Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von antje1984 am 15.10.2011, 21:26 Uhr

Verdacht auf Zölakie...Achtung lang!

Hallo
Ich wollte euch mal um Rat fragen. Und zwar geht es hier um meinen 21/2 Jährigen Sohnemann. Er ist schon immer eher ein schlechter Esser und einer der Sorte Fliegengewicht und sehr klein. Er wurde auch schon nur mit 1650g und 41cm in der 35+2SSW geboren, aufgrund seines nicht wachsens und der Nicht Zunahme im Mutterleib. Gründe hierfür wurden nicht gefunden.
Nun ist er eben wie gesagt 2 1/2 Jahre alt und wir waren mal wieder mit ihm am Freiag bei unserem Kinderarzt. Schon lange kommt mir seine Grösse und seine nicht vorhandene Gewichtszunahme suspekt vor. Nun hatte er am Freitag genau 10kg (gewichtsverlust von knapp 1kg) und 86cm. Er liegt jetzt im Schnitt unter der 3% Perzentile. Seine Geschwister (5 und 10 Monate) sind eher schwer und gross. Er isst sehr sehr schlecht, hat ca. 3-5xtgl Stuhlgang bis hin zum Durchfall, trotz seines schlechtes Essens. Er hat ab und an leichte Auschläge am ganzen Körper und niemand weiss so richtig wo sie her kommen. Nach einen Magen Darm Infekt (nur durchfall) vor ca. 5 Wochen mit bis zu 12x Durchfall täglich, hat sich der Darm anscheinend nicht richtig erholt und er hat seit dato noch immer mit seinen Durchfällen zu kämpfen.
Nun äusserte die Ärztin den Verdacht auf Zöliakie. Mir ist Angst und Bange. Unser grosser ist schon solch ein Sorgenkind (GDB 80%) und nun noch die Sorge um den mittleren.
Wie hat sich das bei euren Kindern geäussert? Kann es möglich sein, das er Zölakie hat?Achja seit diesen MD Infekt hat er extrem schlechten Mundgeruch, da wurde ein Abstrich genommen. Ob das damit zusammenhängt??

Ich wäre um Tips und etwaige Beruhigungen sehr Dankbar.

LG antje

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18 Antworten:

ich meinte natürlich Zöliakie. Sorry bin ziemlich durch den Wind

Antwort von antje1984 am 15.10.2011, 21:27 Uhr

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Re: Verdacht auf Zölakie...Achtung lang!

Antwort von Smudo am 15.10.2011, 21:55 Uhr

hallo:-)
ich will dir sagen was ich bei meiner kollegin so mitbekommen habe
leider kenne ich keine kind mit zöllake..sorry---

bei ihr hat man das sehr spät erkannt früher wurde sie auf alles mögliche behandelt
ein arzt sagte dann daß sie eine zöllalke allergie hat

sie koch backt mit buchweizenmehl / reismehl
aber viiele vertragen auch dinkel --und da gibt es mittlerweile viele sachen
also gebäcke hefezöpfe plätzchen kuchen usw..was richtig gut schmeckt( ich arbeite beim bäcker und wir haben viele wo auch ( meist weizen ) allergisch reagieren
es gibt z.b schon bei DM nudeln und gebäcke die gluten frei sind

ja es ist schwierig aber weitaus besser als vor noch 10 jahren...

und nochwas unser kleiner sohn hatte in dem alter
eine laktose allergie schon die kleinsten megen reichten für den --super -blähbauch + durchfall...
wir haben ihn laktose frei ernährt und einmal so mit 3 j und 6 monaten hat er sich die normale milch aus kühlschrank geschnappt und sich nen kaba gemacht als ich grad im keller war bei der waschmaschine..

er hat das glas leergertunken ---und nix ist passier!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

es hatte sich verloren....
bis heute ,,
aber nach jeder magen darm grippe ist erst maL milch verbot:-))
denn auch er hatte nach ner magendarm grippe diese laktose intolleranz bekommen...

lg und alles gute von claudia

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Re: Verdacht auf Zölakie...Achtung lang!

