Systemische Sklerose, Erfahrungen?

Hallo ihr Lieben,
Das wird jetzt ein etwas längerer Text, aber ich hoffe, einige von euch nehmen sich die Zeit und evtl kann mir auch jemand helfen.

Bei mir wurde letztes Jahr (mit 22 Jahren) Systemische Sklerose diagnostiziert.
Nach gründlichen Untersuchungen beim Augenarzt, Kardiologen ect. durfte ich mit meiner Medikamenteneinnahme endlich beginnen.

-Die Krankheit ist NICHT vererbbar-

Mit den Medikamenten wurden die Schmerzen ertragbar und waren an manchen Tagen sogar ganz weg. Aber seit ca. 2 Wochen habe ich das Gefühl die Medikamente schlagen nicht mehr so an wie vorher und ich drehe durch mit den Schmerzen.
Mein Rheumatologe sagt, dass ich die Medikamente nicht erhöhen soll und der Frauenarzt kann mir keine Antwort darauf geben, ob die Wirkung wegen der Schwangerschaft nachlässt.

Hat noch jemand hier im Forum diese Erkrankung und hat schon ein Kind oder ist ebenfalls im Moment schwanger und kann mir weiterhelfen?

Ich danke um jede Antwort und hoffe es geht euch allen gut!