zurück| Geschrieben von nita83, 17. SSW am 03.02.2022, 14:51 Uhr |
Fix und foxy
Oh man ich war heute mit dem kleinen zur Onkologie Kontrolle. 5std unterwegs für 10 min beim Professor der so zufrieden war allerdings auch nicht sagen kann warum das Kind ständig und vorallem immer langwierig mit so einfachen Erkältung krank ist. Ich dachte das wird irgendwann mal besser. Auch zu den regelmäßigen Bauchschmerzen und Bein schmerzen gabs wieder nur ein hmm
Gut kenn ich schon erwähne es trotzdem immer wieder damit es Akten kundig ist falls da spät folgen draus werden. Haben ja nicht um sonst ne extra Versicherung für sowas.
Doch ich bin echt kaputt 4 Std Auto fahren im störmenden Regen ist echt anstrengend.
Na immerhin ist der nächste Termin erst in 8 statt 6 Wochen.
Wenn ich drüber nachdenke das wir das teilweise 1-2 wöchentlich gemacht haben frag ich mich wie bin jetzt mit dem Abstand schon genervt.
Allerdings positive das Kind wächst wie Unkraut also kann es so schlimm nicht sein meinte der Professor.
Na das Blutbild wird ja eh gemacht.
Mein sinnlos post für heute
LG nita
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Re: Fix und foxy
Antwort von majalino, 20. SSW am 03.02.2022, 15:50 Uhr
Erhol dich mal heute gut, wenn das geht!
Diese ständigen Kontrollen sind echt eine Dauerbelastung. Sind die anderen Kinder groß genug, dass du sie daheim lassen kannst? Jetzt mit Corona kann man eh niemand mit nehmen ...
Als ich ganz klein war, haben mich meine Eltern oft bei der Oma gelassen, wenn sie mit meinem Bruder (Hirntumor, Chemo, Bestrahlung) zur Kontrolle mussten. Später wollte ich immer unbedingt mit, weil man im Krankenhaus Rolltreppe und Aufzug fahren konnte (komm vom Dorf und da gibt es das nicht). Und weil die in den Wartebereichen der Kinderonkologie so tolle Spielsachen hatten 
Ich war also immer happy, während meine Eltern sicher öfter gebibbert haben vor den Untersuchungen und Gesprächen.
Ich drücke euch die Daumen, dass die lange Dauererkältungsphase mal endlich ein Ende nimmt.
Re: Fix und foxy
Antwort von mini-mama1989, 18. SSW am 03.02.2022, 16:55 Uhr
Liebe Nita,
Villt sind die besagten Schmerzen ja Wachstumsschmerzen.
Meine kleine ( 6j) hat es auch Recht häufig...
Sie sagt immer das ihre Leisten weh tun und ihre Schienbeine.
Wir denken jetzt, dass es wirklich an ihre Wachstumsschübe liegt.
Sie ist jetzt mit 6 Jahre schon 1,22 cm 
Ich bin gerade Mal 1,59...von mir hat sie das nicht
Ich bin auch von den Arztterminen immer genervt.
Die großen alle 6 Wochen zum KFO
Die kleine alle 3 Monate zur Zahnärztin ( angeborener Schmelzdefekt ( Kreidezähne)
Ein bleibender 6er ist auch schon betroffen ...
Die Wochen rennen immer so und dann steht Tag X wieder vor der Tür.
Morgen hat sie Mini Maus ihre Schuleignungsuntersuchung ...es bleibt spannend 
Dir auch viel Kraft ,
Re: Fix und foxy
Antwort von nita83, 17. SSW am 03.02.2022, 17:32 Uhr
Danke ihr zwei.
Na die Knochenschmerzen hängen eher mit dem durchs kompartmentsyndrom fast vollständig zerstörten Schienbein Muskel zusammen da es immer dieses Bein ist und dann von jetzt auf gleich zu lauf Ausfällen kommt er super krass humpelr oder gar nicht mehr auftreten kann dazu neuropathie wir wissen es im Grunde ja nur tun sich Onkologen schwer zu sagen ja das sind bleibende Schäden der Chemotherapie.
Gut so oft haben die solch heftige Reaktionen auf eine nur " Mittel " schwere Chemotherapie auch noch nicht gesehen er hatte auch über 1 1/2 Jahre ein riesen Loch am po da hat es als es los ging und immer schlimmer zwischendurch sogar lebensbedrohlich wurde Wochen gedauert bis sie gesagt haben es ist von der Chemotherapie. Eine Nebenwirkung die 0,04% der Kinder bekommen.
