zurück| von Sternenmama30, 13. SSW am 26.06.2020, 7:47 Uhr |
Das wars dann wohl 😢
Nachdem mein Baby bisher größentechnisch zeitgerecht entwickelt ist und alle Ultraschall immer gut waren, kam ja am Mittwoch beim Ersttrimesterscreening die böse Überraschung. Größe Kind super, hat heftig gestrampelt, leider war die Nackenfalte 4,7cm dick und der Arzt hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen und sich entschuldigt. Ein bisschen Hoffnung hatte ich noch weil man so oft liest dass Kinder eine dicke Nackenfalte hatten (sogar bis 10cm!!) aber am Ende dann kerngesund auf die Welt kommen. Auch Erkrankungen wie Herzfehler etc. könnten die Ursache sein, auch damit hätte ich mich noch abgefunden. Gestern musste ich den ganzen Tag auf die Blutergebnisse warten. Leider ist auch der PAPP-A Wert niedrig was wieder auf eine chromosomale Störung hindeutet. Es gibt Leute die hatten schlechte Blutwerte oder eine schlechte Nackenfalte und das Kind war gesund. Aber da beides zusammen schlecht ist hab ich die Hoffnung nun aufgegeben. Hab mich heute bei der Arbeit krankgemeldet weil ich dort gestern schon die ganze Zeit in Tränen ausgebrochen bin. Nun muss ich das ganze Wochenende überbrücken und am Montag zur Feindiagnostik. Danach dann die Entscheidung ob Choriozottenbiopsie oder Amniozentese um Es schwarz auf weiß zu haben. Dann die ganze Prozedur mit Abbruch 
ich bin total am Ende. Ich hab schon einen richtigen Bauch wie im 6. Monat. Bin nun in der 13. SSW und alles war bisher gut bis zu dem blöden Test vor zwei Tagen. Das wäre dann meine Fehlgeburt also damals Zwillinge. Es ist jedes Mal so ein harter Kampf überhaupt schwanger zu werden. Wahrscheinlich muss ich mich einfach damit abfinden, einen gesunden Sohn Zuhause zu haben und darüber dankbar zu sein. Ich werde jetzt erst mal versuchen übers Wochenende nicht mehr zu googeln (kenn nun eh schon gefühlt alle Seiten auswendig). Macht’s gut und alles Gute für Euch!!
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Re: Das wars dann wohl 😢
Antwort von Tami05 am 26.06.2020, 7:54 Uhr
Ich weiß ganz ehrlich nicht was ich dir schreiben kann , da ich bisher sowas schreckliches nie mitmachen musste und es hoffentlich auch nicht muss. Ich will dir nur Kraft schicken , das du durch diese schreckliche Zeit irgendwie kommst und auch danach deine Zuversicht auf ein gesundes baby Baby nicht aufgibst . Alles alles Gute für dich , und so schlimm es ist , du wirst es alles bestimmt schaffen . Lg 
Re: Das wars dann wohl 😢
Antwort von CarmenMS am 26.06.2020, 8:06 Uhr
Es fällt mir so schwer, passende Worte zu finden. Es tut mir unendlich leid. Ich kann nur erahnen, wie du dich fühlst. Ich hoffe trotz allem, dass dein Kleines gesund ist und du bei uns bleiben kannst. Ich kann aber verstehen, dass du dir keine Hoffnungen mehr machen willst, um nicht noch tiefer zu fallen.
Ich habe schon einige Schicksalsschläge verschiedenster Art hinter mir. Ein Satz, der mir persönlich immer geholfen hat war: es passiert nichts in meinem Leben, das ich nicht schaffe und mit dem ich nicht lernen kann umzugehen. Es würde mir nicht passieren, wenn ich es nicht schaffen würde.
Das hat mir immer Kraft gegeben, auch an meine eigene Stärke zu glauben. Vielleicht hilft es dir auch.
Liebe Grüße
Re: Das wars dann wohl 😢
Antwort von Sternenmama30, 13. SSW am 26.06.2020, 9:01 Uhr
Darf ich euch noch eine persönliche Frage stellen?
Ich selber hab immer gesagt ich würde nie eine Kind mit Trisomie21 haben können da ich nicht weiß wie ich mit diesen meist sehr liebenswerten Menschen umgehen soll. Ich bin damit einfach überfordert und es ist natürlich eine Lebensaufgabe. Jetzt wo ich wahrscheinlich vor dieser Entscheidung stehen werde, mach ich mir natürlich viele Gedanken. Man kann doch so einen Menschen der eigentlich lebensfähig ist nicht einfach töten.
Wie würdet ihr damit umgehen? Habt ihr euch schon einmal Gedanken darüber gemacht. Würdet ihr euch für oder gegen solch ein Kind entscheiden?
