zurück| Geschrieben von MarionnoiraM am 02.10.2013, 17:34 Uhr |
Diagnose Down Syndrom
Ich weiß nicht, ob ich hier richtig bin, möchte aber meine Geschichte gerne los werden, denn vielleicht hilft es jemanden zu wissen, man ist nicht alleine. Alles fing mit einer ungeplanten und unerwarteten Schwangerschaft mit 46 Jahren an. Da ich alleinerziehend mit einer pubertierenden Tochter bin, habe ich mir Sorgen gemacht, nun "auf meine alten Tage" noch mal mein Leben komplett umzustellen. Nichts desto trotz war in meinem Herzen große Freude, wenn auch verhaltene. Von Anfang an hatte ich Beschwerden, von massiven Schlafstörungen, über Hitzewallungen, bis zu wochenlangen Blutungen war alles dabei. Aufgrund meines Alters und meiner Lebenssituation war für mich von vorne herein klar, dass ich eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen werde. Komisch, wie sich die Lebenseinstellung im Laufe der Jahre ändert. Bei meiner Tochter hätte ich eine solche Untersuchung nie machen lassen. Ich hätte ohne Rücksicht auf Verluste damals jedes noch so kranke Kind auf biegen und brechen bekommen. Diesmal wusste ich, ein krankes Kind kann und will ich nicht alleine versorgen.
Ein unbestimmtes Gefühl zu diesem Thema hat mich durch die große weite Welt des www getrieben und überall konnte ich lesen, wie schön und unkompliziert es ist, sein "besonderes" Kind zu lieben und zu versorgen. Von 100 Forenbeiträgen war bestenfalls einer zu finden, in dem Zweifel lesbar waren. Anfang der 16. ssw ging ich dann endlich zur lange ersehnten Fruchtwasseruntersuchung. Hier hörte ich, beim Ultraschall vor der Fruchtwasserentnahme zum ersten Mal: "Das sieht aber nicht gut aus." Es wurden drei Softmarker für ein Down Syndrom gefunden. Danach sollte ich mich entspannen, damit die Punktion durchgeführt werden kann. Ich war kein Stück entspannt, die Punktion war nicht schön.
Zwei Tage später hatte ich mein Schnelltestergebnis: Downsyndrom und Klinefeltersyndrom. Damit muss man dann erst mal klar kommen. Ich war zwar allein, also der Vater des Kindes war nicht für mich ansprechbar, habe aber zum Glück immer meine Freundschaften mit Hingabe gepflegt, so dass ich viele Menschen zum Reden hatte. Mehr als "wie schrecklich" und "du Arme" konnte kaum jemand sagen, aber ich konnte reden, weinen konnte ich kaum. Ich habe eine ganze Woche damit verbracht den med. ind. Spätabbruch zu organisieren. Dabei sind mir tolle und auch schreckliche Menschen begegnet, die tollen konnten mir die Angst vor der Zeit nach dem Abbruch nehmen. Vermisst habe ich Ärzte die mir in irgend einer Form die Angst vor der Geburt nehmen konnten.
Die Geburt selbst war ein traumatisches Erlebnis. Ich schreibe das nicht, um jemandem Angst zu machen, sondern damit andere die Möglichkeit haben, ein solches Erlebnis zu vermeiden. Ich war allein im Krankenhaus, weil ich das so wollte. Leider wurde ich nicht medizinisch versorgt, d. h. ich habe zwar Wehenmittel bekommen, die auch wirkten, allerdings wurde mir jede weitere Behandlung verweigert bzw. ich wurde vertröstet, dass mir gleich geholfen wird. Letztendlich habe ich das Kind ohne wirksame Schmerzmittel alleine in meinem Zimmer im Bett bekommen und die Angelegenheit inzwischen einem Anwalt übergeben. Mein Rat: Fragt vorher nach, ob das Krankenhaus wirklich bereit ist, euch wie eine "normale" Entbindung zu betreuen. Wer ein unangenehmes Gefühl hat, sollte NICHT in dieses Krankenhaus gehen sondern ein anderes suchen. Nicht einfach hingehen und darauf vertrauen, dass sich jemand dort um euch kümmert. Es gibt Krankenhäuser, die in dieser Situation auf Wunsch eine PDA legen, die Schwangere im Kreissaal betreuen etc. Ich hatte insgesamt 7 Stunden wehen, davon 3 Stunden ohne Pause. Während der 7 Stunden habe ich ein mal kurz eine Ärztin gesehen, dazwischen wenige Male eine Schwester die immer versprochen hat, gleich käme Hilfe, keine Hebamme, kein Kreissaal. Plötzlich war der Schmerz wie abgeschnitten und ich wusste, jetzt ist mein kleiner Engel da, erst dann kam die Ärztin das zweite Mal, nämlich zum Abnabeln. Immerhin durfte ich ihn noch mal sehen, für wenige Sekunden. Besteht darauf, euer Kind zu berühren, ich würde mir im Nachhinein sehr wünschen, mir wäre auch nur die Idee gekommen, darauf zu bestehen, ihn noch mal anzufassen und auch etwas Zeit mit meinem Kind gehabt zu haben. Ich habe ein Foto mitbekommen, dem leider keine Friedlichkeit anhaftet. Fragt vorher nach, ob es im Krankenhaus Kleidung oder Decken gibt für euer Kind. Meins ist nackt auf ein graues Papierhandtuch geworfen worden, bevor es fotografiert wurde. Ich sehe mir das Bild trotzdem ganz oft an und mein Kind hat für mich absolut nichts Schreckliches, aber ein liebevoll hergerichtetes Baby würde mir ersparen, jedesmal wütend zu werden, wenn ich daran denke, wie Menschen Menschen behandeln, im zivilisierten Mitteleuropa, wo von allem reichlich da ist und keine Not an Kleidung oder Decken für ein einfaches Erinnerungsfoto herrscht.
