zurück| Geschrieben von steffi220, 21. SSW am 27.06.2019, 10:19 Uhr |
Auffälligkeiten Organscreening, Erfahrungen?
Hallo zusammen,
nun hatte ich das lang ersehnte Organscreening und nun bin ich absolut betrübt.
Man fand im in der linken Herzkammer einen White Spot und in einer Gehirnhälfte eine Plexuszyste.
Ansonsten alles gut und zeitgerecht entwickelt.
Ich muss nun zu einem weiterführenden Ultraschall.
Nun liest man natürlich im Inet hoch und runter. Von Panik bis, ach ist doch gar nicht so schlimm, ist alles dabei.
Hat eine von euch schon mal Erfahrungen hierzu sammeln müssen? ich habe keine weiteren oder vorherigen Tests machen lassen, weil ich immer auf die Natur hoffe.
So nun stehe ich und weiß nicht ob ich mich freuen soll dass alles soweit gut ist oder heulen soll, da diese beiden Auffälligkeiten gefunden wurden.
Man ließt ja auch, dass sich diese beiden sachen noch verwachen können, allerdings lese ich das nie zusammen.
Entweder White spot oder Plexuszyste
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Re: Auffälligkeiten Organscreening, Erfahrungen?
Antwort von Mauersegler am 27.06.2019, 13:21 Uhr
Hey du,
fühl dich erst mal ganz lieb gedrückt!
Beides sind Softmarker, die Plexuszyste für Trisomie 18, der White Spot für Trisomie 21. Es bedarf aber mehrere Softmarker, um eine solche Diagnose zu stellen.
Hast du schon über eine Fruchtwasseruntersuchung nachgedacht? Die muss gut überlegt sein, aber du hättest ziemlich schnell Sicherheit, was los ist, bzw. ob es überhaupt Grund zur Sorge gibt.
Beides, sowohl die Zyste als auch der White Spot, können alles und nichts sein. Aber sie haben mit großer Wahrscheinlichkeit nichts miteinander zu tun.
Wann hast du die nächste Untersuchung?
Wie sahen Gesicht und Rücken aus? Könnte beides beurteilt werden? Gaumenspalte ausgeschlossen? Große Augen/Lippen? Auffällig breite Nasenwurzel? Rücken geschlossen?
Waren Magen und Nieren darstellbar?
Gesicht ausgeprägt und nicht „platt“?
Wenn ansonsten alles normal war, warte vielleicht die nächste Untersuchung ab. Falls es eine Uniklinik in deiner Nähe gibt, würde dort versuchen, einen Termin zu machen.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles Gute!
Re: Auffälligkeiten Organscreening, Erfahrungen?
Antwort von steffi220 am 27.06.2019, 15:26 Uhr
Hallo Mauersegler,
danke für deine Antwort.
genau, das habe ich auch gelesen, dass die beiden Softmarker sind.
Oft ließt man, dass die Zysten beidseitig auftreten. Hier habe ich ja nur eine.
Genau wie mit dem White Spot.
Diese und auch die Zyste haben wohl auch noch Zeit bis SSW 28? sich zu verwachsen. BZW. zu verschwinden.
Der Arzt hat mich eigentlich weder beruhigt noch beunruhigt.
Es war alles weitere normal.
kein offener Rücken, Lippen und Nase, Gesicht Magen und auch die Nieren, Aorta etc alles unauffällig.
Das beruhigt mich ein wenig und hoffe, dass die beiden Auffälligkeiten einfach verschwinden.
Ich habe mir jetzt in unserer nächsten Uni einen Termin geben lassen um den Ultraschall dort nochmal abklären zu lassen.
Eine Fruchtwasserpunktion würde ich eigentlich sehr ungern machen, da ich Angst habe, das mein Kind was abbekommt.
Gibt es dazu noch alternativen, die genau so gut sind?
Re: Auffälligkeiten Organscreening, Erfahrungen?
