Verdacht auf Marfan Syndrom, kennt sich jemand aus?

Mein Sohn ist 6 Jahre und war schon immer gross (bei der Geburt schon 56cm) und nun 1.30m. Er ist sehr duenn und manchmal kommt es mir vor, als wenn er total schlacksig laeuft (wie Gummibeine). Seine Arme und Beine kann er sehr ueberstrecken. Ansonsten hat er keinerlei Symptome, ausser die Groesse. Vor ca 3 Jahren hatte er von heute auf morgen einen Knuppel in der linken Armbeuge, bis heute, als wenn sich ein Knochen verschoben hat. MRT und Roentgen ergab nichts, zumindest keine Verdachtsbestaetigung auf einen Tumor oder aehnliches. Die Chirurgen meinten eher, dass der Arm wohl mal gebrochen war (aber davon wussten wir nichts). Es gibt keine Einschraenkungen dadurch, er kann lediglich nicht seine Schulter beruehren.
Er hat Hoehenangst und fuehlt sich am Wohlsten mit beiden Beinen fest auf dem Boden (er kann noch kein Fahrrad fahren oder schwimmen, ist ihm nicht geheuer).
Heute kam dann der Verdacht auf Marfan Syndrom wegen der Groesse. In unserer beiden Familien gibt es mindestens je 1 Person ueber 1,90m. Mein Mann und ich sind normal gross.
Wir muessen nun zum HNO um einen Gleichgewichtstest zu machen und danach zum Kinderkardiologen zum Echocardiogramm. Eventuell noch zum Humangenetiker. Wie bereits geschrieben, mein Sohn hat zum Glueck keine Einschraenkungen oder Auffaelligkeiten. Ich vermute er ist einfach nur etwas gross geraten.
Was kann bei Marfan Syndrom denn alles auftreten? Und kann es auch erst spaeter "ausarten"? Ist auch ein Wachstumsstop moeglich mit Medikamenten? Kenne mich so gar nicht aus. Waere ueber ein paar Infos dankbar.

Lg, Anna