So schrecklich die Vorstellung auch ist, bei vollem Bewußtsein eine Geburt zu erleben, deren Ende kein Ausflug im Sonnenschein mit Kinderwagen ist, es stimmt, das Gebären (selbst mit unnötigen Schmerzen) ist besser als aus einer Vollnarkose mit leerem Bauch aufzuwachen.
Für all die Schlaumeier, die ausführlich in die Welt rausposaunen, wie liebenswert alle Kinder dieser Welt sind: Es geht bei der Entscheidung, und es gibt nun mal die Möglichkeit, diese Entscheidung zu treffen, nicht darum, ob man sein Kind lieben kann oder nicht. Ich kann mein Kind lieben und liebe es, aber erwachsene Menschen müssen Entscheidungen treffen, auch solche, bei denen es nicht um richtig oder falsch geht und bei richtig ist alles gut. Auch die niedlichsten und hilfsbedürftigsten Kinder sind irgendwann erwachsen, sofern sie so alt werden. Ich bin dann tot und dann??? Kommt dann Frau Schlaumeier vorbei und kümmert sich um alles, damit es meinem Schatz auch gut geht, soweit das für ihn möglich ist? Hilft sie mir und seiner Schwester davor?
Ich erspare euch meine 3 Mio. Argumente für und wider meine Entscheidung. Ich habe mich entschieden und kann damit leben, ich kann mit der Traurigkeit gut umgehen, Verzweiflung hat sich nicht in meinem Leben breit gemacht. Ich bin nicht mehr so tough wie davor oder vielleicht bin ich es um so mehr, weil ich mir meine Stärke nicht mehr beweisen muss. Nach einem tränenlosen Jahrzehnt überkommt mich gelegentlich eine Weichheit, der man nur mit Tränen begegnen kann, aber das erschüttert mich nicht, sondern zeigt mir, wer ich bin. Das Leben ist trotzdem schön, die Sonne scheint weiter, auch für mich ... auch für euch, die wirklich wissen, wovon ich spreche. Lasst euch nicht unter kriegen!!!
Beitrag beantworten
???
Antwort von Jana287 am 02.10.2013, 18:01 Uhr
Und warum postet Du das in einem Forum für kranke LEBENDE Kinder?
Ein Apell pro Spätabtreibung? Danke, aber ich habs nicht verstanden.
Wenn jemand berichtet, dass das Leben mit einem besonderen Kind ein gutes Leben ist, dann ist das für Dich "unlesbar"? Die reden sich das alle schön, denkst Du?
Ich hab eins von diesen Sonnenscheinkindern und Du hast mir grad den Tag versaut.
Meine Tochter wird auch ein gutes Leben haben, wenn ich tot bin. Heutzutage gibts gute Wohngruppen für Behinderte. Das ist allemal besser als der Tod.
Re: ???
Antwort von fabiansmama am 02.10.2013, 18:38 Uhr
ich kann mich meiner Vorschreiberin nur anschließen: Was soll das bitte? Willst du das Forum hier aufmischen???
Ich selber habe kein Kind mit Down-Syndrom, aber eines im Bekanntenkreis. Sie ist soooo liebenswert. Meine Kinder sind allerdings auch nicht gesund, sondern chronisch krank und das ist auch nicht immer leicht. Niemals nicht möchte ich sie hergeben.
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von SkyWalker81 am 02.10.2013, 18:44 Uhr
1. ob dies das richtige Forum ist, bezweifle ich, denn hier posten Eltern von kranken/behinderten Kindern.Sie LEBEN damit und werden kaum jeden Tag als Sonnentag erleben. Aber ich denke NIEMAND hat nur Sonnentage !
2. Bei all den Diskussionen die darüber geführt werden: ja, es ist eine sehr persönliche und individuelle Entscheidung und man darf sich fragen, ob die Frühdiagnostik Segen oder Fluch ist für alle Beteiligten. Ich persönlich gebe immer zu bedenken, dass auch gesunde Kinder durch Krankheit/Unfall jederzeit zum Behinderten werden können. Dann habe ich doch auch keine Wahl und werde mein Kind so gut ich es kann versorgen. Ob ich dann den Rest meines Lebens damit hadere oder versuche es so Positiv wie möglich zu nehmen ....ich hoffe einfach dass der Satz stimmt: man wächst mit seinen Aufgaben !
3. Trotz allem hast Du die Entscheidung getroffen, lebst damit und ich werde mir niemals anmassen über andere Menschen zu urteilen. Ich kann deine Ängste und Bedenken verstehen, du hast schreckliches durchgemacht und wirst immer an dieses Kind denken. Falsch oder Richtig steht hier nicht zur Debatte. Und selbstverständlich scheint die Sonne auch für dich weiter. Alles Gute.
Re: ???