Ihr müsst mir natürlich nicht darauf antworten, es wäre aber schön, wenn sich doch die ein oder andere dazu äußern würde.
Für mich spielt es natürlich auch noch eine große Rolle ob ein Kind mit Down Syndrom noch weitere Probleme wie Herzfehler oder andere Dinge hat. Das kommt dabei ja sehr häufig vor. Wenn das Kind dann nach Geburt auch noch mehrere Operationen überstehen muss, würde ich ihm das gerne ersparen.
Re: Das wars dann wohl 😢
Antwort von SmileyDay am 26.06.2020, 9:06 Uhr
Hallo, oh gott ist das schrecklich 
ich weiss garnicht was ich schreiben soll!!!
Ich würde ein Kind mit down Syndrom behalten, wen es SONST nix hat!
Aber das muss, jaaaa jeder selber wissen!,
Das ist echt schwierig!
Ich wünsche dir viel Kraft für was du dich auch entscheidest
Re: Das wars dann wohl 😢
Antwort von Franziska83 am 26.06.2020, 9:45 Uhr
Es tut mir wirklich leid, dass du in dieser Lage bist.
Wir hatten 2 Fehlgeburten bevor wir mit unserer Tochter schwanger wurden und wir waren unglaublich glücklich, dass es endlich geklappt hat. Bei der Feindiagnostik meinte die Ärztin dann, dass ein Hinweis auf Trisomie 13 vorläge. Wir waren geschockt, traurig, wütend und letztlich hab ich, nachdem ich mich 1 Tag durchgehend durch das Internet gelesen hatte, meinem Mann geschrieben: wir nehmen unsere Tochter jetzt so wie sie ist. Danach ging es mir viel besser und ich war unglaublich froh, diese Entscheidung getroffen zu haben. Unsere Tochter kam gesund zur Welt. Ich bin nun auch wieder schwanger und ich weiß nicht, wie ich mich jetzt entscheiden würde. Ich weiß nicht, ob ich neben unserer Tochter, meiner Arbeit und unserem Alltag die Kraft für ein Kind mit Behinderung hätte. Letztlich kann dir aber wohl niemand sagen, wie er reagieren würde, weil man erst in der Situation sein muss, um wirklich eine Entscheidung zu treffen.
Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft.
Re: Das wars dann wohl 😢
Antwort von CarmenMS am 26.06.2020, 9:53 Uhr
Die Entscheidung wird euch wohl niemand abnehmen können. Wir wissen nur für uns, dass wir das nicht könnten. Diese Entscheidung muss aber jeder für sich treffen und ist richtig, egal wie man sich entscheidet.
Re: Das wars dann wohl 😢
Antwort von BadMom, 16. SSW am 26.06.2020, 9:53 Uhr
Hallo erstmal aus dem Dezemberbus
Meine Cousine hat auch einen Jungen mit Down Syndrom. Sie wusste es bis zur Geburt nicht um so größer war der Schock. Man muss dazu sagen, sie hat auch keine Untersuchung machen lassen. Jetzt ist der kleine Mann 3 Jahre alt und ein echter Sonnenschein und wird von allen geliebt. Sie hatte aber auch Glück das er keine Herzfehler oder der gleichen hatte. Er ist zwar von der Entwicklung hinten dran und konnte erst mit 2 laufen und sprechen beginnt er auch jetzt erst, aber konnte sich trotzdem immer gut mitteilen. Also ich denke er wird wenn er erwachsen ist ein fast ganz normales Leben führen können. Muss aber immer mit ihm zur Logo und Ergo muss viel gefördert werden. Aber diese Entscheidung ob man der Herausforderung gewachsen ist oder nicht muss jeder für sich selbst treffen. Kommt dann wahrscheinlich noch drauf an, was das kleine sonst noch zusätzlich hat. Ich wünsche dir viel Kraft in dieser schwierigen Situation, dass ist ganz gewiss keine leichte Entscheidung
Re: Das wars dann wohl 😢
Antwort von endless_love am 26.06.2020, 10:12 Uhr
Ich würde mich niemals gegen das Kind entscheiden
Mein mann seine nichte zb. Bei ihr hieß es auch die nackenfalte war dick,Herzfehler und etwas stimmt mit seinen Organen nicht.sie solle es doch abtreiben. Sie hat es behalten und gekämpft. Der kleine hat einen Herzfehler wurde mehrmals operiert aber immer sehr gut überstanden. Und sein Herz ist an der richtigen Stelle nur die anderen Organe sind alle spiegelverkehrt
Re: Das wars dann wohl 😢
Antwort von Hope2020 am 26.06.2020, 10:36 Uhr
Du Liebe, es tut mir leid, das Du wohl gezwungen sein wirst, eine so unmögliche Entscheidung zu treffen. Ich bin froh, dass ich sie noch nie treffen musste. Aus der Distanz der grauen Theorie denke ich, dass wir uns gegen ein Kind mit Trisomie entscheiden würden. Die Bandbreite der Beeinträchtigungen ist riesig und man sieht immer nur die Kinder und auch ältere, die wenig beeinträchtigt sind. Die "üblichen" Beispiele sind niedliche kleine Kinder, aber so ein Leben ist ungleich länger als eine Kindheit. Ich würde mich, wenn ich die Entscheidung wirklich treffen müsste, versuchen, Menschen in höherem Lebensalter zu treffen und eben auch mit größeren Beeinträchtigungen. Ich schätze uns im Moment so ein, dass wir uns emotional nicht darauf einlassen könnten. Wir haben uns in unserem Leben, privat und beruflich, so eingerichtet, dass ein schwer behindertes Kind zu große Opfer bedeuten würde.
