zurück| Geschrieben von Pearli510, 23. SSW am 14.11.2020, 0:20 Uhr |
Zutiefst deprimiert
Ihr Lieben,
Um mich herum wird es jetzt erstmal etwas stiller . Wir waren heute zum Organscreening zur feindiagnostik und es wurde zu 99% ein schwerer Herzfehler entdeckt , der am Mittwoch nochmal bestätigt werden muss mit anschließender Fruchtwasserpunktion um einen Gendefekt auszuschließen der häufig Herzfehler verursacht. Diese Erkrankung ist äußerst selten und bedeutet , dass das Baby relativ schnell nach der Geburt operiert werden muss , es aber vorher schon zu Gehirnschäden aufgrund von Sauerstoffmangel kommen kann. Außerdem muss es mehrmals im Leben operiert werden , weil das Herz ja auch größer wird und die eingesetzten Teile nicht mitwachsen. 100 kann man damit auch nicht werden und man ist halt sein Leben chronisch herzkrank und als Eltern muss man immer Sorgen und Ängste um sein Kind haben . Wir sind zutiefst erschüttert und wissen nicht was wir fühlen , denken oder machen sollen. Der Gedanke ein chronisch krankes Kind in die Welt zu setzen und das es dadurch ein Leben lang leiden könnte zerstört mich , aber es gibt auch Fälle wo die Kinder ganz normal gedeihen . Es kommen jetzt sehr harte Wochen und Entscheidungen auf uns zu . Ich bin einfach nur zutiefst traurig
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Re: Zutiefst deprimiert
Antwort von Nina75 am 14.11.2020, 5:28 Uhr
Oh nein, das tut mir unglaublich leid. Was für eine schreckliche Nachricht für Euch und den kleinen Zwerg. Ich hoffe sehr, dass es Mittwoch nicht bestätigt wird... und wenn doch, dass Euer Kind zu denen gehört, die unauffällig und relativ sorgenfrei aufwachsen können. Die Medizin ist heute so weit fortgeschritten, aber leider kann niemand in die Zukunft sehen.
Euch beiden viel Kraft für die nächsten Tage und Monate. Alles Liebe
Re: Zutiefst deprimiert
Antwort von Equi, 22. SSW am 14.11.2020, 6:27 Uhr
Es tut mir unglaublich leid. Mir fehlen wirklich die Worte. Ich wünsche euch viel Kraft, dass ihr gemeinsam das durchsteht und wünsche euch sämtliches Glück dieser Welt.
Re: Zutiefst deprimiert
Antwort von Inchen1984 am 14.11.2020, 6:56 Uhr
Oh mein gott das tut mir wahnsinnig leid .
Dieses Gefühl muss einfach schrecklich sein .
Vielleicht kann ich dir ein wenig Mut zusprechen . Wir hatten im Bekanntenkreis einen ähnlichen Fall . Das Kind musste früh nach der Geburt operiert werden und noch zweimal bis zum 12. Lebensjahr. Nun ist es 16, führt ein ganz normales Leben ,treibt Sport etc.
Ich drücke Euch die Daumen und wünsche Euch alle Kraft der Welt .
Vielleicht gibst Du am Mittwoch oder die Tage danach nochmal Bescheid.
Alles Liebe
Re: Zutiefst deprimiert
Antwort von misses-cat am 14.11.2020, 7:01 Uhr
Hey erst Mal feste drücken, es tut mir sehr leid daß ihr so eine Diagnose bekommen habt.
Ich selber bin immer jemand der gerne die Tatsachen mag oder die Realität hat
Ob ein Mensch 100 wird kann dir niemand sagen, leider. Und es wird dir niemand sagen können was die Medizin für Fortschritte macht in den nächsten Jahren wovon eure Tochter profitieren kann.