Antwort von MarionnoiraM am 02.10.2013, 19:06 Uhr
Das tut mir leid, deshalb habe ich geschrieben, dass ich nicht weiß, ob ich hier richtig bin. Ich wollte niemandem den Tag verderben, sondern denen, die in meiner Situation sind zeigen, dass sie nicht alleine sind und das Leben trotzdem weiter geht. Ich selbst weiß zwar, dass statistisch gesehen 95 % aller Mütter in meiner Situation sich so wie ich entscheiden, konnte aber keinen Beitrag finden, in dem jemand auch nur ansatzweise irgendetwas Nettes geschrieben hätte. Wenn du mir sagst, welches Forum das richtige ist und wie ich meinen Beitrag dort rein bringe, kümmere ich mich selbstverständlich sofort darum.
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von Irina81 am 02.10.2013, 19:09 Uhr
Ich finde Deinen Beitrag sehr mutig ( im positiven Sinn!)!
Dir und Deiner Tochter alles Liebe für die Zukunft!
LG
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von MarionnoiraM am 02.10.2013, 19:11 Uhr
Zu 1.: Das war mir nicht bewußt. Da es mir trotz allem relativ gut geht, wollte ich nur jemandem, dem es weniger gut geht vielleicht ein bisschen Trost spenden.
Zu 2.: Ich nehme das Leben wie es kommt, wenn ich eine Entscheidung treffen kann, dann tue ich das, kann ich mich nicht entscheiden, dann versuche ich das Beste daraus zu machen. Optimistin bin ich, Optimistin bleibe ich.
Zu 3.: Vielen Dank und auch dir alles Gute!!!!
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von MarionnoiraM am 02.10.2013, 19:12 Uhr
Vielen lieben Dank!!!
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von Petsy am 02.10.2013, 19:14 Uhr
Weißt Du, ich kann Deine Entscheidung, dass Du kein Kind mit einer geistigen Behinderung zur Welt bringen wolltest, akzeptieren.
Aber was mich wirklich wütend macht, ist das oft gehörte Argument: "Wer kümmert sich denn um mein Kind, wenn ich mal nicht mehr bin?"
Ich arbeite in einer WG für Menschen mit geistiger Behinderung, darunter sind mehrere Bewohner mit Trisomie 21. Ja, es stimmt, sie brauchen Unterstützung im täglichen Leben (mehr oder weniger). Aber: Es sind erwachsene Menschen, wie Du und ich!
Keiner von ihnen würde noch bei den Eltern leben wollen.
In der Regel ziehen sie mit 18 Jahren aus.
Sie arbeiten, führen Beziehungen und leben teilweise selbstständig in einer eigenen Wohnung.
Vielleicht sollte man Angebote schaffen, in denen sich werdende Eltern von besonderen Kindern, mit Menschen mit Trisomie 21 unterhalten können.
Sie brauchen ihre Eltern im Erwachsenenalter genauso viel oder wenig wie Du oder ich. Mit dem Tod ihrer Eltern gehen sie genauso um, wie Du oder ich.
Was sie uns in der Regel definitiv voraus haben, ist das Leben mehr zu genießen, weniger Vorurteile zu haben und zufriedener zu sein.
So, das musste ich dazu loswerden.
Re: ???
Antwort von mf4 am 02.10.2013, 22:57 Uhr
Das richtige Forum für die Kinder die nicht mehr leben ist hier ein anderes aber... das Leben geht weiter und ist trotzdem schön... würde ich auch da nicht schreiben, denn da sind die Mütter die ihr Kind behalten wollten und für sie ist wahrscheinlich das Leben nicht schön.
Ich bin 47 und ich habe 4 Kinder nahezu allein großgezogen und ich tu wirklich was ich kann um nicht schwanger zu werden. Mehr als Pille + Kondom geht ja nun wirklich nicht. Ich wäre dem nicht mehr gewachsen und würde kein Kind mehr bekommen wollen. Ich würde aber auch keinen Abbruch wollen also... ich bringe mich möglichst nicht bis zu dieser Entscheidung.
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von Lichterlola am 03.10.2013, 0:09 Uhr
Liebe Marion (?),
vermutlich hast du in falsches Forum gewählt, aber ich glaube, es gibt für solche Themen auch irgendwie nicht das passende. Ich war in einer ähnlichen Situation mit meiner Drillingsschwangerschaft und habe dort auch erfahren, dass es unendlich viele gut mit einem meinen und einem helfen wollen, aber es letztlich eine ganz individuelle und ganz schwere Entscheidung pro oder contra Abort bzw. Reduktion ist - man muss in kurzer Zeit unter höchster emotionaler Anspannung eine Entscheidung treffen und sie ist unwiederrufbar. Bei mir ist mein einer Sohn einige Wochen nach seiner Geburt verstorben, insofern kann ich deine Trauer verstehen. Und auch Deine Wut - meinem Mann und mir hat beim Sterben und der späteren Verarbeitung ganz wesentlich das Verhalten der Ärzte und Pflegenden Unterstützung gegeben. Es war alles ganz würdevoll und auch liebevoll, wie er z.B. gewaschen wurde. Ich finde es daher skandalös, dass heute noch ein so regelrecht traumatisierender liebloser Umgang überhaupt praktiziert wird. Ich freue mich, dass Dir Dein Foto von Deinem Baby trotz dieser abstrus unwürdigen Umstände dennoch Halt gibt. Und bewundernswert, dass Du Dich mit dem Verlust auseinandersetzt und nicht alles als Horror einfach verdrängst. Lieben Gruß, Lilola
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von mf4 am 03.10.2013, 12:34 Uhr
Nimm es mir nicht übel, wenn ich das so sage aber DU wusstest doch, dass dein Baby nicht lebend geboren wird und warum hast du nichts mitgenommen um ihm ein schönes Bettchen zu machen worin es liegen kann und hast dich um Kleidung gekümmert?
