@vallie

liebe kerstin,
ich habe eine freundin, deren tochter hat wohl eine ähnliche krankheit. bei ihr kommt noch dazu, daß sie tränenflüssigkeit und speichel aufgrund er schwachen muskulatur nicht halten konnte. celia ist jetzt mittlerweilen 6 jahre alt und läuft mit anfänglicher hilfe von orthesen, jetzt nur noch mit einlagen ganz normal, ein bißchen langsamer und vorsichtiger vielleicht als andere kinder. sie ist immer noch unheimlich zart und feingliedrig, aber ansonsten ein quietschfideles kleines mädchen mit einer völlig gesunden kleinen schwester.
viel glück für alles auch das geschwisterchen !!!

glg