zurück| Geschrieben von Titounet, 20. SSW am 23.05.2020, 18:13 Uhr |
Fragen zum Organscreening
Hallo Ihr Lieben,
Ich hab ein paar Fragen zum Organscreening, vielleicht weiss jemand mehr oder kann auf entsprechende Links verweisen, wo man sowas nachlesen kann?
Und zwar würde ich gerne wissen, was für Fehlbildungen da entdeckt werden können UND mit welcher Häufigkeit UND welche davon bedeuten würden, dass das Kind nicht überlebensfähig wäre.
Ich hab bislang nur eine ungefähre Liste der möglichen Fehlbildungen gefunden, aber eben nicht, wie häufig das jeweils ist und welche bedeuten würden, dass es das Baby nicht schafft...
Oder wenn ich es auf eine Frage (ist vielleicht einfacher zu beantworten) einschränken muss: bei wie vielen Babys wird durchschnittlich eine so schwere Anomalie festgestellt, dass ihr Überleben unwahrscheinlich bis unsicher ist? (also alles, was extrem schwer oder gar nicht behandelbar wäre).
Ich hab nur die Info gefunden, dass ungefähr 2 % der Föten eine auffällige Diagnose erhalten, das aber auch leichte bis mittelschwere, behandelbare Probleme mit umfasst.
Weiss jemand was oder wo man Infos in der Richtung findet?
Danke schonmal
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Re: Fragen zum Organscreening
Antwort von Ani.Me am 23.05.2020, 22:12 Uhr
Hey,
also ganz kurz glaube ich nicht, dass es eine solche Statistik gibt. Das wäre viel zu umfangreich und würde Bücher füllen.
Es gibt Übersichten zur Häufigkeit von Fehlbildungen. Die liegen (bei LebendGeburt) bei ca. 4%-7% der Neugeborenen.
Allein die Spannweite zeigt, dass es eines besseren Meldesystems bedarf. Es gibt natürlich diese Übersichten, die du gefunden hast, beginnend mit Spaltbildungen im Gesicht, Klumpfüßen, Hüftdysplasie etc. Aber auch die sind aufgrund der uneinheitlichen Meldung von unterschiedlicher Qualität. Das Problem dabei ist, dass angeborene Fehlbildungen nicht zwangsläufig bei Geburt festgestellt werden (z.B. Harnwege), sondern oft viel später. Und da man schon schlecht sagen kann, wie viele angeborene Fehlbildungen es tatsächlich gibt, ergeben sich die folgenden Fragen.
Denn man müsste aber bei jeder einzelnen Fehlbildungen ins Detail gehen, wann die jeweils detektiert wurden. Denke, dass da die Daten weit auseinander gehen. Denn die Qualität des Organscreenings ist sehr unterschiedlich. Bezüglich Herzfehlern muss zum Beispiel nur der 4(-5) Kammerblick eingestellt werden. Bei der Feindiagnostik wird der Fluss über jeder Klappe und in der Aorta überprüft. Somit würden auch hier die Daten weit auseinander gehen und dann müsste man ja jeden Ultraschallbefund später am lebenden Kind verifizieren und zurückverfolgen, wie viele falsch krankhafte Befunde gesehen wurden und wie viele fälschlicherweise als gesund übersehen wurden.
Und dann ist schon die FrageStellung unklar, wie viele davon letztendlich die Überlebenschancen mindern. Die meisten frühen Todesfälle im Neugeborenenalter sind aufgrund angeborener Fehlbildungen oder angeborener Stoffwechselstörungen etc. aber die wenigsten Fehlbildungen sind nicht mit dem Leben zu vereinbaren. Auch schwere Herzfehler wie Linkshypoplasten sind per se operabel. Je besser die pränatale Diagnostik desto höher die Überlebenschancen.
Es sind also wenige Fehlbildungen wie Anencephalie, Potter Syndrom oder Lungenhypoplasie bei denen die Babys kurz nach Geburt versterben werden. Auch ein Baby mit Trisomie 13 oder 18 kann mehrere Monate alt werden. Dann müsste man die ganzen Abbrüche und intrauterinen Fruchttode mit einrechnen. Was heißt also, das Baby schafft es nicht?
Zu deinen Fragen kann man keine grobe übersichtsarbeit schreiben. Man muss ja gewisse wissenschaftliche Standards einhalten und dann würde die Datenmenge riesig werden.
Re: Fragen zum Organscreening
Antwort von Ani.Me am 24.05.2020, 0:39 Uhr
Mist, jetzt ärgere ich mich wieder, dass ich überhaupt geantwortet habe...