Antwort von good4nothing am 27.06.2019, 17:21 Uhr
Ich würde einen Termin in der nächsten Praxis / Klinik für Pränataldiagnostik am besten mit degum-Zertifikat machen. Dort kann man dir am besten sagen, wie weitreichend der Befund ist. Meines Wissens, sind white spots nicht mehr aussagekräftig, da gab es in den vergangenen Jahren auch Studien dazu. Wie es sich mit Plexuszysten verhält, kann ich dir leider nicht sagen. Aber da kenne ich Schilderungen von worst case bis alles kein Problem. Versuche erstmal positiv zu bleiben, lenk dich ab, google nicht mehr.
Ich drücke dir die Daumen, dass dein Zwerg fit und gesund ist.
Re: Auffälligkeiten Organscreening, Erfahrungen?
Antwort von Mauersegler am 27.06.2019, 20:06 Uhr
Ja, es gäbe zum Beispiel noch den Harmony-Test. Der wäre in deiner Schwangerschaftswoche auch noch ziemlich zuverlässig. Er kostet aber eine ganze Stange Geld...
Wenn der Rest unauffällig war, spricht das eher für ein gesundes Kind.
Wann hast du denn deinen Kontrolltermin in der Uniklinik? Beides verschwindet nämlich erfahrungsgemäß oft bis zur 28./29. Woche, das stimmt. Vielleicht hätte es sich bis dahin erledigt.
Ich denke, bevor man weitere Tests machen lässt, sollte man einen ungefähren Plan haben, wie man mit einem schlechten Ergebnis umgehen würde. Natürlich muss man daran nicht festhalten, aber allein der Prozess einer möglichen Entscheidungsfindung hält dich bzw. euch unter Umständen sogar von weiteren Tests ab. Aber das ist nur meine ganz persönliche Meinung!
Re: Auffälligkeiten Organscreening, Erfahrungen?
Antwort von steffi220 am 28.06.2019, 8:35 Uhr
Hallo zusammen,
ich habe jetzt einen Termin zum Degum 2 Ultraschall in unserer nächsten Uni.
Das ganze ist aber erst in 2 Wochen. Vielleicht hat es sich bis dahin schon ein wenig verkleinert.
Dort frage ich dann natürlich auch, was ich noch für Möglichkeiten habe, dies zu testen.
Wenn es sich nicht gebessert hat oder sogar schlimmeres, noch mehr gefunden wird.
Falls ich das dann machen sollte und es ergibt sich eine Störung dann wissen wir unsere Entscheidung schon so gut wie.
Ich lese auch oft, dass Paare mit solchen Dignosen zur Humangenetik sollen.
Da waren mein Partner und ich aber vor Jahren und dort wurden wir auf den Kopf gestellt.
Bei uns war alles ok. Hat das denn evtl ne positive Aussicht auf gesunde Kinder?
Boar, wo genau geguckt wird, wird auch was gefunden und nun kann ich meine Schwangerschaft gerade nicht so genießen.
Re: Auffälligkeiten Organscreening, Erfahrungen?
Antwort von Annalena5 am 28.06.2019, 10:03 Uhr
----------hallo Steffi!
Ich wünsch dir natürlich erst einmal, dass du dir umsonst Sorgen gemacht hast und sich alles auswächst. Aber auch sonst solltet ihr eure Entscheidung gut überdenken. Gerade bei Trisomie 21 gibt es soviele unterschiedliche Erscheinungsformen. Freunde von mir haben ein entzückendes Mädchen mit diesem Gen Defekt, das gerade maturiert hat und ihren Weg geht. Natürlich war es bei ihr eine leichte Form, aber auch viele andere Kinder mit diesem Defekt sind wirkliche Sonnenscheine und für ihre Eltern und Geschwister eine unglaubliche Bereicherung.
Ich drück euch aber die Daumen, dass eine Entscheidung gar nicht notwendig ist.
