, wenn ich weiß was ihm fehlt...

Liebe Grüße und alles Gute

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Re: Ab wann spricht man von "Behinderung"

Antwort von Fiorella am 28.10.2010, 22:02 Uhr

kann ich garnicht sagen, wem es zuerst aufgefallen ist, es fing alles mit den Augen an da war sie 6 Wochen alt. Da gab es Verdacht auf ein Tumor und dann folgten etliche Verdachts Syndrome. Wir waren bei sehr vielen Ärzten und Speziallisten aber keiner hat bisher etwas gefunden bzw so wie bei euch sich wirklich geäußert. Selbst der Dirktor für Neuroligie im Krankenhaus hat mir ganz ehrlich gesagt, das er sich nicht dazu äußern möchte, es kann alles noch kommen und hat mir Geschichten erzählt wie z.B von einem Jungen der 5 Jahre kein Wort gesprochen hat und plötzlich anfing zu sprechen als hätte er nie etwas anderes getan. Naja, was soll man dazu sagen?

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gentest

Antwort von kikipt am 28.10.2010, 23:32 Uhr

wurde bei uns anfang juni gemacht und das ergenis ist immer noch nicht da :(

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Re: Ab wann spricht man von "Behinderung"

Antwort von muddelkuddel am 29.10.2010, 10:32 Uhr

behinderung ist ein relativer begriff....
klar, willst du endlich "eine antwort", eine gewissheit, aber letzlich ändert das doch nichts: dein kind ist dein kind, und es ist, wie es ist.

rein juristisch ist dein kind "behindert", wenn es einen behinderten-ausweis hat, die kranken- bzw. pflegeversicherung eine diagnose (meist nach icd-10) und/oder es in der frühförderung bzw. später per gutachten einem förderschwerpunkt "zugeteilt" wurde.

es gibt verschiedene (theoretische) definitionen von "behinderung", unserem rechts- und sozialsystem in deutschland zugrunde liegend ist meines wissens die definition der who (weltgesundheitsorganisation)!
http://de.wikipedia.org/wiki/Behinderung#Aktuelle_sozialrechtliche_Definition_in_Deutschland

aber es kommt eben auf DEINE sichtweise an...dein kind ist eben ein (spezielles) kind!

LG und alles gute

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Re: Ab wann spricht man von "Behinderung"

Antwort von baldzweifachmama am 29.10.2010, 14:09 Uhr

@muddelkuddel

Bitte nicht falsch verstehen, für uns ändert sich im Bezug auf den Kleinen auch nichts. Er ist etwas Besonderes - so oder so!
Für mich ist es nur unklar, ab wann von einer Behinderung gesprochen wird. Die Ärzte reden ja "nur" von schwerer, komplexer Entwicklungsverzögerung...
Er erschreckt das Wort "Behinderung" nicht mehr.Wir wissen, dass wir uns damit auseinander setzen müssen...
Ich weiß eben nicht, ob man in dem Alter und so wie er ist, schon von "Behinderung" spricht, da ja noch keiner genau weiß, wie sich alles entwickelt...
Liebe Grüße

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Re: Ab wann spricht man von "Behinderung"

Antwort von 4hamänner am 29.10.2010, 14:53 Uhr

Das liegt daran, dass Ärzte sich in dem Alter nicht festlegen wollen und auch nicht können. Bis zum 1. Geburtstag und manche auch bis zum 2. spricht man davon, dass das Kind von einer Behinderung bedroht ist. Ausnahmen bilden da sicherlich gut bekannte Syndrome wie eine Trisomie. Aber auch hier kann man in dem Alter noch nicht sagen, wie stark das Kind dadurch beeinträchtigt wird.

Was die körperlichen Auffälligkeiten betrifft, klingt es schon so, als wäre da was. Aber es gibt immer wieder Babys die vollkommen gesund sind und denen ein zu kleiner / zu großer Kopf .... nachgesagt wird. Die NAtur hat da wohl etwas Spielraum :-)

Was die motorische Entwicklung und das Verhalten deines Sohnes betrifft, so schrillen bei mir die Alarmglocken. Mein Sohn ist aus anderen Gründen mehrfachbehindert (d.h. er kann auch mit 7 Jahren z.B. noch nicht krabbeln, sondern nur robben .....). Insofern kann ich das ein bisschen einschätzen. Er sollte dringend Therapien bekommen. Physiotherapie (Vojta oder Bobath) von einer Therapeutin, die sich mit Kindern auskennt (am besten vom SPZ) und sicher auch bald Frühförderung. Das Thema basale Stimulation sollte sicher auch bald eine Rolle spielen um seine Wahrnehmung anzuregen.