Du hast ein bisschen meinen medizinischen Ehrgeiz geweckt. Trotzdem wünschte ich, ich hätte besser so was geschrieben:
Ganz schwere Fehlbildungen sind extrem selten. Anstatt sich im vornherein mit etwas auseinanderzusetzen, das einen nur beängstigt und wahrscheinlich unnötige Sorgen bereitet, würde ich dir wünschen, guter Hoffnung zu sein und zu bleiben und voller Optimismus in die Untersuchung zu gehen :-)
Mit so ganz traurigen Dingen würde ich mich nur beschäftigen, wenn es wirklich nötig würde. Wenn bisher alles gut aussah, darf und sollte man zuversichtlich bleiben.
Ich habe nämlich in meinen Unterlagen ganz gute (wenn auch ältere) Unterlagen zur Häufigkeit von Fehlbildungen gefunden, bei denen deine Fragen zumindest teilweise beantwortet werden. Aber wie ich schon geschrieben habe, ist das immer für die jeweilige Fehlbildung aufgeführt, man müsste also die Daten zu jeder einzeln lesen. Darunter findet man z.T. Zeitpunkte der präpartalen Diagnosestellung. Auf die Überlebenschancen wird nicht eingegangen, es wird nur nach Lebens-, Todgeburt oder Schwangerschaftsabbruch differenziert. Ein sehr langes Dokument, das glaube ich mehr Angst macht, als dass es dir weiter hilft.
Schrieb mir doch bitte eine Nachricht, wenn du es trotzdem lesen möchtest. Ich möchte das nicht für alle zugänglich posten.
Re: Fragen zum Organscreening
Antwort von Skippy, 20. SSW am 24.05.2020, 9:50 Uhr
Hi Ani, danke für deine Ausführungen! Ich würde dir gerne eine PN schreiben, da ich aus medizinischer Sicht sehr an dem genannten Dokument interessiert bin. Würdest du es mir zumailen?
Re: Fragen zum Organscreening
Antwort von Ani.Me am 24.05.2020, 13:23 Uhr
Hab dir den Link per PN geschickt!
Re: Fragen zum Organscreening
Antwort von Titounet, 20. SSW am 24.05.2020, 16:31 Uhr
Liebe Ani.Me,
Einmal mehr vielen Dank für dein medizinisches Fachwissen. Auch wenn es keine genaue Antwort gibt, finde ich deine Aussagen schon mal gut, da man dann wenigstens weiss, warum es nirgends Infos gibt. Ich finde nichts schlimmer, als wenn Ärzte Infos für sich behalten, einem keine Kopien der eigenen Analysen geben oder einem nicht sagen, was genau für welchen Termin geplant ist. (Ich hab da einige unschöne Erfahrungen in der Kiwuzeit gemacht, z.B. dass sich die Klinik weigerte, uns eine Kopie des Spermiogramms zu schicken "das können Sie ja sowieso nicht beurteilen" (das lassen Sie mal bitte meine Sorge sein, ich hab auch einen Uni-Abschluss und weiss, wie man recherchiert; auch wenn ich kein Mediziner bin, werde ich da schon durchkommen und wenn nicht, kann ich immer noch fragen - aber dieses einen als unmündiges Wesen zu behandeln, kann ich sowas von gar nicht ab....) und man für all sowas immer sehr kämpfen musste... jetzt bereite ich mich vorab selber vor, so gut es jeweils geht).
Ich bin jemand, der deutlich besser mit einer Situation umgehen kann, wenn ich genau weiss, was alles passieren kann und welche Konsequenzen sich daraus ergeben könnten. Viele würden das für unnötiges Kopfzerbrechen halten - mir geht es einfach besser, wenn ich selbst eine realistische Einschätzung habe und nicht blauäugig in die Untersuchung gehe. Von daher würde ich mich freuen, wenn du mir den entsprechenden Link schicken würdest.
Re: Fragen zum Organscreening
Antwort von Ani.Me am 24.05.2020, 16:42 Uhr
Oh man,
das gibt es leider so oft... Ich verstehe es einfach nicht. Klar ist es richtig, dass man keine Befunde ohne Interpretation rausgibt. Zum Glück ersetzt Dr. Google kein Medizinstudium und keine Facharztausbildung. Und es gibt natürlich Fremdbefunde oder Briefe, die man tatsächlich nicht rausgeben darf, aber das kann man in einem Satz entsprechend erklären. Wenn dann so Sprüche kommen, ist es schon arg herablassend. Vielleicht wollen die Kollegen sich einfach nicht mit -aus ihrer Sicht- unnötigen Nachfragen beschäftigen? Aber ich gebe dir recht, manche wollen sich auch einfach nach oben absetzten... Warum auch immer.
Den Link schicke ich dir per PN.
