O.T...Ein bisschen Schiss vor Diagnose

Mein Mittlerer (14) hat von Geburt an eine Kiefer-Gaumenspalte.
Von Anfang an war alles ein bisschen schwieriger, als bei "gesunden" Kindern. Er wurde x-fach operiert, hat erst spät gelernt, mir Nahrung klarzukommen, hat seit er Denken kann Logp etc.
Im Kindergarten hatte er aufgrund seiner Sprachprobleme Kontaktschwierigeiten.
Als Alleinerziehende dachte ich immer wieder, der Situation nicht mehr ausreichend gewachsen zu sein. Auch Auffälligkeiten in der Persönlichkeit nahmen zu, in den ersten beiden Schuljahren stand ich fast täglich im Lehrerzimmer um meinen Sohn abzuholen. Dann wurde lehrerseits ein Antrag auf eine Sonderpädagogische Beschulung angeregt, dem ich gerne nachkam.
Leider stellte sich dem dann aber mein Ex (GSR) massiv in den Weg. Mit dem Fazit, dass unser Sohn sich weiter an der Regelschule durchkämpfen musste, ich noch öfter zum Abholen zitiert wurde und unser Kind dann sitzen blieb. Er wiederholte, es wurde eher schlimmer als besser. Ich griff dann durch und setzte die Umbeschulung auf eine Schule mit Förderschwerpunkt Lernen durch.
Seither ist er sehr anerkannt, wird nicht mehr wegen seiner Aussprache gehänselt, weil jeder dort sein persönliches Päckchen mitbringt.
Allerdings wird das Verhalten meines Sohnes immer auffälliger in Richtung der Psychose seines Vaters. Er hat keine Impulskontrolle, wird unkontrolliert aggressiv. Es sind schon schlimme Dinge passiert. Aktuell wird eine Weiterbeschulung auf einer Schule für schwererziehbare Kinder diskutiert, Schulausschlüsse stehen immer wieder im Raum, da Fremdgefährdung.
Psychiatrische und Therapeutische Behandlung läuft seit 2018 und auch aktuell.
Ostern 2020 stürzte er dann am Papawochenende von einer hohen Mauer auf den Kopf. Orbitaldachfraktur. Die Ärzte waren erstaunt, dass er sich überhaupt nicht abgefangen hat. Eine Epilepsie ist in Abklärung, zumal es in der Vergangenheit mehrere epileptische Ereignisse gegeben hatte (im EEG bestätigt).
Per Zufallsdiagnose stellten die Ärzte dann im MRT eine Balkenagenesie fest, sprich, beide Hirnhälften sind nicht miteinander über das Corpus Calossum verbunden.
Es begann eine Odysee an Untersuchungen im Zentrum für seltene Erkrankungen. Mein Ex, das Kind und ich wurden genetisch untersucht, um die Ursache von all dem zu finden.
Vor 3 Wochen dann ein Anruf...
Ex, Kind und ich sollen Ende Juni zu einem Gesprächstermin kommen. Bei uns wurde in der Konstellation eine genetische Auffälligkeit festgestellt.

Uns jetzt geht mir so langsam der Arsch auf Grundeis.
Bekommen wir bitte ein paar Daumen , dass es etwas ist, das sich therapieren oder irgendwie on den Griff bekommen lässt?
Liebe Grüße.
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