Einzig tröstlich all die Schwestern und Ärzte in Ausbildung werden das nie vergessen
Ähnlich wars im letzten intensiv Block ( Medikamente wie der erste wi der po kaputt ging) nur diesesmal im Mund inkl. 24/7 opiate künstlicher Ernährung und wieder lebensbedrohlichen Zustand.
Die standen nur noch Kopf schüttelnd am Bett.
Ich weiß das es keine Alternative gegeben hat und darum geht es auch nicht. Doch die Erfahrung zeigen das gerade bei so schweren verlaufen sehr häufig Langzeit spätfolgen auftreten. Und ich möchte das es dokumentiert und anerkannt wird da wir eben eine zusätzliche Versicherung haben die eben auch in Kraft treten tut wenn er aufgrund der Spätfolgen nicht den Beruf ergreifen kann den er möchte.
Mich ärgert das die Ärzte so tun als wäre es eben nicht von Chemotherapie.
Auf der einen Seite durftest du während der Chemotherapie dein Kind nur mit Handschuhe anfassen weil das Zeug so giftig ist und dann heißt es nee also Schäden verursacht das nicht.
Kreidezähne haben wir hier auch während der Chemotherapie sind schon Milchzähne gebrochen und 4 bleibende Zähne haben schon Schäden noch nicht massiv muss aber alle 6 Monate beobachtet werden.
Auch hier gibt es zum Glück ne Versicherung. Der Zahnarzt meinte wissen sie wie froh ich bin das Kind selbstständig laufend und so fit zu sehen da sind das alles peanuts.
Stimmt ja im Grunde auch doch er muss ja sein leben lang mit den Folgen leben.
Wir werden auch die Stammzellen aus der Nabelschnur einfrieren lassen sicher ist sicher.
LG nita
Re: Fix und foxy
Antwort von mini-mama1989, 18. SSW am 03.02.2022, 17:52 Uhr
Liebe Nita,
dass mit der Chemotherapie hatte ich gerade nicht im Hinterkopf.
Daran hatte ich jetzt überhaupt nicht gedacht.
Ich wollte es auch nicht "runter" spielen.
Ich finde es gut, dass du alles dokumentieren lässt und ich hoffe wirklich sehr, dass die Beschwerden abklingen und dein Kind ein soweit normales Leben führen kann, wie nur möglich.
So ein Schicksal ist schon echt hart.
Ich wünsche Dir und deiner Familie nur das Beste.
Re: Fix und foxy
Antwort von majalino, 20. SSW am 03.02.2022, 18:17 Uhr
Ich finde es gut, dass du so dahinter bist, dass alles dokumentiert wird.
Mein Bruder gehörte jetzt vor 33 Jahren zu den ersten Kindern, die überhaupt überlebt haben. Ich glaube, damals wurde den Kindern pi mal Daumen einfach weniger als die Erwachsenendosis Chemo gegeben und das Beste gehofft ...
Ich meine, er hat nicht mal Unterlagen darüber, was er alles bekommen hat.
Dass Spätfolgen, die ja zT jahrzehnte später auftreten können, überhaupt systematisch dokumentiert werden, gibt es noch gar nicht so lange.
Hört sich an als wär dein Sohn schon gut bedient aus dieser Wundertüte. Alles Gute für euch!
Re: Fix und foxy
Antwort von Mausi1988 am 03.02.2022, 18:49 Uhr
Aber schön,dass sonst alles gut ist. Ruhe dich aus...
Re: Fix und foxy
Antwort von nita83, 17. SSW am 03.02.2022, 19:03 Uhr
Ja er hat sich gedacht klingt exotische probieren wir mal.Ich habe es irgendwann einfach als Lerneffekt für die Ärzte Studenten und Schwestern gesehen so hat es wenigstens noch einen Sinn gemacht. Es gibt auch heute noch keine direkte Kinder Chemotherapie es wird nach wie vor über eine Flächen Formel (Größe/Gewicht) berechnet und dann gegeben.
Deswegen ist Gewicht und Größe so wichtig.
