zurück| Geschrieben von Lulila36 am 04.07.2015, 17:51 Uhr |
Mehrere Café au lait flecken- angst vor neurofibromatose
Hallo,
Meine 4,5 jährige Tochter bekam mit 6 monaten im hochsommerr einen hellen Café au lait fleck am Oberschenkel. Ich zeigt ihn der Kinderärztin und sie meinte harmlos aber beobachten ob es mehr werden. Ein jahr später auf Mallorca bekam.Bekam . sie wieder durch Sonnenbäder am strand Strand flecken am unterarm, einer davon rund und sehr klein. Dann war 2 jahre gar nix. Heuer fiel mir ein sehr heller fleck am po auf der auch durch nackt in der sonne rumlaufen kam 7 und gestern n sehr heller am Oberkörper. Jetzt hab ich grosse angst. Weitere Merkmale hat sie nicht. Sue ist normal entwickelt, gross für ihr Alter und sehr aufgeweckt. Könnt ihr mich beruhigen? Bin arg verunsichert.
Lg
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Re: Mehrere Café au lait flecken- angst vor neurofibromatose
Antwort von Lulila36 am 04.07.2015, 17:53 Uhr
Sie hat jetzt 5 flecken wenn man.an der brust mitzaehlt...
Re: Mehrere Café au lait flecken- angst vor neurofibromatose
Antwort von MamaJonathan am 04.07.2015, 20:51 Uhr
Hallo,
Schau mal hier:
NF1 Patienten zeigen mindestens zwei der folgenden Merkmale:
- