August 2018 Mamis

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Geschrieben von frollein192, 11. SSW am 23.01.2018, 10:12 Uhr

Pränatale Diagnostik

Hallo zusammen,

auch ich bin inzwischen in der 11. ssw angelangt und überlege mit meinem Partner nun schon seit einigen Tagen/sogar Wochen, ob wir eine der pränatalen Untersuchungen machen lassen oder nicht. Ich bin auch überrascht und auch etwas neidisch, dass viele von Euch das offenbar so klar haben und wissen, ob und wenn ja in welcher Form sie sich untersuchen lassen möchten.

Ich bzw. wir finden diese Entscheidung unheimlich schwer. Vor der Schwangerschaft hatte ich eigentlich den Standpunkt, mich untersuchen zu lassen, ohne dass dies Folgen für meine Entscheidung für das Kind haben würde, einfach, um mich "darauf einstellen zu können". Was aber, wenn z.B. der Test ergibt, dass das Kind Trisomie 13 oder 18 hat, deren Lebenserwartungen sehr gering sind bzw. viele Kinder nur die ersten Wochen überleben. Die Schwangerschaft wäre wohl sehr belastet und sorgenvoll, wenn man sich trotzdem für das Kind entscheidet. Hinzu kommt, dass man danach wohl auch erstmal seine Zeit braucht, bis man sich eine erneute Schwangerschaft vorstellen kann. Aber könnte ich auf der anderen Seite über Leben und Tod des Kindes entscheiden? Eine schwere Entscheidung! Natürlich wäre ich unendlich froh und erleichtert, wenn ich das Ergebnis erhalte, dass diese Krankheiten bei meinem Kind nahezu ausgeschlossen werden können, aber man muss natürlich auch mit dem anderen Ausgang rechnen. Wisst ihr alle ganz genau, wie Eure Entscheidung im Falle des Falles aussehen würde?

Meine Unsicherheit wird noch dadurch bestärkt, dass ich über die verschiedenen Methoden der Diagnostik trotz mehrfacher Recherche und Gesprächen mit meiner Frauenärztin noch immer nicht 100 % schlau geworden bin. Meine Ärztin hat mir den Unterschied zwischen der Nackenfaltenmessung (Wahrscheinlichkeiten werden ermittelt) und dem Praenatest (Blutuntersuchung, die Trisomien und Veränderung der Geschlechtschromosomen werden untersucht + ergänzender Ultraschall) erläutert. Trotzdem stoße ich im Internet und auch auf der Seite der zuständigen Praxis auf die Begriffe Ersttrimesterscreening, Harmonytest, erweiterter Ultraschall..., die ich nicht ganz abgrenzen kann - ist irgendwas davon gleichbedeutend? Ich konnte zumindest herausfinden, dass das Angebot der verschiedenen Praxen und Kliniken auch einfach unterschiedich ausgestaltet sein kann.

Ich neige auch immer wieder dazu, mir einfach zu sagen, dass ich auf die Untersuchungen verzichte und darauf vertraue, dass mein Kind gesund ist. Die Wahrscheinlichkeiten sprechen ja eigentlich auch für sich. Und nur, weil es medizinisch möglich ist, muss es in meinen Augen noch lange nicht gemacht werden. Aber die Unsicherheit bleibt, deshalb würde mich interessieren, welche Beweggründe ihr hattet und wie ihr Euch entschieden habt? Wie würde für Euch eine Entscheidung im Falle des Falles aussehen?

Danke für Lesen und sorry für den langen Text.

 
10 Antworten:

Re: Pränatale Diagnostik

Antwort von r. am 23.01.2018, 10:27 Uhr

naja ich glaube, niemand weiß wirklich, was er im falle des falles tun wird. ich kann nur aus jetziger perspektive sagen, was ich machen würde. jetzt bin ich davon recht überzeugt, ob es dann wirklich so käme... keine ahnung.

für mich war einfach wichtig, dass ich die diagnostik, so weit moeglich, so früh mache, dass ein abbruch noch ohne geburt (mit eingriff) moeglich ist. ich weiß, das klingt sehr hart... aber ich arbeite in einem verwandten bereich und bin deswegen mit dieser thematik (auch vor meiner schwangerschaft) sehr vertraut.

deswegen haben wir uns für harmonytest und erstsemesterscreening entschieden. allerdings gegen x/y chromosomenprüfung, da das für uns kein grund für einen abbruch wäre und ich außerdem gelesen habe, dass es oft falsch positive ergebnisse gibt..für uns ginge es eher um, wie von dir beschrieben, lebensbedrohliche behinderungen.

das einzige wo wir nicht wissen was wir machen würdne, wäre (bei diesem test) die T21... denn damit koennte ein kind ja unter umständen sehr gut leben und man kann ja nicht testen, wie stark diese ausgeprägt wäre. aber das würden wir entscheiden, wenn es so weit wäre.

ich habe den pränatest heute gemacht und nun beginnt das warten.

Dir ganz viel glück, klarheit und eine gute entscheidung.

ps: man kann sich auch in schwangerschaftsberatungsstellen zu pnd beraten lassen.

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Re: Pränatale Diagnostik

Antwort von sraha, 12. SSW am 23.01.2018, 11:00 Uhr

Hi,
Ich war letzte Woche beim Arzt,er hat natürlich drauf hingewiesen das es diese Tests gibt die man machen kann eben in den nächsten zwei oder drei Wochen,mein Mann und ich haben es abgelehnt,denn für uns ändert es nichts. Mein Fa würde uns darauf hinweisen wenn etwas nicht gut aussieht oder unnormal.
Wie es ist bei einer schweren Trisomie Erkrankung ist,da können wir uns nicht hineinversetzen,wir denken positiv
Grüße

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Re: Pränatale Diagnostik

Antwort von Skyline1979, 31. SSW am 23.01.2018, 11:31 Uhr

Hallo, ich bin vom März-/April-Forum rüber gekommen. Bei uns war es so, dass wir bereits vor der Schwangerschaft besprochen haben, was wir machen lassen wollen und wie wir uns im Falle eines Falles entscheiden wollen. Mein Partner ist 37, ich 38 Jahre alt, da gibt es natürlich ein etwas erhöhtes Risiko für eine Trisomie. Wäre das Kind betroffen, hätten wir uns gegen die Schwangerschaft entschieden. Diese Entscheidung sollte natürlich so früh wie möglich getroffen werden. Nur ging es dann nicht so, wie wir uns das gewünscht haben. In der elften Woche hab ich den Harmony-Test machen lassen, der ist aber zweimal infolge misslungen. (Bei den Bluttests wie dem Harmony-, Praena- und Praenatalis-Test wird anhand der fetalen DNA im mütterlichen Blut festgestellt, ob ein chromosomaler Defekt vorliegt.) Deshalb habe ich mich zu der Nackenfaltenmessung als Notnagel entschlossen, dabei wird in einer speziellen Praxis eine sehr ausführliche Ultraschalluntersuchung gemacht und geschaut, ob es äußerliche Hinweise auf eine Trisomie geben könnte. Die Sicherheit ist natürlich bei weitem nicht so hoch wie bei den besagten Tests. Optional kann man dazu auch noch einen Bluttest machen lassen, der aber anders funktioniert und bei dem man nur eine Risikowahrscheinlichkeit erhält (1:x). Das habe ich aber abgelehnt, denn das würde mich nur kirre machen. Bei der Beratung bot mir der Pränataldiagnostiker noch an, den Praenatalis-Test in seiner Praxis durchführen zu lassen, da er damit gute Erfahrungen habe, wenn es mit den anderen Tests nicht geklappt hat. Die Nackenfaltenmessung war ganz unauffällig und der Praenatalis-Test hat auch geklappt, so dass wir jetzt wissen, dass unserem Kerlchen nix gravierendes fehlt.

Jetzt zum persönlichen Aspekt: Selbst wenn man sehr genau ausgelotet hat, wie man sich wann entscheiden würde, kann die Wartezeit auf das Testergebnis sehr belastend sein. Man merkt, dass man schwanger ist, der Körper verändert sich, der Bauch wächst schon und es wird immer schwerer, die Schwangerschaft ggf abzubrechen. Für mich wäre es das jedenfalls gewesen. Niemand kann man was erzählen, weil man nicht möchte, dass andere die Lanze über einen brechen und natürlich möchte man dem Arbeitgeber auch nicht davon berichten, bevor man selbst weiß, ob man das Kind austragen will.

Ich denke, last but not least ist das eine sehr persönliche Frage, in der jede Einstellung grundsätzlich zu respektieren ist. Außer Trisomie gibt es ja noch andere mögliche Erkrankungen. Wenn ich prinzipiell denke, ich lasse überhaupt nicht nachsehen, dann muss mir ja andersrum auch klar sein, dass ich (völlig unabhängig von meinem Alter) ggf ein schwer(st)behindertes Kind aufziehen und pflegen werde, meine Arbeit dafür u.U. aufgeben usw. muss. Das sind so schwerwiegende Folgen für das eigene Leben, das ls das nur jeder für sich entscheiden kann. Für mich persönlich wäre es auch belastend, bis zum Ende der Schwangerschaft nicht zu wissen, ob das Kind gesund sein wird. Ich würde mir da wahrscheinlich mehr Sorgen machen als so wie es jetzt gelaufen ist.

Ich hoffe, mein Bericht war für dich hilfreich und ich wünsche dir weiterhin alles Gute für deine Schwangerschaft. Sicher trefft ihr die für euch richtige Entscheidung.

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Re: Pränatale Diagnostik

Antwort von Schuhschnabel, 13. SSW am 23.01.2018, 11:33 Uhr

Hallo. Ich finde es auch schwierig, jetzt zu sagen:"ja ich würde es definitiv so machen!"
Ich kann und möchte mich nicht in so eine Situation hinein versetzten. Denke der Schmerz und die Verzweiflung ist riesig,wenn man sowas erfährt.
Ich würde jetzt wohl sagen: schwere geistige Behinderungen,Trisomi 18/19..,null Lebenserwartung außerhalb des Mutterleibes...würde ich mich wohl(so denke ich jetzt) für einen Abbruch entscheiden.
Bei Trisomi 21,Körperliche Behinderung,Herzfehler bzw Lebensfähig würde ich keinen Abbruch vornehmen lassen.
Ich würde also ungern ein Baby gebären und es sterben lassen bzw eines was niemals das Leben miterlebt. Nicht weil ich es ihm nicht gönne, sondern weil ich riesiges Mitleid hätte. Fühle mich dafür nicht stark genug.
Anderseits ist die Medizin aber ("leider") auch nicht so weit,dass sie 100% das eine oder andere diagnostizieren kann.

LG

PS. Habe in zwei Tagen den ersten großen US. Nackenfalte und Organscreening gehört bei meinem Arzt dazu,deshalb musste ich da nix entscheiden.
Die anderen Tests wie harmony,Fruchtwasseruntersuchung etc mache ich nicht. Falls im US was auffällig ist, schauen wir weiter.
Bei unseren anderen Kindern,haben wir auch nichts weiter testen lassen.

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Re: Pränatale Diagnostik

Antwort von Minimaus21, 12. SSW am 23.01.2018, 11:39 Uhr

Ich stand vor der selben Entscheidung und habe sogar in der passenden Klinik angerufen und die sagte mir das sie das hauptsächlich bei Risiko schwangern machen bzw empfohlen wird. Ich bin gerade mal 22 und daher soll icj mir weniger sorgen machen
Wichtigeste Frage ist
Will das baby auch behalten wenn es eine Behinderung hat ? Wenn ja dann brauchst du die Untersuchungen nicht.

Ich hab mich entschieden diesen test nicht zu machen und zur 20 SSW denn großen Organ Ultraschall zu machen

Entscheidet zusammen ....

