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Geschrieben von Gartenfee_2020 am 26.06.2020, 15:26 Uhr

Thromboserisiko, Blutplättchen, Angst

Hallo ihr,
Ich hatte heute einen Termin beim Spezialisten für Hämatologie (Bluterkrankungen) und hab seit dem so gemischte Gefühle, was die Schwangerschaft angeht. Ich hatte schonmal eine Thrombose und abgesehen davon habe ich immer zu niedrige Blutplättchen. Letztere werden natürlicherweise noch niedriger in der SS. Dadurch kann ich keine Prophylaxe für die Thrombose nehmen. Ich wurde über erhöhte Risiken und der Gefahr einer Lungenembolie aufgeklärt. Mir macht das echt Angst. Wie kann ich die Schwangerschaft genießen, wenn ich weiß, dass ich ein erhöhtes Risiko für ernsthafte Komplikationen habe? Natürlich kann auch der Fall eintreten, dass nichts passiert (was ich hoffe), aber es ist auch gut möglich, dass ich eine Blutplättchen Spende benötige, eine Thrombose oder gar Lungenembolie bekomme. Innere Blutungen sind auch möglich.
Ich bin so niedergeschlagen und frage mich, ob die Schwangerschaft überhaupt sein soll. Ich denke mir, dass der Körper schon gar nicht erst eine Schwangerschaft gestartet hätte,wenn er nicht fähig wäre. Aber wenn einem auch ehrlich gesagt wird, dass es zu lebensbedrohlichen Komplikationen kommen kann.. da sagt man sich schon, dass man nicht sterben möchte. Es ist nicht abzusehen und es wird schwierig, das zu behandeln. Die Behandlung für die Thrombose und die Blutplättchen schließt sich gegenseitig aus. Es macht mir einfach Angst und ich weiß nicht, wie ich damit umgehen soll.
Habt ihr Erfahrungen mit Risikoschwangerschaften?

 
7 Antworten:

Re: Thromboserisiko, Blutplättchen, Angst

Antwort von rgb, 25. SSW am 26.06.2020, 23:16 Uhr

Hallo aus dem oktober

Ich bin zufällig aif deinen beitrag gestossen.

Ich kann deine ängste sehr gut verstehen. Bei mir ist das problem mit den blutplättchen nicht aber ich hatte während meiner letzten Schwangerschaft vor 3 jahren eine tiefe beckenvenenthrombose. Völlig unerwartet hatte ich in der rechten pobacke und wade einen dumpfen, komischen schmerz. Ich war i der 14.ssw. ich war bein arzt und die sagte es wären krampfadern und verschrieb mir kompressionsstrümpfe. Bald konnte ich ohne die strümpfe kaum mehr stehen wegen der schmerzen und atmete als wenn ich gerannt wäre. Nach 5 wochen wurde dann die Thrombose gefunden. Im winter 2018 liess ich ein grosses blutbild machen um die gerinnung und auffälligkeiten abzuklären. Alles war okay.

Ich habe mir dann vor dieser schwangerschaft viele gedanken gemacht, ob es eine git idee ist oder ich plötzlich wieder eine Thrombose haben könnte. Ich weiss von einem fall, da lief es nicht gut...
Ich sprach mit meinem FA, meiner hausärztin, las im internet und schrieb in foren zum thema. Niemand sah mit meinen voraussetzungen ein problem bei einer weiter (meine 3.) schwangerschaft. Es war in meinem fall einfach klar, dass ich wieder blutverdünner spritzen muss ab der 12. Ssw wie beim letzten mal. Ich war kurz in der klinik beim hämatologen um die medikation zu besprechen und war nach 10min wieder draussen. Umso erstaunter war ich als er mich 3 wochen später anrief. Er liess von leinem FA blut nehmen. Ich dachte es wäre zur kontrolle der gerinnung. Jedoch erzählte er mir, dass ihm von meinem grosse blutbild von 2018 ein wert aufgefallen war der erhöht war. Er liess dies abklären und stellte so mehr oder weniger zufällig (und dank guter Intuition) fest, dass ich am antiphospholipidsyndrom leide (Autoimmunerkrankung bei welcher der körper blut eigene proteine zerstört und so eine hohe anfälligkeit für thrombose, embolien, schlaganfall, herzinfarkt verursacht). Zu den spritzen dazu brauche ich noch ass100 täglich.
Am Anfang der schwangerschaft hatte ich immer mehrere tage lang Kopfschmerzen, dann 2-3 tage nichts dann kamen die schmerzen wieder. Seit dem ass100 ist das weg. Ich hatte plötzlich unerwartet eine diagnose und ganz klar ein neues risiko wegen Thrombose und allem.
All meine vielen gedanken und ängste von vorher waren somit wieder voll da und jetzt bin ich mitten drin.
Ich kann sehr gut verstehen, dass du angst hast und mit der gerinnung und diesen aussichten ist nicht zu spassen.

