Hallo ich mal wieder, wegen Justin.

Hallo, hatten heute das Gespräch mit der Oberärztin und dem Stoffwechselexperten. Das sollte eigentlich schon am Freitag stattfinden, aber es hat sich auf heute verschoben gehabt.

Also die aussichten sind nicht unbedingt so rosig. Der experte sagte uns, das sie immer noch nicht genau wissen, welcher Typ es ist, obwohl uns die eine Ärztin vorigen Montag sagte, er hat Typ 3. Irgendwie wissen die auch nicht so richtig was sie erzählen.

Die Lebenserwartung hat eine Spanne von 2 Jahren bis zum hohen alter. Genau können sie es noch nicht sagen, da der Gentest, der nun aussagen kann, welcher Typ es ist und ob das Gehirn mit geschädigt ist, immer noch nicht da ist. Dieser Test kann 1 - 2 Monate dauern und läuft jetzt schon 4 Wochen, also kann es sich noch hin ziehen.

Ob Schädigungen bzw. Behinderungen auftreten können, können sie erst im Verlauf sagen, es kommt halt drauf an, ob das Gehirn mit geschädigt ist, oder wird. Die Infusion von Donnerstag hat er gut verkraftet. Er sieht auch schon rosiger aus im Gesicht. Vorher war er ja sehr blaß und nun sieht er schon besser aus.

Auf alle Fälle muss er noch ein paar Wochen im KH bleiben, hat der Experte gesagt. Später muss er nich viel beachten, wegen Ernährung usw., aber ich muss ihn isolieren, wenn aus unserer Familie jemand krank ist, da er sehr anfällig für Infektionen ist. In eine Einrichtung (KiTa usw.) darf ich ihn auch erst mal nicht stecken, wegen erhöhter Ansteckungsgefahr für irgendwelche Infektionen.

Also alles in allem haben wir heute nichts positves, aber auch nicht so sehr negatives erfahren heute. Der Arzt hat halt gesagt, das die Möglichkeit, das er ein ganz normales Leben führt, immer noch besteht, aber halt auch, das das Gehirn geschädigt sein könnte und er nicht sehr lange lebt. Alles noch offen. Wir hoffen einfach mal das beste und drücken die Daumen das er stark ist und die Schädigungen (wenn welche Auftreten) nicht so schlimm sind.

Ich melde mich wieder, wenn ich was neues weiß, oder wenns ihm besser geht.

LG annett