Mehrere Café au lait flecken- angst vor neurofibromatose

hallo,

lieben dank für deine ausführliche nachricht. also dein sohn hat die diagnose schon mit 6 monaten erhalten sagst du? was hatte er denn noch für anzeichen in diesem alter ausser den 10 cal flecken? es muss doch immer mindestens ein weiteres anzeichen vorhanden sein oder? ich hatte gelesen, dass eben fast alle nf 1 patienten im erwachsenenalter diese freckling sommersprossen aufweisen. da stand auch auf einer nf seite, dass diese sich zwischen dem 1.und 4. lebensjahr manifestieren. gibt es denn fällte wo die kinder nur cal flecken hatten bis zur schule oder später und dann die anderen merkmale nach und nach eintrafen? so hatte ich es verstanden.

das mit der entwicklungsverzögerung und motorik hatte ich auch gelesen mehrfach. gut dass es bei deinem sohn nicht so ist.

meine tochter ist eher mit der entwicklung voraus, sie schreibt schon einige sätze in ihrem alter, nervt mich jeden tag dass sie lesen lernen möchte, zeichnet und malt wunderschön, spielt fussball und turnt. sprachlich ist sie auf einem schulkindniveau.

die cal flecken bekommt sie wirklich nur im sommer. meist wenn sie sich länger gesonnt hat, diesen sommer bekam sie den am po und gestern ist mir ein leichter schatten aufgefallen auf der brust, kann aber noch nicht sagen ob es ein 5. cal fleck ist, da noch sehr hell und nicht abgegrenzt.

sie hatte wie gesagt mit 6 monaten den ersten, ein jahr später zwei weitere, danach 2 jahre ruhe und jetzt wieder einen.

da sie anfang des jahres eine sehr seltene hautkrankheit bekam, die sich pituriasis lichenoides acuta nennt, bin ich natürlich doppelt besorgt und schau sie mehrmals tägllich an. diese krankheit verursacht durch nen virus ist autoimmun und macht kleine pickel, die zu pusteln werden sie hinterlassen dunkle hypopigmentierungen auf der haut wenn sie abheilen, die langsam verblassen. davon hat sie natürlich recht viele jetzt nach dem abheilen auf den beinen und es ist natürlich immer schwar dazwischen nach cal flecken zu suchen. schaut ja alles ähnlich aus. momentan hat sie aber keinen neuen schub. aber für diese krankheit ist halt sonne das heilmittel. je mehr draussen im frauen, desto weniger aktiv sind die t zellen der haut und desto besser das hautbilld. aber sonne macht bei ihr eben scheinbar diese cal flecken oder verstärkt diese.

hatte dein sohn auch flecken bekommen im winter und herbst? oder auch nur im sommer wenn er am strand oder so war?

wir waren im november mit beiden kids beim augenarzt, da beide auf einem auge eine unterschiedlich grosse pupille haben. da war aber nie was auffälliges, checken die augen 2 mal im jahr von beiden mädels. oder muss man die augenärztin darauf hinweisen, dass man nach diesen lisch knötchen gucken muss.

hat jemand aus eurere familie diese krankheit? bei uns ist mir niemand bekannt, kann aber ja in 50 % ne spontanmutation sein hab ich gelesen,auch sind scheinbar mehr jungs wie mädchen davon betroffen laut statistik.

glg