Ich mache nun täglich 1h sport am morgen, versuche mich (und mag mich) mehr zu bewegen (habe noch andere gesundheitliche probleme die aber nun nach monaten vielleicht einen namen bekommen haben mit dem antiphospholipidsyndrom). Ich mache wechselduschen, trage natürlich die kompressionsstrümpfe, habe täglich mal die beine hochgelagert und trinke viel. Alles um meine kaputte vene zu entlasten und der angst vor der thrombose engegen zu wirken. Ich bin nun in der 25.ssw und hätte ich plötzlich probleme würde ich ganz ehrlich nicht lange zögern und hätte lieber eine frühgeburt als dass mit mir oder dem kleinen etwas ist. Ich habe auch noch 2 andere Kinder für die ich noch lange da sein will.

Mein fall ist ein anderer als deiner aber ich kann deine gedanken gut verstehen. Ich bin auch deiner Meinung, dass die schwangerschaft entstanden ist funktioniert trotz allem und das ist für mich auch ein gutes Zeichen du würdest sicher engmaschig kontrolliert und völlig machtlos bist du nicht. Das risiko besteht aber es könnte genauso etwas anderes sein was deine schwangerschaft kompliziert macht. Egal wie die eigene gesundheit ist: eine schwangerschaft ist nicht vorhersehbar und es gibt immer mal überraschungen.

Sorry der text wurde sehr lang

Ich wünsche dir alles gute und hole dir so viele infos wie nur möglich um lieber genau zu wissen was alles sein könnte und was du zu erwarten hast.

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Re: Thromboserisiko, Blutplättchen, Angst

Antwort von Hope2020 am 27.06.2020, 10:09 Uhr

Liebe Gartenfee, das ist ja wirklich verzwickt!
Ich kenne mich mit beidem nicht aus, verstehe aber sehr gut deine Angst. Ist es nicht möglich, einer Thrombose nicht medikamentös entgegen zu wirken? Mit Bewegung, Kompression, evtl Wechselduschen wie ja oben schon geschrieben?

Fordere eine gute Beratung ein, so lange bis Du Dir sicher bist, wie Du Dich verhalten sollst und welche Risiken dann noch genau bestehen und wie wahrscheinlich sie sind.

Alles Gute!

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Re: Thromboserisiko, Blutplättchen, Angst

Antwort von Pünktchen10, 25. SSW am 27.06.2020, 12:41 Uhr

Hallo,
also ich bin gerade durch Zufall auf deinen Beitrag gestoßen, bin aus dem Oktober.
Ich bin schon seit fast 20 Jahren Thrombosepatientin, habe schlechte Venen und schon unzählige Thrombosen hinter mir.
Ich kann deine Sorge verstehen.
Habe mir auch viele Gedanken gemacht, aber da ich in engmaschiger Überwachung bin weiß ich auch das sofort reagiert wird.
Bei mir sind vor 4 Wochen die Werte gestiegen, Ergo verdacht auf Thrombose.
Es wurde sofort reagiert. Das hat mich beruhigt.

Grundsätzlich versuche ich viel zu trinken, wenn ich sitze, liege Beine hoch lagern, mich zu bewegen was sich momentan etwas beißt da sich mein GMH um die Hälfte verkürzt hat.

Meine Spritzen wurden verdoppelt.

Ich versuche ruhig zu bleiben, die Sorge nicht überhand nehmen zu lassen und möglichst alles zu tun um das Risiko ein zu dämmen.
Mit den Kompressionsstrümpfen kämpfe ich extrem, da ich Hitzeallergie habe und dadurch Bläschen an den Beinen die aufgehen wenn ich die Strümpfe anziehe.
Somit soll ich die erst mal solange es so heiß ist weg lassen weil sonst die offenen Wunden schlimmer werden.

Ich kann deine Gedanken sehr gut verstehen und dir nur raten such dir einen Arzt dem du vertraust, wo du dich gut aufgehoben fühlst, ein guter Arzt macht schon von sich aus bei dir eine engmaschige Überwachung. Er sollte auf sehr eng mit deinem Gyn kommunizieren.
Bestehe drauf du hast ein Recht auf optimale Behandlung.
Wenn das läuft kannst du dich schon mal sicherer fühlen und du und das kleine seit gut überwacht und es kann schnell gehandelt werden im Fall der Fälle der bestimmt nicht eintritt.

Sorry das es doch so lang wurde.