Mit der Schwangerschaft und später mit dem 2. Baby wird das sicher extra schwer.

Wir klappt es denn mit dem Essen / Trinken? (Hatte er eine Trinkschwäche? Klappt das Füttern?)

Sprich am besten das nächste Mal beim Arzt (nicht unbedingt beim KiA, die meisten neigen dazu die Dinge schön zureden) das Thema Schwerbehindertenausweis an. Allerdings kann es für euch dann nochmal ein Schock sein, wenn ihr den Ausweis bekommt und da steht schwarz auf weiß, dass euer Kind behindert ist. Ich musste mir damals erst nochmal klarmachen, dass das Papier ja nichts an meinem Kind ändert.

Liebe Grüße
Anja

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Re: Ab wann spricht man von "Behinderung"

Antwort von muddelkuddel am 29.10.2010, 19:42 Uhr

ich hab dich nicht falsch verstanden ;-)

ich wollte nur deutlich machen, dass es keine feste definition von behidnerung gibt, sondern ganz viele verschiedene ansichten bzw. perspektiven zum thema.

"endgültig" wird der behinderungsstempel eben mit eintritt der schulpflicht, wenn per ao-sf-gutachten ein förderschwerpunkt für die wahl des förderorts (förderschule, früher: sonderschule) festgestellt wird.

LG

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Re: Ab wann spricht man von "Behinderung"

Antwort von Prinzchen am 30.10.2010, 18:36 Uhr

Hallo,

ich war vor kurzem in einer ähnlichen Situation. Wir waren allerdings von Anfang an in engmaschiger Kontrolle durch das SPZ und niemand hat festgestellt, dass mit meinem Sohn etwas nicht stimmte. Etwa in dem Alter deines Sohnes haben wir erfahren, dass unser Sohn eine Hirnschädigung hat. Ich habe mir von Anfang an Sorgen um meinen Sohn gemacht, weil ich gespürt hatte, dass irgendetwas nicht stimmt. Nachdem wir dann die Diagnose bekommen haben, bin ich in ein tiefes Loch gefallen. Leider ging es mir dann mit der Klarheit auch nicht besser, da ich mein Sohn eh schon so gut wie möglich gefördert habe und sich an der Förderung nach der Diagnose auch nichts geändert hat.

Klammer dich nicht an irgendeine Diagnose, die Zukunft wird zeigen was drin ist.

Viele Grüße

Prinzchen

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@baldzweifachmama

Antwort von Näppi am 30.10.2010, 21:01 Uhr

Du hast Post!

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Re: Ab wann spricht man von "Behinderung"

Antwort von 4hamänner am 30.10.2010, 21:40 Uhr

Hallo Steffi,

ich hoffe es ist ok, wenn ich dir hier antworte - Danke für deine PN!

Dein Sohnemann ist aber auch ganz süß :-)

Ob eine Behinderung vorliegt, wird eher nicht vom Gendefekt abhängig gemacht (der hilft höchstens einzuschätzen, wie es ungrfähr weitergehen kann - da gibt es aber auch meistens sehr weite Spannen; und natürlich ist der wichtig wegen weiteren Kinderwunsch). Wenn du einen Schwerbehindertenausweis (SBA) beantragst, muss der Arzt Diagnosen (und wenn auch nur Verdachtsdiagnosen) und Prognosen über die Entwicklung des Kindes schreiben (das bekommst du eher nicht zu sehen, ist fürs Amt). Dabei geht es darum, ob dein Sohn z.B. Laufen lernen wird und wenn ja wann ungefähr. Aber das heißt dann natürlich nicht, dass es auch genau so kommen muss.

Bei dem was du schreibst, ist es durchaus möglich das ihr einen SBA mit einem GdB (Grad der Behinderung) 100 bekommt. Das heißt dann, dass dein Kind in absehbarer Zeit nicht selbständig sein wird. Außerdem sollte aG, H und B draufstehen, das bedeutet außergewöhlich gehbehindert, hilflos und Begleitperson nötig. Damit habt ihr dann die Möglichkeit, eine Sonderparkerlaubnis (Behindertenparkplätze) sowie mit einer Wertmarke für dein Kind und eine Begleitperson freie Fahrt mit den Öffentlichen zu bekommen.