In meinen Umfeld habe ich mittlerweile so viel gesehen, bei meinem großen Sohn ist im Schwimmverein ein Mädchen mit Herzfehler, es hieß damals es muss sofort nach der Geburt operiert werden schwere Fehlbildungen wären da usw us, die Uniklinik hier hatte keinen Platz für nach der Geburt und so ist die Mutter schon für die Geburt nach Bonn verlegt worden, was ein Glück für das Kind das Kind musste laut denen nicht direkt operiert werden durfte erst zunehmen und wurde später operiert diesem Mädchen geht es gut, es ist kleiner und leichter als die anderen aber das sagt ja nicht aus ob das Kind glücklich ist.
Hier im Forum ist eine Mutter die Zwillinge hat, mir fällt ihr Nick gerade nicht ein aber wenn du zu ihr Kontakt haben willst such ich ihn raus. Einer ihrer Zwillinge hat einen in Europa einmaligeb Herzfehler, der Junge war oft sehr sehr schwer krank aber sie kämpfen und glaube mir es lohnt sich.
Ansonsten kann ich dir die Seite Rehakids empfehlen, vielleicht findest du da Eltern deren Kinder die gleiche Diagnose haben wie deine Prinzessin.
Nochmal zum Thema mit dem Herzfehler wird man keine 100 , der beste Freund meines ältesten Sohnes, war die lebende Sportlichkeit , Fussball, wandern in den Bergen einfach alles. Tja er wurde nur 15 Jahre alt wegen einem aggressiven Knochenkrebs.
Meine jüngste Tochter hat den gen Defekt ihres Vaters geerbt , genannt FAP. Meine Schwiegermutter ist vor 25 Jahren mit nur 39 Jahren an Darmkrebs gestorben ( sie hatte auch FAP und dieser Gendefekt löst zu 100% Darmkrebs aus in schon jungen Jahren), meine Schwägerin hatte diesen defekt selber und hat sich geweigert zu den Ärzten zu gehen, sie wurde 27 , mein Mann war sofort beim Arzt hat sich Anfang der 2000er frühzeitig den Dickdarm entfernen lassen, er muss heute auf einige Lebensmittel verzichten, regelmäßig zum Arzt aber er arbeitet als Intensivpfleger hat eine normale Lebenserwartung. Da hat die Medizin in den letzten 25 Jahren riesen Fortschritte gemacht.
Auch meine noch jüngste Tochter wird die Moderne Medizin brauchen aber sie wird mit ihr ein fast normales Leben führen können, Kinder bekommen können auch nach der Operation ( meiner Schwiegermutter hatten sie den Dickdarm auch noch entfernt aber zu dem Zeitpunkt hieß es sie darf nie wieder schwanger werden), einfach leben.
Lasst euch Zeit und glaubt an euch und eure Tochter
Lg
Re: Zutiefst deprimiert
Antwort von Steli, 25. SSW am 14.11.2020, 7:22 Uhr
Hallo,das heut nicht ja nicht so gut an und ich drück die Daumen das alles anders kommt als vorher gesagt
Ich möchte dir aber was sagen.
Von meiner Freundin der Kleine kam auch mit einem schweren Herzfehler zur Welt.
Vor 9jahren.
Er musste sofort nach der Geburt operiert werden.
Auch über die Jahre standen immer wieder Untersuchungen und op's an.
Aber er kann alles und ist ein aufgeweckter Junge.
Glaub an euer Wunder
Re: Zutiefst deprimiert
Antwort von Pearli510 am 14.11.2020, 8:08 Uhr
Danke für eure aufbauenden Worte. Wir realisieren das alles noch gar nicht richtig und können vor lauter Trauer gar nicht klar denken .
Zudem haben wir unsere ganzen Informationen ja auch erstmal aus dem Internet . Man muss dann sowieso mit einem Kinderkardiologen reden was dieser Herzfehler genau für Konsequenzen für das Kind hat .
