September 2021 Mamis

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von isa-coyote  am 28.04.2022, 15:19 Uhr

Medizinischer Dienst

Hallo ihr lieben

Bei uns ist wieder einiges los gewesen!

Zum einen habe ich nun fast 3 Wochen nach einer Logopädin gesucht da Jace Probleme Schwierigkeiten beim Schlucken hat!
Nun habe ich endlich eine die keine Stunde weiter weg ist und noch besser die sogar weiss was das Angelman Sydrome ist

Ausserdem war heute der Medizinische Dienst da, die hat viele Fragen gestellt, berichte gelesen und macht heute noch das Gutachten fertig. Und die Krabkenkasse würde sich bei mir melden.
Als sie gegangen ist meinte sie noch wenn Jace 18 Monate alt wird würde er zurück gestuft und ich solle dann sofort Antrag auf Erhöhung stellen.

Denke mal das bedeutet das ich Pfegegrad für Jace bekomme. Bin weiter gespannt.

Ansonsten ist hier das Schlafen leider eine Katastrophe 3 Stunden in der Nacht dann ist er 2 bis 3 Stunden wach dann schläft er nochmal, meistens so gegen 6 Uhr da muss ich aber aufstehen.
Das muss ich unbedingt beim spz ansprechen keine Ahnung wie lange ich das noch durchhalten?!

Er dreht sich inzwischen fleißig vom Bauch auf Rücken und umgekehrt. Weiter sind wir leider noch nicht.
Reden also erzählen leider Fehlanzeige, Jace wird wohl nicht sprechen. Aber es gibt da wohl auch Möglichkeiten.
Aber nun erstmal weiter wöchentlich Physiotherapie und Logopädie
Frühförderung kennt uns auch schon mal.

Nun kann ich erstmal nichts mehr machen.
Bzw. Gerade erfahren ein Termin mit den genetikern steht an!
Ende Mai oder Anfang Juni .

Was kommt da denn nun wieder?

 
2 Antworten:

Re: Medizinischer Dienst

Antwort von Skittles am 29.04.2022, 13:35 Uhr

Hallo,

da hast du ja momentan wirklich viel um die Ohren... Fühl dich erstmal gedrückt.
Aber schön, dass ihr jetzt eine Logopädin gefunden habt, die sich sogar noch mit dem Angelman Syndrom auskennt. Da ist Jace bestimmt in guten Händen.

Der fehlende Schlaf ist wirklich hart. Ich drücke euch die Daumen, dass es besser wird bzw. die Ärzte einen Rat haben. Ich hoffe, du hast trotzdem auch Mal ein wenig Zeit für dich, damit du wieder zu Kräften kommen kannst. Kommt Jace im Kinderwagen zur Ruhe?

Liebe Grüße und alles Gute

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Re: Medizinischer Dienst

Antwort von SandraZ1990 am 30.04.2022, 8:32 Uhr

Hei, Hut ab! Wie du alles in deiner Macht stehende umsetzt, um deinem Sohn die bestmögliche Förderung zu ermöglichen. Er kann sich wirklich glücklich schätzen, so eine Mama zu haben.
Ich hoffe wirklich, dass eure Nächte bald besser werden. Ich kann verstehen, dass sonst irgendwann mal die Kraft fehlt. Ich habe nur ein Kind, das recht unkompliziert ist, und trotzdem bin ich oft k.o. Also Respekt wie du das alles meisterst! Ich denke alle hier denken genauso.

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