Das ist jetzt sicher erstmal viel auf einmal, aber ich denke, mit der Schwangerschaft und dann dem Baby ist das eine wichtige Erleichterung für dich. Steuerlich lässt sich dann auch einiges absetzen.

Noch was zum Gehirn: Du meintest sicher, dass die Hirnkammern vergrößert sind? Das passt auch zu den Vernarbungen. Das bedeutet, das kleine Bereiche im Gehirn abgestorben und dann "Löcher" entstanden sind (durch Sauerstoffmangel). Diese werden dann beim normalen Wachstum des Gehirns gefüllt, wodurch sich die Kammern mit dem Hirnwasser ausdehnen können, da das Gehirn ja nicht so sehr in diese Richtung wächst. Leider bedeuten diese Vernarbungen, dass der Kleine ein erhöhtes Risiko für Epilepsie hat (das solltest du ganz weit hinten im Hinterkopf behalten und hoffen, dass du dieses Wissen nicht brauchst). Auch kann es gut sein, dass er die motorischen Probleme wegen dem Sauerstoffmangel hat (Infantile Cerebralparese, auch Spastik genannt; frag ruhig deine Physiotherapeutin danach, wobei sie keine Diagnosen stellen darf).

Mit dem Essen habe ich gefragt, weil wir da auch große Probleme hatten. Mein Sohnemann hat mich nur angeschrien, wenn ich zufüttern wollte. Wir haben uns dann im SPZ bei der Logopädin beraten lassen. Als erstes wurden wir da dann mit "unserem" Sanitätshaus bekannt gemacht, denn Sebastian bekam eine "Sitzschale" ( angepasster Stuhl mit höhenverstellbarem Unterteil und einem "Therapietisch"). Damit ich ihn in der richtigen Position füttern kann. Uns wurden auch spezielle Löffel empfohlen (es gibt weiche im Reformhaus, wir hatten dann aber "normale", die glatt, schmal und flach waren). Wenn das Essen wieder rausgeschoben wird, dann war es wohl zu viel auf dem Löffel (wurde uns so gesagt). Es gibt auch spezielle Massagen für das Gesicht (Castillo-Morales).

Zwei weitere Hilfsmittel solltet ihr euch noch genauer anschauen und euch beraten lassen (deshalb lasst euch am besten ein Sanitätshaus vom SPZ empfehlen): Ein Rehawagen anstelle des normalen Kinderwagens. Dann kann der Kleine auch "altersgerecht" sitzen und er ist auch für mehr Gewicht ausgelegt (normale haben meist eine Obergrenze von 15 kg). Ich glaube es gibt da auch Varianten für Geschwister (entw. mit Babyschale oder richtig als Geschwisterwagen). Das zweite wäre eine Badeliege. Die ersetzt quasi den dritten Arm beim Duschen oder Baden :-) . Jedoch solltet ihr wenn möglich immer nur ein Hilfsmittel beantragen und das nächste erst, wenn das erste "durch" ist (natürlich nur, wenn es zeitlich so machbar ist).

Da der Kleine über 1 Jahr alt ist, solltest du dich ruhig auch mal informieren, wie es mit einer Pflegestufe aussieht. Als Mutter fällt einem das nicht so auf, aber man hat schon einen erhöhten Pflegeaufwand. Am besten suchst du mal hier bei RuB. Du findest dann bestimmt jemanden, der dir weiterhilft :-) . Wichtig ist, das möglichst bald zu beantragen, denn es gilt ab Antragsdatum. Ein Pflegeprotokoll brauchst du dann erst, wenn der MDK kommt. Jedoch sollen die jetzt die Anträge wohl recht schnell bearbeiten (für Oktober klappt es ja wahrscheinlich nicht mehr ... aber für den November solltet ihr euch das vornehmen) .

So nun hab ich dich erstmal mit Informationen "zugeschüttet", hoffe du kannst die gut verdauen. Frag ruhig, wenn was unklar ist oder neue Fragen aufkommen. Hier findest du bestimmt jemanden, der dir weiterhilft. Auch gut ist das Forum www.rehakids.de - da kannst du auch erstmal lesen ohne dich anzumelden.

Liebe Grüße
Anja

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