Liebe Grüße

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Re: Thromboserisiko, Blutplättchen, Angst

Antwort von Gartenfee_2020 am 27.06.2020, 13:33 Uhr

Ich danke dir für deine ausführliche Antwort! Ich kenne das Antiphospholipidsyndrom. Wegen meiner Blutplättchen wurde ich darauf auch getestet, aber es war negativ.
Das ist eine heftig lange Zeit bis die Thrombose diagnostiziert wurde. Wie ist es dir gefangen, als du verstanden hast, wie gefährlich das ist? Sind das Gedanken, die dich jeden Tag begleiten oder kannst du deinem Körper vertrauen und wirst nur bei bestimmten Symptomen hellhörig?

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Re: Thromboserisiko, Blutplättchen, Angst

Antwort von Gartenfee_2020 am 27.06.2020, 13:37 Uhr

Hi, also medikamentöse Prophylaxe darf ich nicht nehmen, kommt es dann zu einer Thrombose, hängt es von der Anzahl der Blutplättchen ab, ob und wie behandelt werden kann.
Ich war früher immer sehr trinkfaul, seit der SS trinke ich Wasser wie ein bodenloses Fass!
Meine Arbeit ist größtenteils sitzend und trotzdem versuche ich mich viel zu bewegen. Ich würde gerne Sport machen, aber ich bin sehr unsportlich und ich weiß nicht, wie viel dann erlaubt ist. Da sollte ich mal meine Hebamme fragen.

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Re: Thromboserisiko, Blutplättchen, Angst

Antwort von Gartenfee_2020 am 27.06.2020, 13:45 Uhr

Huhu, das mit den Kompressionsstrümpfen klingt ja schrecklich
Ich finde es sehr schwierig, mir keine Sorgen zu machen. Ich hab plötzlich Ängste zu sterben etc. - das klingt total bescheuert und ich kenne sowas eigentlich nicht.
Bei mir soll es jetzt auch alle 2-3 Wochen kontrolliert werden und Hebamme/Hämatologie/Gyn kommunizieren auch. Die Ärzte sind wirklich nett und gucken gründlich, trotzdem kann mir das meine Angst nicht nehmen. Mein Vater ist an einer Embolie verstorben und ich stehe endlich beruflich und familiär mit beiden Beinen fest im Leben. Ich habe einfach Angst, das alles zu verlieren wegen der dämlichen Erkrankungen.
Wie wird denn deine Thrombose kontrolliert? Blutbild für die Gerinnung? Mir sagte man, die Werte werden von den SS Hormone beeinflusst und sind nicht aussagekräftig (vielleicht auch wegen der Blutplättchen Erkrankung)
Wenn der GMH verkürzt ist,musst du dann nicht lange liegen bleiben?

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Re: Thromboserisiko, Blutplättchen, Angst

Antwort von rgb am 27.06.2020, 22:02 Uhr

Als ich die Thrombose hatte während der letzten schwangerschaft da habe ich schon gewusst, dass das nicht eine bagatelle ist aber da es mir körperlich sonst gut ging habe ich nicht viel mehr darüber nachgedacht. Ich war damals mental in einer schlechten verfassung denn ich vertrug die spritzen sehr schlecht, hatte riesen knubbel, riesen blutergüsse, jedesmal brannte es wie feuer beim spritzen und es juckte tagelang. Jeden 3. tag weinte ich nach dem Spritzen und ärgerte mich dann darüber es war ja vorübergehend aber ich konnte mich damit nicht arrangieren.

Diesmal war ich natürlich gefasst darauf was kommt und die spritzen sind viel verträglicher. Ich habe ein ritual daraus gemacht und überstehe die paar minuten schmerzen sehr gut.

Ich mache mir nicht die ganze zeit sorgen wegen einer weiteren Thrombose oder so. Es gibt tage da merke ich nichts und es gibt (selten) tage an denen kann ich kaum 10min sitzen dann schmerzt die kaputte vene, wenn ich auf die toilette sitze drückt es die vene ab und die krampfader in der schamlippe schwillt merklich an. Da habe ich das gefühl sie platzt gleich, spüre das ganze bein und wenn sich mein bein einen ganzen tag immer schwer und drückend anfühlt dann werde ich unruhig und achte auf jedes kleine detail. An solchen tagen liege ich mehr mit hochgelagerten beinen da ich wegen chronischer schmerzen im anderen bein mich nicht sehr lange bewegen kann. Ich lasse abends dann meinen mann kochen und meide alles was mich die vene spüren lässt am nächsten tag ist das meistens dann wieder besser.
Ich august muss ich das antiphospholipidayndrom nochmals testen lassen. Wird es wieder gefunden dann wird es auch komplett bestätigt. Hoffe sie machen da allgemein ein grosses blutbild um mal die gerinnung zu checken und alles.

Wie weit bist du nun in der schwangerschaft?

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