zurück| Geschrieben von SternchenMilo am 14.07.2013, 1:14 Uhr |
Diagnose Trisomie 18
Hallo liebe Mamas,
bin aus sehr traurigem Anlass neu hier und erhoffe mir Austausch mit Mamas, die leider wissen wovon ich spreche...
Dass ich letztendlich die Entscheidung allein treffen muss ist mir schon klar...
Bei unserem Sohn wurden vor 4 Tagen auf dem Feinultraschall (nach 50% Risikoeinschätzung bei ETS durch FA) schwerste Fehlbildungen (Hirn, Herz, Nabelschnur, Arme, Hände, Gesicht...) festgestellt. Außerdem starke Wachstumsverzögerungen. (SSL in SSW 15+2 nur 6,4cm) Die anschließende Chorionzottenbiopsie ergab eine freie Trisomie 18.
Die Ärzte und auch die beratende Humangenetikerin sagen, dass bei dieser Kombination von Symtomen und dem Schweregrad bei Austragen der Schwangerschaft nur eine Sterbebegleitung in Frage kommt, da unser Kleinster allein nicht lebensfähig wäre.
Wir haben am Montag einen Termin in einem KKH mit Pränataldiagnostikzentrum, wo wir genauestens über den Ablauf und die Möglichkeiten der eingeleiteten Fehlgeburt informiert werden sollen.
Mein Mann und ich gehen mit dem Thema sehr unterschiedlich um. Auch wenn es sich hier vielleicht anders liest, ich habe unsagbare Panik allein vor dem Beratungstermin. Ich hätte so gern eine Entscheidungshilfe in Form von Informationen aus erster Hand, d.h. von Betroffenen Müttern anstatt von Ärzten und rein pragmatisch orientierten (männlichen?) Spezialisten.
Bin wirklich verzweifelt, vor allem weil ich momentan nicht in der Lage bin, mich angemessen um unser gesundes Söhnchen (26 Monate) zu kümmern und meine Entscheidung stark im Hinblick auf sein jetziges und künftiges Wohlergehen treffen möchte/muss.
Wer hat Erfahrungen, die mir weiterhelfen könnten?
Bin für jeden konstruktiven Kommentar dankbar. Würde mich freuen, wenn hier keine generelle Abtreibungs Ethik Debatte entbrennt... Glaubt mir, ich hasse den Gedanken, evtl. mein Kind frühzeitig "den Stecker zu ziehen" und wunsche mir jeden Tag, dass der kleine von allein und friedlich gehen kann. Aber falls mir auch dieses kleine "Glück" nicht vergönnt sein sollte, muss ich mich mit dem Gedanken auseinandersetzen.
Ich danke euch schon jetzt für Antworten.
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Re: Diagnose Trisomie 18
Antwort von Jana287 am 14.07.2013, 9:55 Uhr
Hallo,
es tut mir sehr leid, dass Euer Sohn so krank ist.
Ich möchte Dir das Forum http://www.forum-krankes-baby-austragen.de/
ans Herz legen. Dort tauschen Sich betroffene Familien aus, ohne erhobenen Zeigefinger. Alles, alles Gute für Euch.
Re: Diagnose Trisomie 18
Antwort von trüffel am 14.07.2013, 10:00 Uhr
guten morgen!
was für eine traurige diagnose, es ist schrecklich, dass dein kleines baby so krank ist. freunde von uns hatten auch die diagnose trisomie 18 und hatten eine hebammenbegleitete hausgeburt. der kleine schatz ist eine stunde nach der geburt in den armen seiner mutter für immer eingeschlafen. neun monate und eine stunde hatten seine eltern mit ihm und waren froh, dass sie wenigstens diese zeit in ruhe und liebe hatten, fernab von medizin und fremden menschen.
ich wünsche dir und deiner familie viel kraft und liebe menschen, die euch tragen.
eine umarmung, t
p.s. zwei homepages zum thema, evtl hilft es irgendwie:
http://www.meinkleineskind.de/
http://www.trisomie-18.de/blog/
ich habe eine gute Bekannte
Antwort von hormoni am 14.07.2013, 14:12 Uhr
bei der es hieß, dass das Kind mit Trisomie 18 nicht lebensfähig wäre.
Sie hat sich entschieden, das Kind auszutragen.
Als die kleine Sophie geboren wurde, war sie schwerst behindert. Die Ärzte gaben der Kleinen kein Jahr zu leben.
Davon hat sich meine Bekannte nicht entmutigen lassen und hat außergewöhnliche Therapiemaßnahmen (Delfin, Pferd, usw neben Logo, Ergo usw) ergriffen.
Sophie ist mittlerweile 11 Jahre jung, kann selbständig laufen, sprechen, essen.
JA, sie ist "anders" als andere und "normale" Kinder, aber sie ist ein aufgewecktes kleines Mädchen, das neugierig seine Welt entdeckt, oft von daheim ausbüchst, Dinge anstellt, ihre Eltern einiges abverlangt, ABER sie gibt auch viel zurück.
Medizinisch gesehen ist die Kleine ein Wunder.
Sophies Mutter ist oder war in einer der bereits genannten Seiten aktiv unterwegs.
Wenn du magst, frag ich noch einmal nach.
LG
h
Re: Diagnose Trisomie 18
Antwort von NinnyM am 15.07.2013, 15:19 Uhr
Hallo!
Diese Diagnose ist wohl das, was alle werdenden Muetter am meisten befuerchten und vor allem die Entscheidungsfindung ist unglaublich schwer.
Es tut mir fuer Dich und Deine Familie unglaublich leid und ich kann Deine Panik sehr gut verstehen.
Eine Bekannte hatte die gleiche Diagnose vor einigen Jahren bekommen - und sie hat sich fuer den Abbruch entschieden und sie leben mit dieser Entscheidung einigermassen gut. Sie wollte das Kind aber auch nach der Geburt nicht sehen, um sich selbst zu schuetzen.
Wenn ich Dich so lese, denke ich, Du hast Deine Entscheidung schon getroffen, oder ?
Du sagst, Du koenntest nicht einfach " den Stecker ziehen".
Selbstverstaendlich waegst Du bei Deiner Entscheidung den Einfluss auf Deinen Sohn und das taegliche Leben ab, aber ich denke, so oder so ist Dein Gemuet beeinflusst und wird es auch immer sein.
Vielleicht ist es fuer Dich ja doch der bessere Weg, das Kind - so weit es denn geht - auszutragen um sich dann in Stille verabschieden zu koennen ? Vielleicht haettest Du mit dieser Entscheidung mehr inneren Frieden in der Zukunft ?
Ich wuensche Dir alles Gute und - ganz persoenlich - Gottes Hilfe bei Euren Entscheidungen.
Re: Diagnose Trisomie 18
Antwort von CKEL0410 am 16.07.2013, 14:20 Uhr
Hallo wir haben zwei Familien bei uns in der Praxis die diese Diagnosen bekommen haben. Eine Mutter hat sich zum Abbruch entschieden. Sie konnte sich nicht vorstellen ihr kind dann kurz nach der Geburt gehen zu lassen und all das mit anzushen. Die andere Familie hat sich für die Entbindung entschieden. Im Nachhinein hatte sie sich wohl anders entschieden. Fur die Geschwister war es eine sehr schwere zeit und der Anblick des Kindes war fur die Eltern sehr erschrecken, so haben sie es gesagt. Die Geschwister haben das Kind nicht gesehen leiden aber heute noch unter dem Verluste und müssen teilweise psychologisch betreut werden. Sie hab vor ca einem jahr nochmal Nachwuchs bekommen. Es ist kern gesund die Schwangerschaft war fur die frau jedoch sehr schwer. Auch wenn immer alles gut war. Du musst die Entscheidung fur dich treffen. Ich wurde fur mich wohl wie die erste Familie entscheiden. Ich konnte die Zeit nicht durchstehe . Besonders wenn nich weiter kinder da sinddenen könnte ich das alles auch nicht zumuten. Ich wunsche dir alles gute. Du wirst die richtige Entscheidung fur dich treffen. Auch wenn es so ider so schwer ist.
Re: Diagnose Trisomie 18
Antwort von Steffi1110 am 19.07.2013, 14:28 Uhr
Es tut mir leid,dass du diese schreckliche Diagnose bekommen hast und nun vor dieser Entscheidung stehst.Auch ich bin gerade schwanger und auch wenn bisher keine Fehlbildungen festgestellt wurden.sondern nur eine Wachstumsretardierung,wurden wir auch mit dem Thema Chromosomenstörung konfrontiert und auch ich habe schon über Abtreibung bei dieser Diagnose nachgedacht. Ich bin Kinderkrankenschwester und arbeite mit Behinderten Kindern unterschiedlichem Ausmaß und Grund. Ich will nicht sagen,dass diese Kinder insgesamt alle unglücklich und schlecht dran sind und nichts von dem Leben haben,nichts desto trotz ist ihr Leben leider auch immer mit viel Leid verbunden. Ich habe mich selber gefragt,was ich denn wollen würde,wenn man mir sagt,ich hätte beispielsweise nach einem Unfall ein kaputtes Herz und Gehirn,wäre an den Rollstuhl gebunden,könnte nicht sprechen,müsste künstlich ernährt werden etc., viele Erwachsene machen für sowas sogar eine Patientenverfügung,nur damit sie so nicht weiter leben müssen. Wieso sollte man das also selber seinem eigenen Kind zumuten?Ich weiß selber nicht ob ich damit umgehen könnte mein Kind Leiden zu sehen und das mitzuerleben. Ich hätte mich bei einer solch schweren Diagnose womöglich für eine Abtreibung entschieden,und es steht außer Frage wie schrecklich und grausam auch das ist und das es sicherlich auch psychisch Konsequenzen für einen selber haben wird. Aber der Gedanke, und so sehe ich es, Schuld daran zu sein,dass mein Kind nur wegen mir in einem Pflegebett, mit Krampfanfälle ,Spastiken,Unruhephasen und sonstigen Komplikationen liegen und Leiden würde,den könnte ich auch nicht ertragen.Obgleich ich sagen möchte ,dass es auch auf die Ausprägung der Behinderung ankommt,man kann keine Generalentscheidung dafür treffen,jedes Kind,jede Behinderung und jedes Umfeld ist anders und erfordert eine individuelle Entscheidung.