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von zari am 05.10.2013, 6:51 Uhr
Hallo,
ich wünsche dir, dass es dir gut getan hat dir deine Gedanken von der Seele zu schreiben. ob das forum nun das richtige ist oder nicht.
Ich meine, dass NIEMAND, der nicht ähnliches erlebten musste, nachvollziehen kann, wie es dir geht und ging.
Ich finde es anmaßend, hier selbstherrlich und zum Teil in unverschämten Ton auf dich loszugehen.
Ich wünsche dir viel Kraft!
Nachricht an manche der SchreiberInnen: Würdet ihr auch so unverschämt schreiben, wenn ihr nicht anonym schreiben könntet?????
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von montpelle am 05.10.2013, 20:05 Uhr
Du wirfst den Ärzten vor, dass sie nicht respektvoll und würdevoll mit der Geburt und dem Baby umgegangen sind.
Ist es respektvoll einen Menschen zu töten / töten zu lassen, weil er nicht so ist wie gewünscht?
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von mf4 am 06.10.2013, 11:40 Uhr
Ich finde schon, dass andere auch ihre Meinung schreiben dürfen. Die AP tat das auch, was eben so ihr Recht ist. Sie wollte sich und dem Kind "so ein Leben" nicht zumuten und andere sehen das eben anders.
Das einzige was wirklich nicht zu diskutieren ist ist die Art wie in dem KH mit Menschen umgegangen wird. Das finde ich unwürdig.
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von desire am 06.10.2013, 16:15 Uhr
Stell dir vor du bringst ein völlig gesundes Kind auf die Welt und 4 Jahre später diagnostiziert man bei ihm Autismus.
Mein Sohn hat ihn und er kam als gesundes Kind zur Welt.
Was tust du dann?
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von NinnyM am 07.10.2013, 16:07 Uhr
Hallo!
Danke fuer Deinen ehrlichen Bericht. Ich denke, niemand, der die Entscheidung und die Folgen nicht selbst mitgemacht hat, kann das nachvollziehen. Daher, lass die Beitraege nicht so nah an Dich herankommen. Du trauerst um Dein Kind, egal wie die Entscheidung herbeigefuehrt wurde.
Wie man mit Dir im Krankenhaus umgegangen ist, ist unfassbar. Da wuerde ich auch gegen vorgehen.
Und dass Du in der Situation und mit der Entscheidungsfindung alleine warst, tut mir unsagbar leid.
Ich habe kommende Woche eine Fruchtwasseruntersuchung - natuerlich hofft man, dass alles ok ist und ich will mir garnicht ausmalen, in welches tiefe Tal man stuerzt, wenn dem nicht so ist.
Aber dennoch sind wir uns sicher, wie wir entscheiden wuerden, wenn das Ergebnis eine Behinderung offenbart, auch wenn wir hoffen, dass uns diese Erfahrung erspart bleibt.
Wir wohnen in der Niederlanden, hier ist die Politik zu diesem Thema liberaler und es gibt spezielle Kliniken.
Ich finde es gut, dass Du Deinen Optimismus nicht verlierst, Du hast schliesslich eine Verantwortung Dir selbst und Deiner Tochter gegenueber.
Ich gehe mit dem Thema offen um, habe dabei die Erfahrung gemacht, dass man auf viele offene Ohren ( und auch Betroffene ) stoesst.
Angegriffen wurde ich im "real life" nicht - virtuell ist das natuerlich einfacher - so im anonymen www.
Dein Beitrag waere vielleicht im Schwanger 35 plus Forum besser aufgehoben gewesen - ich denke, im Forum fuer "Sternchen" wuerdest Du auch angefeindet werden.
Aber im 35plus Forum gibt es durchaus Frauen, die dem Thema Praenatale Diagnostik und die eventuellen Folgen offen gegenueber stehen.
Wahrscheinlich allein deshalb, weil das Risiko groesser ist.
Ich wuensche Dir alles Gute!
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von ohmami am 08.10.2013, 17:26 Uhr
sehr guter Beitrag . Danke dafür!
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von Jana287 am 08.10.2013, 21:33 Uhr
Da kann man ja nur hoffen, dass Dein Kind bei der FU unauffällig ist.
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von MarionnoiraM am 08.10.2013, 23:04 Uhr
Danke für deine netten Worte und dein Mitgefühl!!! Alles Gute und auch dir einen LG
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von MarionnoiraM am 08.10.2013, 23:10 Uhr
Zum einen habe ich gar nicht daran gedacht etwas mitzunehmen, weil ich mit meinen Gedanken ganz woanders war und zum anderen hatte ich auch keine Kleidung. Mich um Kleidung kümmern hätte bedeutet in ein Geschäft für Babybekleidung zu gehen und dort etwas zu kaufen. Danach war mir absolut nicht zumute!!!
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von MarionnoiraM am 08.10.2013, 23:18 Uhr
Danke für deine lieben Wünsche!!!
