zurück| Geschrieben von Jess66, 33. SSW am 28.05.2021, 17:16 Uhr |
einseitige isolierte Ventrikulomegalie
Hallo zusammen!
Ich bin mit unserem Kleinen in der 33.SSW schwanger. Vor zwei Wochen (12.05.21) wurde eine asymmetrische isolierte Ventrikulomegalie des linken hinteren Seitenventrikels bei einem Routineultraschall festgestellt. Die Diagnose wurde durch ein fetales MRT und weiterer Feindiagnostik verschiedener Spezialisten bestätigt. Bei Entdeckung war der Ventrikel auf +-20 mm erweitert, vorgestern waren es 23 mm. Es liegen keinerlei weitere Fehlbildungen vor, Harmony-Test war unauffällig. Laut MRT ist das Gehirn vollständig entwickelt. Das Gewebe ist links folglich ein wenig gestaucht, die Furchen aber noch deutlich zu erkennen. Der Abfluss ist verengt, aber nicht zu. Eine Ursache konnte nicht gefunden werden. Ein Gespräch mit einem Neuropädiater hatten wir bereits, doch er möchte ebensowenig eine Prognose abgeben, wie die anderen Ärzte.
Aktuell hat er 2200 g und ist wohl schon etwa 45 cm groß. Falls er früher kommen muss, hat man mir bereits die Lungenreifespritzen gegeben. Es wird ein geplanter Kaiserschnitt angeraten, bestenfalls nach der 36. SSW....
Wir sind völlig verzweifelt. Hatte hier jemand einen ähnlichen Befund und kann mir davon berichten? Von Herzen Danke für jede Nachricht!
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Re: einseitige isolierte Ventrikulomegalie
Antwort von Tante_Erna am 28.05.2021, 20:07 Uhr
Hey, ich hab keine Erfahrungen mit der Diagnose, aber ich wollte dir liebe Grüße da lassen! 
Ich drücke die Daumen, dass alles gut wird und euer Baby gesund und munter auf die Welt kommt 
Ich habe in einem älteren Beitrag im Expertenforum gelesen, dass das durchaus so sein kann.
Alles Liebe
Re: einseitige isolierte Ventrikulomegalie
Antwort von Jess66, 33. SSW am 29.05.2021, 5:56 Uhr
Wir danken dir sehr fürs Mut machen!!!
Lg Jess
Re: einseitige isolierte Ventrikulomegalie
Antwort von Lealynn123, 34. SSW am 29.05.2021, 10:08 Uhr
Ich kenne mich damit nun auch nicht aus. Drücke dir aber auf jeden Fall die Daumen das alles gut ist 
Re: einseitige isolierte Ventrikulomegalie
Antwort von Lana86 am 30.05.2021, 14:43 Uhr
Hallo liebe jess du kannst mir gerne pn schreiben dann kann ich dir was dazu sagen liebe grüße Andrea
Re: einseitige isolierte Ventrikulomegalie
Antwort von Linasmummy am 06.06.2021, 1:05 Uhr
Die Messungen im Ultraschall können durchaus mal schwanken um wenige mm, insbesondere wenn es unterschiedliche Untersucher gibt. Man muss sich mal vorstellen wie man mm-genau am bewegten Objekt im Bauch vermessen möchte. Ich kann nur von einer beidseitigen Ventrikulomegalie mit etwa 12-13mm berichten, kombiniert mit White Spot. Ich sage es ganz ehrlich: die Schwangerschaft war ab dem Zeitpunkt der Diagnose einfach nur noch schrecklich und ich habe die Wochen heruntergezählt bis zum geplanten Kaiserschnitt. Im Endeffekt total schade, denn : ja, die Diagnose war richtig, auch beim Ultraschall nach der Geburt war das Ventrikelsystem erweitert, aber es hat Gott sei Dank nie eine Auswirkung gehabt. Meine Kleine war immer und ist völlig zeitgerecht entwickelt, jetzt 3 Jahre alt. Ich möchte euch echt Hoffnung machen, nicht zu schwarz zu sehen. Ich bin in Sorge versunken, aber die Option, dass alles gut ist, gibt es auch!
Re: einseitige isolierte Ventrikulomegalie
Antwort von Jess66, 35. SSW am 12.06.2021, 13:34 Uhr
Ich danke dir sehr für deine Nachricht!
Verzeih die verspätete Antwort. Ist alles zur Zeit zu viel für mich. Bin seit Pfingsten mit Blutungen im Krankenhaus (fast hätten sie ihn geholt) und werde bis zum KS (02.07.21) hier bleiben müssen. Kann meine Gefühle kaum beschreiben. Zum Glück hat der Ventrikel aufgehört zu wachsen. Seit drei Wochen steht er bei 23-24 mm. Die Ärzte sagen, das sei gut. Der Kleine selbst (Körper und Kopf) wächst, ist sogar fast zu groß für die SSW....ich hoffe und bete, dass er gesund ist und ihm Op’s erspart bleiben. Er ist doch noch nicht mal auf der Welt .....
Re: einseitige isolierte Ventrikulomegalie
Antwort von Linasmummy am 12.06.2021, 23:34 Uhr
Ohje! Du Arme. Das klingt sehr nervenaufreibend alles. Woher kommen die Blutungen? Weiß man das? Liegt die Plazenta tief?
Das ist sehr beruhigend mit dem Ventrikel, ein stabiler Messwert mit einem wachsenden Köpfchen heißt kein Aufstau im System und entspricht demnach einer Verkleinerung! Das gilt auch für einen einseitig erweiterten Ventrikel. Sollte es einen Aufstau im System geben, wäre der Ventrikel schon deutlich weiter gewachsen. So sagte man es mir damals auch. Der Aufstau würde stetig zunehmen, das Kind dann auch früher geholt werden.