Antwort von Fredda am 15.10.2011, 22:32 Uhr

Hallo, jetzt bin ich grad auf dem Weg ins Bett aber du kannst mir gerne eine PN schicken - mit meinem Mittleren hab ich in dem Alter genau das gleiche durchgemacht, erzähl ich dir gerne. (Zur Beruhigung: 1,5 Jahre ist er gar nicht gewachsen, mittlerweile ist er 9 und völlig "normal".)

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Re: Verdacht auf Zölakie...Achtung lang!

Antwort von Christina mit Flo am 16.10.2011, 0:09 Uhr

Mein Bruder hat Zöliakie und da bis dato die Vererbung oder genetische Disposition nicht gan geklärt ist habe ich meinen Großen testen lassen.
Der Kleine hatte auch dauernd Durchfälle undklarer herkunft als er klein war.
Also sind wir zum Gastroenterologen gewandert mit der Bitte um Abklärung ob Zöliakie, Fructose- oder Glukoseunverträglichkeit vorliegt.
Nach diversen Tests und Untersuchungen stand dann fest dass alles negativ ist. Seit dem das bekannt ist hat er auch keinerlei Probleme mehr :)
Lass es abklären und wenn es so sein sollte ist es zwar lästig aber man kann gut damit umgehen. MIttlerweile gibt es in jedem Supermarkt (teilweise sogar im Discounter) glutenfreie Lebensmittel zu kaufen und man muss eigentlich nichts entbehren.
Was genau macht dir denn so große Angst davor?

Wünsche dir trotz aller Versuche zu beruhigen dass er einfach ein unreifes verdauungssystem hat und sich das irgendwann selbst normalisiert. Das kann aber nur der Fachmann klären

LG CHristina

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Re: Verdacht auf Zölakie...Achtung lang!

Antwort von Libelle07 am 16.10.2011, 9:31 Uhr

Hallo,
ich habe seit 10 Jahren Zöliakie/Sprue. Die Internetseite http://www.dzg-online.de/ hat mir sehr geholfen.
Alles Gute

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Re: Verdacht auf Zölakie...Achtung lang!

Antwort von Fiou am 16.10.2011, 12:25 Uhr

Also mein Kleiner hatte bis vor ca 6 Wochen genau das gleich sogar mit dem Mundgeruch. Er bekommt jetzt auf eigene Faust Laktosefreie Milch und seither ist es viiieeel besser geworden. Stuhlgang und Mundgeruch sind besser und auch sein allgemeinbefinden sowei der Apetit sind besser geworden. Er ist 15 Monate alt und wiegt 9 Kilo.
LG Fiou

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Re: Verdacht auf Zölakie...Achtung lang!

Antwort von Namens-Fee am 16.10.2011, 13:38 Uhr

Oh oh, Vorsicht! Du schmeißt hier Glutenallergie und Zöliakie in einen Topf, Zöliakie ist keine Allergie und Dinkel nicht glutenfrei (kann evtl. von Weizenmehlallergikern vertragen werden)! Bei einem "normalen" Bäcker würde ich in keinem Fall glutenfreie Produkte kaufen, weil in der Backstube eine Kontamination mit Gluten niemals ausgeschlossen werden kann (es reicht, ein glutenfreies Gebäckstück irgendwo hinzulegen, wo vorher ein normales Brötchen lag!)

Aber um auf die Frage zurück zu kommen: Mein Patenkind hat Zöliakie. Anfangs war es wirklich schwierig mit der Ernährung, aber mittlerweile gibt es wirklich für alles Ersatz. Es dauert eine Weile, bis man sich ins Thema eingearbeitet hat:
WO überall ist Gluten drin? Ketchup, Soßenpulver, Pudding, Wurstwaren, Pizza, Brot etc. pp., fast überall KANN es drin stecken), WELCHE Getreuide sind g-frei?
WIE verhindere ich Kontamination der glutenfreien Lebensmittel? Ein Krümel kann monatelangen Diäterfolg zunichte machen.
WIE backe ich mit glutenfreiem Mehl? (Nicht schwer, wenn man ein paar Dinge beachtet, so dass man jeden Kuchen nachbacken kann).