Einerseits gibt es Operationen , aber möchte man das andererseits seinem Kind zumuten ein Leben lang darunter zu leiden ? Jede Operation am offenen Herzen ist gefährlich und ein Fremdkörper am Herzen birgt immer die Gefahr einer Infektion mit sich . Es kann sowohl geistig als auch körperlich Schäden von sich tragen womit das Kind ein Leben lang zutun hat . Ich möchte einfach nicht dass mein Kind ein Leben lang Medikamente einnehmen muss , leiden muss und keinen normalen Alltag führen kann . Ich weiß nicht ob ich mich auch als Mutter dazu bereit fühle . Man muss stark für sein Kind sein , aber zerbricht man nicht vielleicht daran ? Es zerstört uns ja jetzt schon . Aber das wichtigste ist die Lebensqualität des Kindes , ich möchte dem Kind kein schweres Leben zumuten , das es ständig ausgeschlossen wird, nicht mit anderen Kindern so rumtoben darf wie es möchte , das ist doch kein schönes unbeschwertes Leben .
Ich denke auf der einen Seite ist es egoistisch ein Kind wissentlich mit so einem schweren Herzfehler in die Welt zu setzen, aber auf der anderen Seite gibt es Möglichkeiten und Operationen und wäre das nicht egoistisch es nicht auszuprobieren und zu kämpfen ?
Wir wissen absolut nicht was wir machen sollen , wir müssen jetzt erstmal abwarten und auch die Meinung eines Kinderkardiologen einholen . Ich verstehe auch nicht warum das beim ersten Feindiagnostiktermin nicht gesehen wurde, da sah das Herz ja unauffällig aus . Das zweite Screening hab ich jetzt auch nur gemacht weil meine Frauenärztin das wichtig findet , ansonsten wüssten wir überhaupt nicht davon . Wir versuchen jetzt erstmal zurechtzukommen mit der Situation
Re: Zutiefst deprimiert
Antwort von perlchen, 25. SSW am 14.11.2020, 9:39 Uhr
Fühlt euch erstmal gedrückt! 
Ich bin sprachlos und wünsche euch nur das beste für die nächsten Tage und Woche. Für Mittwoch drücke ich euch ganz fest die Daumen, und hoffe sehr, das sich die Diagnose nicht bestätigt.
Re: Zutiefst deprimiert
Antwort von Polly88 am 14.11.2020, 9:54 Uhr
Oh das tut mir so leid für euch :( wie schlimm. Ich möchte dir aber auch ein bisschen Mut machen: 6 Wochen vor Geburt wurde ein Herzfehler bei der Tochter meiner besten Freundin festgestellt. Sie musste zum Spezialisten und dort wurde es bestätigt. Die Nabelschnur besteht aus zwei Arterien und einer Vene. Bei ihr waren es keine 3 sondern 2. Sie hat eine sehr schwere Zeit durchgemacht, musste zum harmonietest. Es war die ganze Zeit unklar ob das Baby außerhalb vom Mutterleib überleben wird..ob es alleine atmen kann..
sie hat die kleine nach einer Einleitung normal entbunden und durfte sie mit nach Hause nehmen. Nach 5 kg Gewichtszunahme sollte sie operiert werden. Die kleine wurde immer schwächer und die 5 kg haben sie nicht geschafft, sie bekam eine Magensonde und hat sich aber viel übergeben. Sie wurde dann mit etwas mehr als 4 kg operiert. An Herz und irgendwie hing es noch mit der Lunge zusammen.
Heute ist sie eine kleine süße und aufgeweckte 3 jährige die viel quatscht und wie ein Wirbelwind durch die Gegend läuft. Weitere Operationen sind nicht nötig. Jede Nachuntersuchung war vollkommen in Ordnung.
Herzfehler heißt nicht automatisch dass das Kind für sein Leben geschädigt sein wird. Es wird zu Beginn viel spekuliert, sie wurde sogar gefragt ob sie das Baby überhaupt bekommen möchte, 6 Wochen vor Geburt!!!
Ich wünsche dir viel Kraft, es ist eine sehr harte Zeit, ich hoffe für euch, dass sich der schweregrad nicht bestätigt und mit einer OP alles korrigiert werden kann
Re: Zutiefst deprimiert
Antwort von Pearli510 am 14.11.2020, 10:16 Uhr
Dieser eine seltene Herzfehler setzt leider mehrere Operationen voraus und ein Leben lang engmaschige Kontrolle bei Kardiologen.