Ich wünsche dir dafür viel Kraft und Mut !
Re: Diagnose Trisomie 18
Antwort von dani6 am 19.07.2013, 22:08 Uhr
Hallo,
der Beitrag ist jetzt ja schon etwas älter. Ich schaue nicht so oft hier rein.
Unsere Tochter Ann-Sophie hat eine freie Trisomie 18, ist im Mai 5 Jahre alt geworden und hatte mit 3 Monaten eine sehr große Herzop im DKHZ in St. Augustin.
Wir haben die Diagnose in der 37. SSW erhalten durch eine (wegen was anderem eigentlich) späte FU.
Uns wurde ganz viel schlimmes gesagt, was unsere Tochter alles hat bzw. auch eben nicht hat. Das fand ich sehr schlimm. Ebenfalls wurde uns nahegelegt, noch einen späten Abbruch durchzuführen. Trisomie 18 ist eine in fauste Diagnose und somit ein so später Abbruch juristisch gerechtfertigt.
Letzten Endes hat Ann-Sophie "nur" einen Herzfehler, der durch die Op nahezu vollständig beseitigt ist. Das ist auch der Grund für ihre relativ gute weitere Entwicklung. Sonst hat sie anatomisch keine Auffälligkeiten und organisch ist auch alles in Ordnung, obwohl sie unter Epilepsie leidet. Das Gehirn ist normal entwickelt und das EEG ist sogar altersentsprechend.
Zu sagen, dass diese Kinder leiden oder ein nicht lebenswertes Leben führen, finde ich einfach ganz ganz schlimm. Denn dem ist nicht so. Ich kann nur sagen, dass wir alle sehr froh sind, unsere Ann-Sophie zu haben. Sie ist unser sechstes Kind und sie wird von allen Geschwisterkindern sehr geliebt.
Es tut mir sehr leid, dass ihr diese Diagnose bekommen habt und ich wünsche dir, egal wie die Entscheidung ausgeht, ganz ganz viel Kraft und bin immer gerne bereit, Auskunft zu geben und zu helfen, wo es geht.
bei www.leona-ev.de sind wir auch als Kontaktfamilie gelistet.
Liebe Grüße
Dani
Re: Diagnose Trisomie 18
Antwort von Steffi1110 am 20.07.2013, 17:01 Uhr
Ihr hattet dann aber auch viel Glück und es freut mich,dass eure Kleine einen guten Schutzengel hat, und ich wollte auch nicht falsch verstanden werden,und habe ja auch gesagt,dass eben jede Behinderung und jedes Kind verschieden sind,auch wenn die Diagnose dieselbe ist,und das macht es ja so schwer eine Entscheidung zu treffen. Aber ich habe auch schon genug Kinder gesehen,denen es wirklich nicht gut geht und die unter ihrem Zustand schon Leiden mussten...Man kann es aber nicht verallgemeinern,das wollte ich damit nicht gesagt haben.
Re: Diagnose Trisomie 18
Antwort von Steffi1110 am 20.07.2013, 17:24 Uhr
Warum hattet ihr denn noch eine FU machen lassen?Konnte man schon im US Auffälligkeiten erkennen?
Bei uns steht eine Chromosomenstörung aufgrund von intrauteriner Wachstumsretardierung auch noch im Raum, hatten uns letztlich nun aber doch gegen die FU entschieden,weil unser Kleiner bisher keine anatomischen Auffälligkeiten hat und wir uns dafür entschieden haben es zu nehmen wie es kommt,auch wenn man viel Angst vor der Ungewissheit hat.