Es ist mir unmöglich, mir vorzustellen, wie es sich anfühlt, sich gegen ein Baby zu entscheiden, dass man ja schon gesehen hat im US, das schon so fertig aussieht und das man schon so liebt. Ich kann mir aber vorstellen, wie es sich anfühlt, mich für mein großes Kind und für das Leben, das wir leben, zu entscheiden.
Auch wenn Du die Hoffnung nicht zulassen kannst, das verstehe ich gut, hoffe ich ein bisschen für dich, dass Du diese Entscheidung nicht treffen werden musst.
Re: Das wars dann wohl 😢
Antwort von NicJe am 26.06.2020, 10:54 Uhr
Hallo meine Liebe!
Fühl dich erstmal doll in den Arm genommen!!
Es tut mir sehr leid, was du durchzumachen musst!!
Natürlich kann dir die Entscheidung niemand abnehmen, aber ich habe schon häufig gehört, dass es „betroffenen“ Eltern unheimlich geholfen hat, mit Familien Kontakt aufzunehmen, die ein Kind mit dieser Trisomie haben.
Ich habe auf Pinterest häufig Beiträge von „Jolinas Welt“ verfolgt. Vielleicht kannst du darüber Tipps und Infos bekommen oder auch Kontakt aufnehmen.
Ich persönlich glaube, dass das schwierigste bei der Entscheidungsfindung die Ungewissheit ist... vllt kannst du so etwas gegen die Ungewissheit tun...
Egal wofür du dich entscheidest, ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft!!!
Re: Das wars dann wohl 😢
Antwort von isaunddrei, 12. SSW am 26.06.2020, 10:59 Uhr
Liebe Sternenmama, es tut mir sehr leid, dass du wohl vor so einer schweren Entscheidung stehst.
Meine beste Freundin hat vor 10 Jahren ein Kind bekommen. Er hat das Down Syndrom, war aber zusätzlich ein ExtremFrühchen in der 24 SSW.
Herzfehler, viele OPs, Hirnblutungen, brauchte lange Sauerstoff und musste lange inhaliert werden. Die ersten Jahre war er mehr im Krankenhaus als zu Hause.
Jetzt mit fast 10 Jahren fängt er an zu laufen und zu sprechen. Meine Freundin würde ihn niemals hergeben wollen! Sie sagt immer, er zeigt ihr was wirklich wichtig ist im Leben!
Dadurch dass er nicht nur das Down Syndrom hat ist er natürlich für immer ein Pflegefall.
Mittlerweile denke ich, NUR Down Syndrom würde ich mir zutrauen .
Ich wünsche Euch ganz ganz viel Kraft für die nächsten Tage und Wochen. Nehmt euch Zeit das alles zu durchdenken!
LG Isaunddrei
Re: Das wars dann wohl 😢
Antwort von Lolle27, 13. SSW am 26.06.2020, 11:33 Uhr
Bei meiner ersten Schwangerschaft war mein Gedanke noch das ich es mir niemals zutrauen würde ein Kind mit Down Syndrom zu bekommen.
Nach meiner Ausschabung letztes Jahr könnte ich es glaube ich nicht übers Herz bringen ein Baby das eigentlich leben könnte, so zu verlieren. Ich fand es so schon schrecklich genug.
Auf der anderen Seite , ich habe schon eine kleine Tochter, die meiner Meinung nach nicht zu sehr darunter leiden dürfte.
Also sicher weiß ich es nicht wie ich mich entscheiden würde...
Es gibt kein richtig oder falsch . Den Spruch " eine entscheidung, die in dem Moment, in dem man sie getroffen hat , für einen richtig war, ist im Nachhinein niemals falsch" finde ich passt sehr gut.