Truncus arteriosus communis heißt dieser Herzfehler. Grob gesagt entsteht ein Mischkreislauf, weil Blut und Lungenkreislauf nicht voneinander getrennt sind und eine Art Mischblut entsteht ( kann man alles nach der Geburt sofort behandeln medikamentös , aber allein die Vorstellung ist schon furchtbar , dass das Kleine Leben mit so viel Leid beginnt ) der Kreislauf wird dann durch Fremdmaterial getrennt was immer ein Infektionsherd sein wird . Und da das Herz ja wächst stehen mehrere Operationen an und im Alter natürlich eher die Gefahr an diversen Herz Kreislauf Erkrankung zu erkranken .
Ich hab mich jetzt Mal ein bisschen eingelesen
Antwort von misses-cat am 14.11.2020, 12:39 Uhr
So es stimmt dein Baby wird nach der Geburt wohl mehrere Operationen haben und auch in seinem weiteren leben bis das Herz ausgewachsen ist. Aber mit der modernen Medizin hat deine Maus eine gute Lebenserwartung und kann ein Recht normales Leben leben ( für deine Maus wird es normal sein weil sie es nicht anders kennt)
Sieh die Vorteile das ihr es jetzt schon wisst , ihr könnt in dem Krankenhaus entbinden wo deine Maus behandelt werden kann , das nimmt enorm viel Stress. Auch werden bei der Geburt sofort Ärzte da sein die deiner Tochter helfen und vor allem sie wissen was ihr fehlt, so ist die Gefahr für Sauerstoffmangel gering. Es gibt Organisationen die euch helfen, Selbsthilfegruppen zu denen könnt ihr jetzt schon Kontakt auf nehmen.
Deine Tochter wird das alles meistern können mit eurer Hilfe und sie kann genauso glücklich werden wie jeder andere Mensch auf dieser Welt
GLG
Re: Zutiefst deprimiert
Antwort von Lächelnundwinken am 14.11.2020, 12:57 Uhr
Das tut mir wahnsinnig leid und ich wünsche Euch viel Kraft.
Ich persönlich würde mich nicht auf eine Meinung verlassen und mir eine Zweitmeinung einholen. Vielleicht sieht das alles dann gar nicht mehr so düster aus. Ich drücke Euch von Herzen die Daumen.
Re: Zutiefst deprimiert
Antwort von Pearli510 am 14.11.2020, 13:37 Uhr
Eine Zweitmeinung holen wir auf jeden Fall ein und wollen auch mit einem Kinderkardiologen reden was diese Krankheit genau bedeutet und was auf uns zukommen würde . Zum Glück hat mein Mann als Internist gute Kontakte sodass wir überall schnell einen Termin kriegen sollten . Leider hat er dadurch natürlich gewisses Vorwissen welches man sich in manchen Situationen nicht wünscht und er hat tagtäglich mit Herzpatienten, viele mit Herzfehlern zutun ...
Ich möchte jetzt einfach Gewissheit und ob es etwas ist was man seinem Kind zumuten kann oder ob der Leidensdruck zu hoch wäre . Ich könnte es mir genauso wenig vorstellen meine Maus leiden zu sehen , bei den Operationen zu bangen etc aber die Maus jetzt noch gehen zu lassen ... das kann ich mir auch nicht vorstellen , nicht wo sie jetzt schon so groß ist und ich sie so viel spüre , sie ist schon so ein großer Teil von uns .... ich wusste nicht wie hart man auf die Probe als Eltern gestellt werden kann schon bevor das Baby überhaupt da ist ...
Danke dass ihr mir alle liebe Worte sendet 
Re: Zutiefst deprimiert
Antwort von Gänseblümchen3, 23. SSW am 14.11.2020, 18:49 Uhr
Mir tut das auch wahnsinnig leid. Ich hoffe auch sehr, dass noch ein Fünkchen Hoffnung besteht, dass es doch nicht so eine schwere Erkrankung ist. Und auch der Gendefekt ausgeschlossen werden kann.
Nehmt euch die Zeit, die ihr braucht!
Ich kann deine Gedankengänge voll und ganz verstehen.
Ich denk an euch! Und wenn du magst, schreib uns gern!
Lg Gänseblümchen 