Re: Diagnose Trisomie 18
Antwort von dani6 am 21.07.2013, 19:17 Uhr
Hallo Steffi,
Nein, es gab keine wirklichen Auffälligkeiten. Unsere Kleine hatte vermehrt Flüssigkeit in ihren Darmschlingen, was eigentlich nichts bedeutet, aber auch nicht so richtig normal ist. Deshalb sollten wir uns im Prenatal Zentrum vorstellen in der 35. SSW. Und dort haben sie das große Loch in der Herzscheidewand festgestellt und eine singuläre Nabelschnuraterie wie auch reichlich Fruchtwasser und ein evtl Untergewicht. Daraufhin haben wir so spät noch die FU machen lassen, die im Fish-Test völlig in Ordnung war. In der Langzeitkultur nach 14 Tagen stellte sich dann die freie Trisomie 18 heraus.
Was immer da auch gewesen ist. Jedenfalls hatte unsere kleine Maus immer super Vitalwerte und ist dann auch in der 41. SSW spontan geboren, hat selbstständig geatmet und einen APGAR von 5/8/8 gehabt. Die 5 Wochen nach der Diagnosestellung habe ich mich nur noch von der Hebamme betreuen lassen (in Absprache mit meinem FA) und keine weiteren Ultraschalle oder CTs gemacht. Manchmal denke ich, dass man auch zuviel nachgucken kann. Wenn ich engmaschig zu CTs gegangen wäre, hätte es bestimmt auch mal was auffälliges gegeben und vielleicht wäre sie früher geholt worden. Wer weiß, wie es dann gelaufen wäre. AnnSophie hat wirklich selbst bestimmt, wann ihre Zeit war.
Außerdem bin ich auch der Meinung (meine ganz persönliche), dass Kinder nur so glücklich sind, wie ihre Eltern mit ihnen. Wir haben, als komplette Familie unsere Tochter so angenommen wie sie ist und wie wir überzeugt sind, wie sie genau in unsere Familie kommen musste und das spiegelt sich auch bei unserer Tochter wieder. Irgendwie ruht sie in sich selbst, ist so was von zufrieden und geduldig und wenn es drauf ankommt, dann kämpft sie was das Zeug hält. Und das hat sie schon viele Male unter Beweis stellen können/müssen. Jeder Infekt stellt letztlich einen Kampf dar. Einen einfachen Schnupfen kennen wir bei ihr nicht, das wird dann sehr schnell von Bronchitis zur Lungenentzündung.
Wir haben aber sowohl ein tolles Krankenhaus wie auch sehr tolle Ärzte und Therapeuten an unserer Seite.
Liebe Grüße
Dani
Grundproblem ist leider, man weiss nicht wie sich Kinder entwickeln...
Antwort von Ellert am 23.07.2013, 19:29 Uhr
huhu
wir haben ein aus anderen Gründen schwerstbehindertes Kind -
keiner konnte uns sagen wie er siche ntwickelt und so ist es leider auch mit Gendefekten
es gibt Vermutungen und Wahrscheinlichkeiten aber keine Sicherheiten.
Es kann ein lebensfähiges Kind geboren werden oder es verstirbt ggleich.
Es gibt Familien die auf der sicheren Seite sein wollen - so oder so
welche die sagen sie ertragen die Schwangerschaft nichtmehr
und solche, die die geburt und den Abschied brauchen für den inneren Frieden.
Ich wäre letztere, ich bräuchte das Gefühl das Kind im Arm zu halten, beim Sterben zu begleiten und um uns beiden noch diese Zeit zu geben die ewig in Erinnerung bleibt, ich könnte nicht leben zu wissen, dem Kind die Chance genommen zu haben.
ICH - jeder ist da anders und ich wrde wirklich evrsuchen betroffene Eltern zu kontaktieren, wie es war und ist, wie man damit umgeht etc
Wer das nie erlebt hat kann das nie sagen
dagmar
Re: Diagnose Trisomie 18
Antwort von S_A_M am 30.07.2013, 16:52 Uhr
Hallo :o)
Im Rehakids-Forum hat am 4. Juni 2013 eine Mutter ihr Baby mit Trisomie 18 zur Welt gebracht. Der kleinen Elena scheint es gut zu gehen und vielleicht besteht die Möglichkeit einer Kontaktaufnahme mit ihrer Mutter?
Im gleichen Forum sind einige Mütter unterwegs, die ein Kind mit Edwards-Syndrom bekommen haben und mit ihm leben oder es auf dem Weg zu den Sternen begleitet haben.
Es würde sich sicher lohnen, dort mal reinzuschauen. Außerdem gibt es egal was kommt viel lieben Zuspruch und für alle Fragen offene Herzen und Ohren. Das ist hier zwar auch so, aber doch noch anders…
Liebe Grüße -
Sabine
http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=98893&postdays=0&postorder=asc&highlight=trisomie&start=10
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
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