Häufig treten parallel dazu Lactose- und/oder Fructose-Intoleranzen auf.

Lass Dein Kind untersuchen, Bluttest (Gentest), Atemtests (FI nd LI), Magenspiegelung/Dünndarmbiopsie. Natürlich ist das alles nicht schön - aber besser als mit einer unerkannten Zöliakie leben zu müssen.

Alles Gute!

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Re: Verdacht auf Zölakie...Achtung lang!

Antwort von glückskinder am 16.10.2011, 19:06 Uhr

Meine wiegt auch nicht mehr als deiner, aber die Ärztin fand es völlig okay. Gut, meine isst gut und sehr gerne. Auch finde ich nicht, dass er unterernährt aussieht. Es kann nicht nur kräftige Kinder geben.

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Re: ich meinte natürlich Zöliakie. Sorry bin ziemlich durch den Wind

Antwort von Mauschel am 16.10.2011, 21:42 Uhr

Hallo

bei meinem Sohn war es genauso (er ist jetzt 29 monate alt) Es wurde ein Jahr rumgedoctert (kannst hier meine Postings nachlesen) Auch auf Zöliakie wurde mehrfach getestet aber jetzt haben wir endlich Gewissheit und mein Sohn hat Diabetes Typ 1. Er wird jetzt mehrfach Insulin gespritzt und seitdem nimmt er wieder zu (wenn auch sehr sehr schleppend) und hat auch nicht mehr ganz so schlimm Durchfall.

Ich will dir jetzt keine Angst machen, aber wir haben auch einen Leidensweg hinter uns und sind trotz der Sch... diagnose froh das wir endlich wissen warum er nie zugenommen hat, ein sehr sehr schlechter Esser ist und permanent Durchfall hat.

du kannst mir auch gern per PN schreiben wenn du Fragen hast.

lg mauschel

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Re: Verdacht auf Zölakie...Achtung lang!

Antwort von 4hamänner am 16.10.2011, 23:29 Uhr

Hallo Antje,

als erstes erstmal Ruhe bewahren.

Du kannst jetzt erstmal nichts machen. Wir haben das auch durchmachen müssen ... Mein Sohn (Tetraparese, Epilepsie .....) hatte als er in dem Alter war sehr lange nicht zugenommen und teilweise auch Gewicht verloren. Wir haben die 10 kg - Marke erst mit über 3 Jahren "geknackt". Zu dem Zeitpunkt war er aber schon aus allen Percentilen rausgerutscht (man sieht das besonders gut an den Pobacken).

Da mein Sohn trotz normalem bis guten Appetit (ist bei ihm sehr unterschiedlich) immer sehr reichlichen und sehr hellen Stuhlgang hatte ("entfärbt" also wie weißlicher Lehm) hatte, wurde bei ihm auch auf Zöliakie getestet. Im KiGa waren sie sich sicher (da ein anderes Kind das hatte), dass er es nicht hat. Die Ärztin war sich aber sicher, dass er es hat - und noch mehr nach dem Bluttest. Die Biopsie (hat ewig gebraucht bis wir die machen konnten wegen Infekten) hat aber gezeigt, dass er es NICHT hat.

Er hatte allerdings eine Eiallergie (ob die zu den Symptomen beigetragen hat ...????). Das kam aber nur per Zufall raus. Es wurde auch auf Helicobakter und auf Leber- und Bauchspeicheldrüsenwerte kontrolliert. Bei uns alles negativ.

Seit mein Sohn die infektanfällige Phase hinter sich hat, wir auf Eier vollkommen verzichten und ihn relativ energiereich ernähren, sind die Symptome besser geworden und auch sein Gewicht hat sich eingepegelt. Wir hatten später noch mal eine Phase, in der der Stuhlgang so ungewöhnlich aussah, aber auch da wurde nichts gefunden.