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Re: Pränatale Diagnostik

Antwort von Bina123, 10. SSW am 23.01.2018, 11:53 Uhr

Wir haben in der ersten ss nichts testen lassen und machen es jetzt auch nicht. Mein Fa hat zwischendurch eine Nackenfaltenmessung gemacht und ich hatte auch bei jedem Termin einen Ultraschall. Das ist ja nicht immer so. Ich drücke euch die Daumen, dass ihr für euch die richtige Entscheidung trefft und wünsche noch eine schöne Kugelzeit

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Re: Pränatale Diagnostik

Antwort von Azurebluebudgie, 9. SSW am 23.01.2018, 12:17 Uhr

Hallöchen,
Ich kann deine Bedenken vollkommen verstehen. Bei mir ist es zwar sowohl die erste SS als auch das erste Kind, aber ich weiß, wie der FA damals meine Schwester beide Male wegen diesen Dingen verrückt gemacht hat - beide Mäuse sind gesund.
Ich persönlich werde nur das machen lassen, was auch die Kasse bezahlt und selbst wenn die FÄ da was sehen sollte (bei meinem Neffen war es ein weißer Fleck auf dem Herzen - der dann beim nächsten Ultraschall nicht mehr da war) werde ich mich doll anstrengen mich nicht verrückt machen zu lassen. Ich habe schon von so vielen Fehldiagnosen gehört...
Für mich und meinen Freund ist das Glas immer halb voll!
Entscheidet einfach zusammen, welche Konsequenz so ein Testergebnis hätte und lasst euch nicht unnötig verrückt machen

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Re: Pränatale Diagnostik

Antwort von frollein192, 11. SSW am 23.01.2018, 12:36 Uhr

Vielen Dank für Eure ausführlichen Antworten. Es ist schön, auch mal von denen zu lesen, die sich gegen die zusätzlichen Untersuchungen entschieden haben - ich dachte schon, wir sind mit unserer eventuellen Entscheidung dagegen mehr oder weniger alleine. Und auch von denen, die es machen lassen, aber auch noch keine 100%ige Antwort darauf haben, was sie im Falle des Falles tun würden.
Ich frage mich manchmal, ob mir die Tests überhaupt weiterhelfen würden. Letztlich gibt es keine 100%ige Sicherheit und man macht sich eventuell wirklich einfach verrückt. Ich habe am kommenden Donnerstag meinen ersten Termin mit meiner Hebamme, vielleicht kann sie mir auch noch beratend zur Seite stehen und dann werden wir wohl entscheiden. Danke euch!

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Re: Pränatale Diagnostik

Antwort von Aconite, 11. SSW am 23.01.2018, 12:45 Uhr

Ich stehe genau dort, wo du stehst. Tests machen oder nicht? Einen Harmonytest oder NFM und ETS. Ich kann mich noch nicht festlegen und warte auf den 2.2. wo ich nochmal mit FA reden möchte. Im Moment hat er mir nur gesagt, dass er sich die nackenfalte selbst mit anschaut und bei Auffälligkeiten überweisen lässt. Ich bin dann in der 12. SSW.
Theoretisch bin ich auch nicht gerade eine risikogruppe. 31 Jahre und in der Familie keine Auffälligkeiten.
Wünsche dir viel entscheidungskraft.

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Re: Pränatale Diagnostik

Antwort von Joycemomy, 10. SSW am 23.01.2018, 13:01 Uhr

Also wir lassen nichts von den zusätzlichen Untersuchungen machen. Die Untersuchung der letzten Fg hatte keinerlei Gendefekte ergeben und auch in der Familie gibt es bis jetzt keine weiteren Gendefekte. Klar kann es trotzdem passieren, aber die Wahrscheinlichkeit ist gering. Und das meinte auch meineGyn. Sie hat mir auch erklärt, dass die Nackenfaltenmessung auch oftmals ungenau sein kann und man da nicht sehr genaue Werte erzielen kann und oft auch Fehlentscheidungen hervorrufen.

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