Einen Medikamenten Plan bzw. Chemotherapie Protokoll gab es doch auch da ohne direkte Nachfrage hätte man bei den Abkürzung nie gewusst was die da eigentlich genau kriegen.
Eine Mutter deren Sohn leider später am rezidiv verstorben ist meinte lass dir bei jeder Spritze infusionen Tablette sagen was es ist.
Ich habe das zu Beginn nicht so verstanden. Bis dann das erste Mal die Schwesterschülerin mit falscher Chemotherapie im Zimmer stand und ich meinte nee laut Protokoll bekommt et das gar nicht.
Hab sie dann abtreten lassen dann kam die Dienst habende Schwester kurze Diskussion dann ist sie noch mal nachschauen gegangen und ups ja stimmt kriegt er gar nicht.
Und wenn ich mir dann vorstelle der Papa wäre dagewesen ne voll Katastrophe.
Leider war das kein Einzelfall. Auch das Blutbild hab ich jeden Tag auf anraten der Mutti gefordert und auch die anderen Eltern angestiftet. Wir haben dann oft getauscht und in einem voll sollte ein Kind einen neuen hickman kriegen nachdem der erste Versuch gescheitert war und ich meinte nur eure thrombos sind zu niedrig damit darf sie nicht in op.
Darauf hin hat die Mutti auf die Werte vom morgen bestanden die noch niedriger waren.
Fazit vor op brauchte die kleine ne transfusiion und im op noch eine weil es nicht gereicht hätte ohne.
Und wenn man sich wie wir mit 10 -12 Müttern und Vätern austauschen tut kommt da so einiges hoch.
Es war der Klinik auch ein Dorn im Auge das wir so eine eingeschworene Gruppe waren und mit mir und einer zweiten Mutti zwei dabei waren die sich so eingearbeitet haben in die Thematik und auch externe zweit Meinung eingefordert haben und grundsätzlich sehr pedantisch waren.Doch wir hatten leider so so oft recht.
Was ehrlich gesagt traurig ist.
Wie meinte eine Its Schwester ich bin unbequem für alle und leg den Finger dahin wo es Defizite gibt die man nicht gerne wahr haben möchte. Sie fand es allerdings gut.
Ich habe gelernt das so beizubehalten da es oft verhindert hat das was schief läuft.
Man hat mir zum Ende sogar angeboten ob ich nicht als Schwestern Helferin anfangen möchte.
Ähm nein.
Bestimmte Dinge wie Neurologe und Co hab ich auch ausgelagert weil mich das in Uni genervt hat das ständig jemand anderes mit einer anderen Meinung eine andere Therapie vorgeschlagen hat.
Passt denen auch nicht wirklich aber da müssen sie durch.
Nicht falsch verstehen ich bin dankbar das es diese Möglichkeiten der Therapie gibt und mit all seinen Nebenwirkungen und Begleiterscheinungen können wir leben solange unser Kind lebt. Doch wir wollen die best mögliche Förderung und Therapie. Ich möchte nicht das er in 20 Jahren sagt Mama weil du es verpasst hast das richtige zu fordern kann ich dies und das nicht oder hab diese und jene Probleme.
Wenn ich den Ärzten geglaubt hätte würden wir heute noch den Rollstuhl brauchen oder zumindest orthesen. Ja es ist aufwendig kostet viel Zeit Energie und teilweise auch Geld doch die Erfolge geben mir recht.
So ein halber Roman.
Und was ich jeder Mutter raten kann hört auf euer Bauchgefühl hinter fragt es wenn eine Empfehlung der Ärzte nicht dazu passt ihr werdet in 97% der Fälle recht damit haben. Seid unbequem für euer Kind.
Ärzte sind keine Götter sondern Menschen die nicht unfehlbar sind.
LG nita
Re: Fix und foxy
Antwort von IsiMom, 18. SSW am 04.02.2022, 6:56 Uhr
Da hast du ja einiges zu stemmen. So ein Tag macht nicht nur in der Schwangerschaft fertig.
Es ist sehr ärgerlich, dass doch einige Ärzte, die Wehwehchen ihrer Schützlinge nicht ernst nehmen. Vor allem wenn es um ein Kind geht, dass schon so eine Reise hinter sich hat.
Ich finde es toll, dass du dich so dahinter klemmst und auf dein Gefühl hörst.
Ich hoffe, du möchtest konntest dich gestern Abend noch ausruhen.
Lg