Liebe Grüße
Anja

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Re: Verdacht auf Zölakie...Achtung lang!

Antwort von 4hamänner am 16.10.2011, 23:29 Uhr

Hallo Antje,

als erstes erstmal Ruhe bewahren.

Du kannst jetzt erstmal nichts machen. Wir haben das auch durchmachen müssen ... Mein Sohn (Tetraparese, Epilepsie .....) hatte als er in dem Alter war sehr lange nicht zugenommen und teilweise auch Gewicht verloren. Wir haben die 10 kg - Marke erst mit über 3 Jahren "geknackt". Zu dem Zeitpunkt war er aber schon aus allen Percentilen rausgerutscht (man sieht das besonders gut an den Pobacken).

Da mein Sohn trotz normalem bis guten Appetit (ist bei ihm sehr unterschiedlich) immer sehr reichlichen und sehr hellen Stuhlgang hatte ("entfärbt" also wie weißlicher Lehm) hatte, wurde bei ihm auch auf Zöliakie getestet. Im KiGa waren sie sich sicher (da ein anderes Kind das hatte), dass er es nicht hat. Die Ärztin war sich aber sicher, dass er es hat - und noch mehr nach dem Bluttest. Die Biopsie (hat ewig gebraucht bis wir die machen konnten wegen Infekten) hat aber gezeigt, dass er es NICHT hat.

Er hatte allerdings eine Eiallergie (ob die zu den Symptomen beigetragen hat ...????). Das kam aber nur per Zufall raus. Es wurde auch auf Helicobakter und auf Leber- und Bauchspeicheldrüsenwerte kontrolliert. Bei uns alles negativ.

Seit mein Sohn die infektanfällige Phase hinter sich hat, wir auf Eier vollkommen verzichten und ihn relativ energiereich ernähren, sind die Symptome besser geworden und auch sein Gewicht hat sich eingepegelt. Wir hatten später noch mal eine Phase, in der der Stuhlgang so ungewöhnlich aussah, aber auch da wurde nichts gefunden.

Liebe Grüße
Anja

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Re: Verdacht auf Zölakie...Achtung lang!

Antwort von 4hamänner am 16.10.2011, 23:29 Uhr

Hallo Antje,

als erstes erstmal Ruhe bewahren.

Du kannst jetzt erstmal nichts machen. Wir haben das auch durchmachen müssen ... Mein Sohn (Tetraparese, Epilepsie .....) hatte als er in dem Alter war sehr lange nicht zugenommen und teilweise auch Gewicht verloren. Wir haben die 10 kg - Marke erst mit über 3 Jahren "geknackt". Zu dem Zeitpunkt war er aber schon aus allen Percentilen rausgerutscht (man sieht das besonders gut an den Pobacken).

Da mein Sohn trotz normalem bis guten Appetit (ist bei ihm sehr unterschiedlich) immer sehr reichlichen und sehr hellen Stuhlgang hatte ("entfärbt" also wie weißlicher Lehm) hatte, wurde bei ihm auch auf Zöliakie getestet. Im KiGa waren sie sich sicher (da ein anderes Kind das hatte), dass er es nicht hat. Die Ärztin war sich aber sicher, dass er es hat - und noch mehr nach dem Bluttest. Die Biopsie (hat ewig gebraucht bis wir die machen konnten wegen Infekten) hat aber gezeigt, dass er es NICHT hat.

Er hatte allerdings eine Eiallergie (ob die zu den Symptomen beigetragen hat ...????). Das kam aber nur per Zufall raus. Es wurde auch auf Helicobakter und auf Leber- und Bauchspeicheldrüsenwerte kontrolliert. Bei uns alles negativ.

Seit mein Sohn die infektanfällige Phase hinter sich hat, wir auf Eier vollkommen verzichten und ihn relativ energiereich ernähren, sind die Symptome besser geworden und auch sein Gewicht hat sich eingepegelt. Wir hatten später noch mal eine Phase, in der der Stuhlgang so ungewöhnlich aussah, aber auch da wurde nichts gefunden.