Und ich bereue es nicht, mich hier geäußert zu haben, das macht es zwar nicht einfacher, aber ich glaube daran, dass es richtig ist bzw. war, mich zu äußern.
LG für dich
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von MarionnoiraM am 08.10.2013, 23:23 Uhr
Dann versuche ich alle Informationen über Autismus zu erhalten, die ich bekommen kann und gebe alle meine Energie dafür, meinem Kind möglichst viel Glück und Freude zu schenken.
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von MarionnoiraM am 08.10.2013, 23:34 Uhr
Ich drücke dir erst mal ganz feste die Daumen für eine Fruchtwasseruntersuchung mit einem für dich positiven Ergebnis.
Im echten Leben habe ich bisher niemanden getroffen, der sich mir gegenüber negativ geäußert hätte, ganz im Gegenteil. Dass die virtuelle Welt nicht repräsentativ ist, ist mir sehr bewußt. Aber trotz oder gerade wegen des einen oder anderen Kommentars denke ich, dass es gut und richtig ist, mich hier zu äußern.
Alles Gute für nächste Woche :)
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von MarionnoiraM am 08.10.2013, 23:37 Uhr
Und vielen Dank für deine Rückmeldung auf meinen Beitrag, das freut mich.
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von NinnyM am 09.10.2013, 13:03 Uhr
Ja Jana, das hoffen wir natuerlich.
Ich kann auch verstehen, dass Du diesen Strang kritisch und verletzt verfolgst. Allerdings ist das kein Grund, andere anzugreifen oder sich schnippisch zu aeussern.
Jeder hat sein Paeckchen zu tragen und jeder seine Entscheidung zu treffen.
Aus welchen Gruenden auch immer.
Ich wuensche Dir und Deiner Familie alles Gute!
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von Jana287 am 09.10.2013, 20:05 Uhr
Ja Du hast Recht, ich bin bein dem Thema etwas übersensibel.
Schlimm ist nicht die Behinderung meiner Tochter, damit kann ich leben.
Aber dieses ewige Ogottogott, wie schlimm. Das ist doch kein Leben. Das kann man dem Kind / den Eltern / den Geschwistern doch nicht ZUMUTEN. Das hält doch keine Beziehung aus. Und wer kümmert sich, wenn Mama und Papa tot sind... Dann besser abtreiben.
Das ist verletzend. Damit werde ich jetzt für den Rest meines Lebens konfrontiert. Und das Schlimme ist. auch mein wunderbares Mädchen muss sich sowas anhören. Nur weil sie Down Syndrom hat, darf man sowas in Ihrem Beisein sagen?
Mich interessiert, wo für DICH die Grenze wäre. Ab welcher Behinderung würdest Du abtreiben, mal ganz ehrlich? Klumpfuss? Offener Rücken mit ev. Lähmungen? Bei geistiger Behinderung ganz sicher? Oder bei schlimmer körperlicher Behinderung?
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von tini102 am 09.10.2013, 20:24 Uhr
Ich möchte hiermit einfach mal meinen Respekt ausdrücken. Respekt vor Deiner Entscheidung, die Du getroffen hast, für die es kein richtig und kein falsch gibt. Ich persönlich kann beide Seiten verstehen und sicher gibt es dafür auch keine Grenze, was akzeptabel ist und was nicht. Diese Entscheidungen können/müssen in einer bestimmten Lebenssituation getroffen werden. Die Möglichkeiten der Medizin machen es in der heutigen Zeit auch nicht unbedingt leichter.
Respekt habe ich aber auch vor Deinen freundlichen und zugewandten Antworten auf negative Kommentare um es mal nett auszudrücken. Meist eskaliert es bei solchen Diskussionen so extrem, dass man sich fremdschämt.
Liebe Grüße und alles Gute
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von Lichterlola am 09.10.2013, 22:15 Uhr
Liebe Jana,
bei Deinem ersten Beitrag war ich ja schon erschrocken über Deine Aggressivität, aber letztlich steckt hinter allem immer eine persönliche Geschichte und es ist bestimmt sehr verletzend, immer auf so floskelhafte Pseudimitleidsäußerungen reagieren zu müssen. Ich bin in den letzten Jahren mehrfach in Situationen gekommen, wo ich mir vorher mal theoretische Gedanken zu gemacht hatte, aber dann in der konkreten Situation erschrocken feststellen musste, dass ich null die Tragweite und die vielen Facetten überblickt hatte - will sagen "Großer Geist, bewahre mich davor, über einen Menschen zu urteilen, ehe ich nicht eine Meile in seinen Mokassins gegangen bin. (Indianisches Sprichwort)". LG Lilola
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von MarionnoiraM am 10.10.2013, 19:12 Uhr
Ja, fremdschämen kenne ich, da bin ich ungern Verursacherin oder Beteiligte ;) Je freundlicher ich bleibe, desto weniger ärgere ich mich. Auch dir LG, alles Gute und danke für dein Feedback
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von Kmaus81 am 10.10.2013, 20:43 Uhr
ich selbst hatte 3 fg 1 davon war eins von den 3 Engelchen krank es hatte trisomie 21 das war meine 2 te fg. und ich hätte definitiv dieses Baby behalten.denn auch dieses kleine Engelchen währe ein Geschenk gewesen,doch es wollte oder konnte leider nicht bei mir bleiben.ich hätte es genauso geliebt wie meine 2 süßen heut!