Alles gute für Dich !
Re: Das wars dann wohl 😢
Antwort von nita83 am 26.06.2020, 13:24 Uhr
Hallo also um Sicherheit zu bekommen ist die fruchtwasser punktion zu empfehlen.
Bei Eltern.de im Pränatale Diagnostik Bereich ist ne humangenetikerin unterwegs .mit Nick Leu
Barbara kann dir zu den Ergebnissen sicher viel sagen.auch zu der Bio Chemie und so.
Und ansonsten falls es doch zur stillen Geburt kommt kann ich dir die sternenkinder Fotografen von dein sternenkind.eu nur empfehlen die helfen so toll.
Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit.
LG nita
Re: Das wars dann wohl 😢
Antwort von Marieli-e, 39. SSW am 26.06.2020, 15:08 Uhr
Hallo Sternenmama, das tut mir sehr leid, aber bitte gib die Hoffnung noch nicht auf. Anstelle des invasiven Eingriffs einer Chorionzottenbiopsie oder Amnionzyntese rate ich den nicht invasiven NIPT Test / Harmonytest zu machen und auf Trisomie 13, 18 und 21 testen zu lassen.
Mich hat meine FA beim Ersttrimesterscreening total kirre gemacht mit einem unterirdisch schlechten biochemischen Blutwert von 1:1 für T21, denn für sie war klar, das Kind hat mit 100% Sicherheit T21 und mir gleich zu einem invasiven Untersuch der Biopsie geraten sowie über einen Abbruch informiert etc. Der nicht invasive NIPT Test gab bei uns aber dann Entwarnung.
Herr Hackelöer hier im pränatalen Diagnostik Forum schrieb zu diesem Thema, dass diese biochemischen Blutwerte ungenau sind in der Diagnostik und oft falsche Ergebnisse liefern.
Ich drücke die Daumen, dass sich beim nächsten Untersuch oder Test noch alles zum Guten wendet!
Und zu deiner Frage, ein Kind mit T21 hätte ich persönlich behalten aufgrund meiner durchwegs positiven Erfahrungen bisher. Aber das muss natürlich jeder für sich entscheiden.
Re: Das wars dann wohl 😢
Antwort von Laralaluna am 27.06.2020, 12:41 Uhr
Hallo liebe Sternenmama30,
Eigentlich wollte ich mich hier erst anmelden wenn ich selbst über die erste kritische Phase hinweg bin...aber ich hab deinen Post gelesen und ich konnte nicht anders. Ich möchte dir gerne auf deine Gedanken antworten...
Ich kann deine Ängste gut verstehen, viele Menschen können es nicht abschätzen was da auf sie zukommt mit einem behinderten Kind. Das macht Angst. Und das ist auch völlig in Ordnung! Ich bin aber der 100%igen Überzeugung, dass Angst einfach kein guter Berater ist. Vielleicht magst du bisher noch nicht den Zugang dazu gefunden haben mit Menschen mit Behinderung umzugehen, aber wer sagt dass das bei deinem eigenen Kind genauso sein muss? Eine Behinderung ist keine Krankheit! Ja oftmals haben Kinder mit Downsyndrom auch einen Herzfehler. Ich selbst bin mit einem Herzfehler zur Welt gekommen. Dieser wurde erst mit 6 Jahren entdeckt und behoben. Jetzt bin ich kern gesund und darf alles tun und lassen was ich will.
Ich möchte dir gerne mut machenund dir den Gedanken mit auf den Weg geben, dass ein Kind mit Behinderung eine wunderbare Bereicherung sein kann. Ich arbeite nun schon sehr lange mit Menschen mit Behinderung zusammen und kenne oft auch deren Eltern. Ja es ist manchmal mehr Arbeit und manchmal wahrscheinlich auch nicht so einfach wie mit einem Kind ohne Behinderung, doch jeder dieser Menschen ist etwas besonderes und Die Welt wäre weniger schön ohne sie.
Um dir noch die Frage zu beantworten, mein Mann und ich haben uns vorher gefragt was wir tun werden wenn unser Kind eine Behinderung haben wird. Wir waren uns beide einig, dass wir das Leben so nehmen wie es kommt und uns auch über ein behindertes Kind freuen.
Ich wünsche dir viel Kraft auf deinem Weg! Und dir und deinem Baby Gesundheit..
Re: Das wars dann wohl 😢
Antwort von Zimtstern! am 27.06.2020, 22:28 Uhr
Habe dir eine PN geschickt
FA Termin
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FA Termin
Süßigkeiten Selbstbedienung schädlich?!
Ich bin nicht mehr dabei
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Ergebnis Harmonytest