Dann auch noch isoliert, keine weiteren Softmarker oder Auffälligkeiten. Das MRT hätte Blutungen, Zysten etc. aufklären können. Die Chance steht also wirklich gut, dass es nur eine Normvariante ohne weitere Auswirkungen ist. Und manches kann sich auch noch verwachsen, Ich habe auch schon öfter gelesen, dass sich manche Ventrikelweiten auch zurückbilden. Ich möchte gar nicht wissen, was bei uns als Babys in Mamas Bauch alles gefunden worden wäre, wären wir so durchleuchtet worden. Ich habe mich super viel mit dem Thema beschäftigt und in der zweiten Schwangerschaft gegen Feindiagnostik entschieden: sie bringt häufig mehr Ungewissheit als Gewissheit und die Chance, dass etwas gefunden wird, was letztlich überhaupt nichts bedeutet, ist größer als ein tatsächlicher negativer Befund. Aber leider sagen einen das die Ärzte so nicht, man begibt sich fast automatisch in alle Untersuchungen. Gab es bei euch schon Hydrocephalus in der Familie? Zu uns sagte die Genetikerin auch, dass dieser häufig vererbt sei. Der Kleine wird wahrscheinlich beim Kinderarzt regelmäßig einen Ultraschall bekommen um es einfach im Blick zu behalten.
Bezüglich des Kaiserschnittes wünsche ich dir alles Gute und kann nur berichten, dass beide Kaiserschnitte bei mir sehr gut verliefen. Es war danach mit Schmerzmittel super erträglich, ich war schnell wieder auf den Beinen und konnte meine Babies gut versorgen. Für mich waren die Kaiserschnitte wirklich schöne Geburtserlebnisse, auch wenn das komisch klingen mag! Den zweiten habe ich mir sogar gewünscht :)
Re: einseitige isolierte Ventrikulomegalie
Antwort von ILY90 am 20.06.2021, 20:58 Uhr
Hallo Jess :)
Ich stecke wie du fast in der selben Situation. Momentan bin ich in der 30SSW und mit beidseitig bei ca 18mm Ventrikeln. Angefangen hat alles in der 22SSW beim ersten Feinultraschall mit 13,5mm. Ich war diese Woche beim SPZ und sie beobachten alles jetzt jede Woche und werden meine kleine wenn nötig früher holen und eine shunt OP machen müssen. Ich bin seit der ersten Diagnose durch soviel Hochs und Tiefs gegangen. Ich will aber positiv denken. Ich habe mit für sie entschieden und alle möglichen riskieren waren Dinge mit denen ich leben kann… ich hab natürlich weiterhin Angst.. wie ist es bei dir bis jetzt ausgegangen ? Hast du dein Baby schon bekommen ? Ich kann gerne weiter berichten wie es bei mir weiter gegangen ist :)
Re: einseitige isolierte Ventrikulomegalie
Antwort von Julia1008, 28. SSW am 08.08.2022, 21:09 Uhr
Liebe Jess, ich stehe seit heute mit der gleichen Diagnose da aber die Untersuchungen sind noch nicht weit fortgeschritten.
Bitte bitte berichte wie es bei euch weitergegangen ist.
Alles Gute Julia
Re: einseitige isolierte Ventrikulomegalie
Antwort von Julia1008 am 08.08.2022, 21:18 Uhr
Hallo du liebe.
Ich hoffe es geht euch gut. Magst du mir erzählen wie es bei euch weitergegangen ist?
Liebe Grüße
Re: einseitige isolierte Ventrikulomegalie
Antwort von Jess66 am 19.07.2023, 22:42 Uhr
Hallo Julia!
Ich habe deine Nachricht tatsächlich nicht gesehen und gerade durch Zufall in meinen Emails entdeckt. Gerne berichte ich dir wie es weiterging. Mein Kleiner wurde in der 36 SSW per Kaiserschnitt geholt und kam sofort auf die Frühchenstation. Dort wurde ein paar Tage später ein MRT vom Kopf veranlasst. Dort konnte man deutlich die Zyste sehen. Dann gings zum Chirurgen, der wollte unbedingt operieren. Haben uns mehrere Zweitmeinungen eingeholt. Diese rieten von OP ab. Bis Ende erstes Lebensjahr wurde alle 4 Wochen per Ultraschall kontrolliert. Die Zyste hat sich aber eher verkleinert als vergrößert. Mittlerweile ist er 2 Jahre alt, besucht seit einem Monat die Kita und ist ein ganz gesunder, völlig normal entwickelter, fröhlicher kleiner Mann. Die Ängste, die wir durchgestanden haben nagen noch oft an uns und werden uns wohl auch noch eine Zeit begleiten.
Ich hoffe von Herzen, dass es bei euch auch gutes zu berichten gibt!
Liebe Grüße
Re: einseitige isolierte Ventrikulomegalie
Antwort von JoyMi, 30. SSW am 21.10.2023, 10:45 Uhr
Guten Morgen Julia,
ich bin soeben auf deine Nachricjt gestoßen, die ja nun schon länger her ist, ich aber große Hoffnung habe, dass du mich evtl etwas beruhigen kannst...
Letzte Woche habe ich erfahren, dass unser Sohn rechts eine 12 mm große Ventrikelerweiterung hat und gestern waren es schon 15mm. Ich bin am Boden zerstört, weil es ja eben alles bis nichts heißen kann.
Sonst ist alles unauffällig.
Bei euch war der Befund ja durchaus größer und anscheinend jetzt alles ohne Beeinträchtigungen in Odnung?
Ich habe Mittwoch ein Termin in der Uniklinik und dabei ist ein Neuropädiater...
Ich würde mich freuen von dir zu hören.
Liebe Grüße