nach der fg des besonderen Engelchen bin ich erneut schwanger geworden,ich mußte zum Spezialisten um untersuchen zulassen ob dieses Baby auch trisomie 21 hat,da es mit hoher Wahrscheinlichkeit wieder passieren kann.ich war in der 16 ssw es wurde ein Ultraschall gemacht und zu diesem Zeitpunkt wußte ich das es ein kleiner süßer Junge war.der Arzt meinte soweit scheint alles ok zu sein nur er ist sich nicht zu 100% sicher!die Sicherheit gibt es nur durch eine Fruchtwasser Untersuchung.und er meinte ich könne dann immernoch abtreiben lassen!!! JA DAS WAREN SEINE WORTE......ich lehnte ab denn für mich war klar das ich dieses kleine Wesen in mir mehr liebte als alles andere auf dieser Welt! während dem langen us ......Lach......spielte sich mein kleiner Kämpfer an seinem pipimann rum und war voller Eifer dabei dieses Stück zu untersuchen.....er war so perfekt die kleinen süßen arme und beine,sein süßes Gesicht ....und so ein Geschöpf sollte ich abtreiben bzw töten lassen????? NEIN... das kam für mich auf keinen fall in frage...und heute ist mein kleines süßer Kämpfer fast 10 Jahre alt und ich liebe ihn über alles!!!!
Sorry das es sooooo lang geworden ist.aber nachdem ich diesen thead gelesen habe mußte ich zurück denken.ja ich weiß wie das Gefühl IST Angst zu haben,aber das Gefühl der Freude auf mein Baby und meine liebe waren stärker als alles andere! ich wußte bis zur Geburt nicht ob er gesund ist.aber mir war es in dem Sinne egal.wichtiger für mich war das er trotz diesem gendefekt ein wunderbares Leben haben wird!
mein großer hat keinen Defekt er ist gesund und mein ganzer stolz!!!!
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von montpelle am 12.10.2013, 16:13 Uhr
Erschreckend, wie viel Verständnis jemand bekommt, der sein Kind hat töten lassen, weil es nicht in sein Weltbild gepasst hätte.
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von NinnyM am 14.10.2013, 11:58 Uhr
Jana, es tut mir leid, dass Du und Deine Familie mit diesen Kommentaren umgehen muesst.
Hast Du irgendetwas in dieser Art von mir gelesen ? Ich denke nicht....
Ich bin der letzte Mensch - mit 2 Schwerstbehinderten in der naechsten Familie - der abwertend ueber einen Menschen mit Behinderungen sprechen wuerde oder diese einem behinderten Kind gegenueber taete.
Deine Frage, wo fuer mich die Grenze waere, brauche ich in einem oeffentlichen Forum nicht zu beantworten, privater geht es wohl nicht.
Das geht Dich schlicht und ergreifend nichts an. Auf ein oeffentliches An-den-Pranger stellen durch Dich kann ich verzichten.
Ich habe mich lediglich bei Moira fuer ihre Ehrlichkeit bedankt und beschrieben, dass ich mich in einer aehnlichen Situation befinde.
Wozu also diese Angriffslust mir gegenueber ? Denk mal drueber nach, wie das ankommt.
Das ist meine letzte Antwort in diesem Posting, Du kannst Dir also Energie und Muehe, mich weiter anzugreifen, sparen.
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von Jana287 am 14.10.2013, 13:38 Uhr
Huch, da war wohl der wunde Punkt. Natürlich musst Du diese Frage in einem öffentlichen Forum nicht beantworten. Aber für Dich selber solltest Du diese Grenze eben genau beleuchten. Ab welchem Punkt darf mein Kind leben?
In meinen Augen fängt die Diskriminierung Behinderter genau an dem Punkt an. Ein gesundes Kind darf nicht abgetrieben werden, ein krankes schon. Aber das ist ja hier gar nicht Thema.
Ich wünsch Dir von Herzen Gesundheit. Lasse mir aber auch von Dir nicht den Mund verbieten. An den Pranger habe ich Dich nicht gestellt, das liegt mir fern. Alles Gute.
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von NinnyM am 14.10.2013, 13:55 Uhr
So, nun schreibe ich doch...
Erstmal danke fuer Deine guten Wuensche.
Ich habe Dir nicht den Mund verboten, ich habe mich lediglich kritisch zu Deinem aufgebrachten Tonfall mir gegenueber geaeussert.
Du hast keinen wunden Punkt getroffen.
Bevor man sich fuer praenatale Diagnostik entscheidet, macht man sich schon so manche schlaflose Nacht Gedanken, zumindest ist das bei uns der Fall, das macht man ja nicht aus Lust und Laune.
Und: Wir wissen ( leider ) sehr genau - in beiden Seiten der Familie - wie es ist, mit Schwerbehinderten zu leben. Auch in hoeherem Alter.
Ich wuensche Dir, und vor allem Deiner kleinen Tochter, von Herzen alles Gute !
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von rosalie-erdbeer am 16.10.2013, 22:24 Uhr
Sooo ich möchte hier nun auch noch meinen Senf dazu geben...
Ich hoffe ich werde nicht verletzend oder unverschämt,aber ich sage ganz ehrlich,dass es mir sicherlich schwer fallen wird...
Die Geburt und wie du dort behandelt wurdest ist echt das ALLERHINTERLETZTE und ich hoffe dein Anwalt wird da ordentlich auf den Tisch hauen.
