Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von 4hamänner am 09.04.2013, 20:54 Uhr

Verdacht auf Marfan Syndrom, kennt sich jemand aus?

Hallo Anna,

Das Marfan Syndrom ist eine genetische bedingte Erkrankung. Dabei ist die Größe nur ein Symptom, das aber eher keinen krankheitswert hat. Also nicht behandlungsbedürftig ist. Es hilft nur bei der Entdeckung der Erkrankung.

Das große Prolem bei Marfan sind die Veränderungen im Herz- und Gefäßsystem. Diese sind aber nicht einfach da oder nicht, sondern können sich mit der Zeit entwickeln. Die größte Gefahr ist das Platzen der Aorta (Aortendiddektion, Aortenaneurisma). Damit Veränderungen dort frühzeitig erkannt werden können, werden diese Kinder (und auch Erwachsenen) regelmäßig kardiologisch überwacht.

Hinzu können andere, teilweise auch ernste Symptome kommen, die die Augen, der Knochen und Gelenke betreffen.

Bei entsprechender ärztlichen Überwachung und Behandlung bei Bedarf (Blutdrucksenker, Operation) können Menschen mit Marfan (fast) normales Leben führen.

Vielleicht findest du hier noch ein paar Infos:

http://www.marfan.de/

Liebe Grüße
Anja

 
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