Liebe Grüße
Anja

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hier vergleichsfoto von ihm (2 1/2) und meiner Tochter (10 Monate) und vielen DANK!!

Antwort von antje1984 am 17.10.2011, 21:07 Uhr

hier damit ihr die grösse mal im Vergleich seht. Mein Töchterlein ist 10 Monate alt und in allen Perzentilen auf 50%

Bis mitte der Woche werden wir wohl noch warten müssen, hatte heute schon beim Kia angerufen.

Ich danke euch für eure lieben Worte!

LG Antje

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Re: Verdacht auf Zölakie...Achtung lang!

Antwort von Vega am 18.10.2011, 11:18 Uhr

Vielleicht hilft dir dieses Forum weiter:
http://www.libase.de/wbb/
Da sind selbst Betroffene, aber auch Eltern von Kindern mit diversen Unverträglichkeiten vertreten.

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Re: Verdacht auf Zölakie...Achtung lang!

Antwort von Tinchen81 am 18.10.2011, 20:53 Uhr

Hallo,

spontan ist mir da eine Lactoseunverträglichkeit dazu eingefallen, eine Freudin hatte auch unklaren Hautausschlag, seit Sie Milch weg lässt ist alles gut.

Mit einer Genuntersuchung (Blutabnahme) kann man eine auchLactoseunvertäglichkeit auch feststellen. Oder du lässt wirklich eine Woche konsequent alles Weg wo Milch, Molkepulver etc. drin ist.

Hatte er in der letzten Zeit ein Antibiotikum oft kommt es danach zu eine Clostridien Infektion - kann man über den Stuhl untersuchen lassen.

Es kann auch z.b. eine Schilddrüsenüberfunktion sein ? Oft auch Gewichtsabnahme, Durchfälle

Wurde der Darm nach der Infektion saniert? z.b. mit Omniflora etc.

Würd mich unbedingt drum kümmern, deinem Sohn alles alles gute

LG tinchen

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Re: hier vergleichsfoto von ihm (2 1/2) und meiner Tochter (10 Monate) und vielen DANK!!

Antwort von Maximum am 19.10.2011, 8:23 Uhr

super hübsche Kinder sind das...LG Gabi...

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Re: ich meinte natürlich Zöliakie. Sorry bin ziemlich durch den Wind

Antwort von Leya07 am 19.10.2011, 9:55 Uhr

Uns ging es genauso wie Mauschel. Wurde Diabetes ausgeschlossen? (also mit Bluttest! Manche Ärzte schließen das aus, weil Kinder das schlicht nicht kriegen können, ihrer Meinung nach)
Allerdigs können wir feststellen, dass sich der Zustand unserer Tochter bessert, sie mehr isst, besser zunimmt und bessere Werte hat, wenn wir glutenfreie Nahrung geben. Zöliakie ist aber immer wieder negativ. Es scheint jedoch einen Zusammenhang zu geben. Frag euren Kinderarzt nach einer Ernährungsberatung. Manchmal kann im ernährungstagebuch was gefunden werden, was man so nie getestet hätte, eine ernährungsberaterin kann helfen sowas aufzudecken und kann auch Hinweise geben und euch helfen, falls sich der Verdacht afu Zöliakie bestätigen sollte.

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Re: ich meinte natürlich Zöliakie. Sorry bin ziemlich durch den Wind

Antwort von Leya07 am 19.10.2011, 10:01 Uhr

Ach nochwas: Wegen der Größe mach dir keine Gedanken. Er kam sehr klein auf die Welt und holt das erst langsam auf. Meine 2,5 jährige ist gleichgroß wie dein Sohn und nur ein kilo schwerer. (kam aber auch normalgewichtig auf die Welt) Da sie ein Mädchen ist, ist sie auf der Kurve (zwar am unteren Rand, aber noch drin). sie wächst in schüben, macht deiner vielleicht auch. Beim nächsten Schub ist dann gleich eine Größe übersprungen. Meine wird immer klein sein, aber es ist im Rahmen.

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