Auch wie sie mit dem kleinen Menschen umgegangen sind...Unfassbar...
Jetzt zum eigentlichen Sinn meines Postings:
Dich beschimpfen und schelten muss ich nicht-ich denke die Bilder und Erinnerungen an die Geburt und dein schlechtes Gewissen werden dich dein Leben lang begleiten und sind sicherlich Strafe genug.
(Klingt jetzt vielleicht doof oder so,aber ich denke oft-leider denke ich auch genauso oft das Gegenteil-das Schicksal ,oder von mir aus auch Gott oder sonst wer, rächt sich auf seine Weise für das was man getan hat...
Ich habe nicht das Recht dich zu verurteilen für den Weg den du gewählt hast-ich will es auch gar nicht. Ich finde nur irgendwie nicht richtig das dein Kind nicht die Chance bekommen hat zu beweisen das es allein leben kann und WIRD. Es ist nicht fair ein Leben auszulöschen nur weil man befürchtet man könne das nicht.
Und da wäre ich auch schon am nächsten Punkt:
Was sind das immer für Aussagen : da war ich erstmal geschockt...wie soll mein Leben weitergehen...och je du arme...das hast du nicht verdient...
Was hat MEIN Leben denn damit zu tun? im entfernten Sinne ja,ok,aber der eigentlich "Leidtragende"-wenn wir denn nun schon dieses Wort benutzen wollen-ist das Kind...Nicht ich !
Nicht ICH hab das nicht verdient-MEIN KIND hat das nicht verdient !
Du schreibst du hast viel gelesen über das Zusammenleben und das " Lieben lernen"... Da blieb mir ja fat die Spucke weg...
Ich habe einen Tag nach der Geburt die Verdachtsdiagnose bekommen-kombiniert mit einem Herzfehler...
Das DS hab ich nichtmal erwähnt als ich meine Mama anrief um ihr zu sagen, dass mein Mädchen ins Kinderklinikum verlegt wurde um kardiologisch betreut zu werden. Alles was da war,war die Sorge um mein Kind ! DOWN SYNDROM - mal ehrlich,was ist das denn?
Natürlichist es manchmal nicht leicht. Gerdae wenn noch zusätzliche Krankheitsbilder dazu kommen. Ich war im ersten Lebensjahr meiner Tochter insgesamt knapp 8 Monate im Krankenhaus...aber macht sie das weniger liebenswert?
Oft denke ich wäre sie nur eine Sekunde später oder früher gezeugt worden,wäre sie gesund...FALSCH ! Sie wäre ein komplett anderer Mensch...
Und ich sehe sie auch jetzt nicht als "krank". Krank bin ich wenn ich Husten habe...
Und eines weiß ich recht sicher :Sie wird wachsen,erwachsen werden und auszihen-vielleicht sogar früher als mir lieb ist :)
Selbst meine schwerst mehrfach behinderte Cousine ist ausgezogen,wohnt in ner WG geht arbeiten,fährt in den Urlaub und ist gerade schwer verknallt...Sie ist 25 und liebt IHR Leben-sie kann den Kopf schütteln um NEIN zu sagen-mehr nicht...Also erzählt MIR so schnell keiner was von liebenswert oder gar lebenswert!
Ach ja und bevor ich es vergesse : die Überschrift finde ich komplett daneben... Ich habe diesen Post geöffnet weil ich dachte es sei eine Frage oder sonstiges-und nicht die Geschichte eines Todes....
Trotzdem wünsche ich dir und deiner Tochter alles Gute
Re: Diagnose Down Syndrom
Antwort von layraa am 20.10.2015, 19:16 Uhr
Hallo,
jeder der zu diesem Beitrag entwas verletzendes oder negatives geschrieben hat sollte sich wirklich,wirklich schämen, Jemanden zu verurteilen den man nicht kenn und ihm seine Maße von angeblichen anstand überzustülpen, pfui sage ich nur dazu. Ich sehe tag täglich in meiner Arbeit die unterschiedlichstden Menschen mit Behinderung und deren Familien Ehepartner die keine mehr sind, da ihr leben sich nur noch um dass "besondere " Kind, dreht die kein Leben mehr haben da es nur um die krankheit ihres Kindes geht, deren andere Kinder vernachlässigt werden, die leiden. DASS IST DIE REALITÄT!!!
Ich finde es sehr mutig auch einmal darüber nach zu denken, ob man dem gewaachsen ist und es auch kraftmäßig kann. Wenn nun eine dumme Kuh mir mit dem argument kommt ach dass habe ich auch geschafft oder aber die freundin meiner freundin die wiederum eine Freundin hat welche ein downi hat bei der hats auch geklappt. Schön für genau diese Menschen das sie es schaffen und meistern, aber diese Dame ebend nicht sie hat sich selbst richtig eingeschätzt und den Mut gehabt eine vernünftige für ihr Leben und ihre Kraft eine Entscheidung zu treffen.
Und von Gott und Schuld anzufangen ist beschissen, Gott richtet und beurteilt nicht er ist der inbegriff von Liebe für jeden Menschen auf dieser Erde.
Jeder der sich durch diese Geschichte angeblich angegriffe fühlt sollte sich eines Frage. ob bei ihm vielleicht nicht was stimmt, da so große Wut nicht durch einen Beitrag kommen kann sonder die person selbst ein problem hat mit sich selber ihrem Leben oder deren Entscheidungen.
ICH FINDE DIESEM BEITRAG WERT GESCHRIEBEN WORDEN ZU SEIN!!
Da die welt in der wir nur mal Leben nicht schwarz und weiß ist sonderer jeder auf seine weise sein Leben leben muss. UND DIES VERURTEILT MAN NICHT!!
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
Kein KiGa Platz, was tun, Down Syndrom
Ich weiß nicht ob mir jemand helfen kann, einen Versuch ist ja wert hier mal nach zu fragen! Mein Sohn wird im November 3 Jahre, er hat das Down Syndrom (Behinderung 100% G+H). Ich versuche seit Februar einen Betreuungsplatz zu finden. Ich höre immer: "Er ist ja ...
von Strizie 14.07.2009
Stichwort: Down Syndrom
Bin sauer auf meine Krankenkasse! Down Syndrom
Hallo! Ich überlege meine Kasse zu wechseln! Bin so sauer! Domenik hat das Down syndrom und ist jetzt 1 1/2 Jahre alt! Wir haben keine Pflegestufe bekommen, haben 2 mal Wiederspruch eingelegt und standen schon vor der Klage! Hatte aber keine Energie mehr! Und jetzt lehnen ...
von krebs7 10.07.2009
Stichwort: Down Syndrom
Down Syndrom und Sprachanbahnung??
Hallo! Ich habe einen 1 1/2 jahre alten Sohn mit DS und wollte jetzt mit der Sprache anfangen! Wir waren im Mai in Baiersbronn und haben uns daheim so ein tolles Bilderbuch selst gemacht! Habt ihr noch Tipps?? Evlt Vorlagen oder auch Bücher?? Ich bin für fast alles offen ...
von krebs7 05.07.2009
Stichwort: Down Syndrom
Down Syndrom mit 7 Monaten festgestellt+ Herzfehler
Hallo! Ich bin total fertig und möchte nur noch weinen! Domenik ist / Monate alt und hatte letzte Woche Erbrechen und Durchfall. Wir sind zum Kinderarzt und sie sagte wir müssen ins Kinderkrankenhaus. Sie äußerte noch das er einige Auffälligkeiten hat und diese auf das Down ...
von krebs7 11.06.2008
Stichwort: Down Syndrom
Diagnose Trisomie 18
Hallo liebe Mamas, bin aus sehr traurigem Anlass neu hier und erhoffe mir Austausch mit Mamas, die leider wissen wovon ich spreche... Dass ich letztendlich die Entscheidung allein treffen muss ist mir schon klar... Bei unserem Sohn wurden vor 4 Tagen auf dem ...
von SternchenMilo 14.07.2013
Stichwort: Diagnose
Diagnose Klumpfuß - kennt sich jemand aus, hab so viele Fragen!
Hallo ihr, ich stelle mich einfach mal kurz vor! Ich bin 26 Jahre alt, komme aus BW und habe mittlerweile unseren 2. Sohn vor 14 Tagen auf die Welt gebracht. Es wurde nach der Geburt ein Klumpfuß rechts festgestellt. Hieß aber dass es reichen würde, wenn der Orthopäde da ...
von nicci1986 24.05.2013
Stichwort: Diagnose
Seit Donnerstag Diagnose ADHS, tabletten? ja/nein
unser sohn ( in 3 wochen 9 ) ist seit zweieinhalb Wochen in einer Kinderklinik zum Beobachten. Er reagiert seit ca 2 Jahren auf Zucker hyperaktiv. Er hat eine Fructoseunverträglichkeit und wir haben (auch die Ernährungsberaterin und Kinderarzt) die ganze Zeit gedacht, es käme ...
von 3fachMama 18.05.2013
Stichwort: Diagnose
Zwillinge mit Down Syndrom
Hallo an alle, Ich wollte Euch mal meine beiden Mäuse vorstellen. Sie haben beide trisomie 21 was wir vor der Geburt nicht wussten... Sie entwickeln sich bestens und sind unsere Sonnenscheine. Wir grüssen alle Eltern mit besonderen Kindern :-) Lg ...
von Judith17 27.04.2013
Stichwort: Down Syndrom
Ab wann Diagnose Asthma?
Momentan ein Thema das mich bewegt: ab wann bzw. ab welchem Alter spricht man bei Kindern von Astma? Sohn ist drei Jahre alt und momentan haben wir ein Dauerhustenproblem. Jeder kleine Schnupfen haut ihn um, sofort hört man es in den Bronchien wenn es blöd kommt hat er eine ...
von Winterkind09 22.03.2013
Stichwort: Diagnose
Diagnose ADHS
Hallo Haben am Freitag die Diagnose bekommen. Nach ziemlichen vielen Tests und vielen Problemen in der Schule. ( Konzentration, leicht aggressiv, etc.) Bin gerade etwas überfordert damit. Heute morgen mussten wir zur Blutabnahme und heut Mittag zum EKG , damit geklärt ist ...
von Dani-33 11.03.2013
Stichwort: Diagnose
Frage zur Narkose/Sedierung?!
Von der Seele schreiben....
Heute war MDK da
Absencen Epilepsie
Gruppentherapie sinnvoll bei Konzentrationsschwäche?
Kinder mit Kurzsichtigkeit - Myopie - sollen sie die Brille immer tragen?
Singulair - Wirkung wirklich so gut?
Nächtliche Atemnot
ADS / Keine Tabletten
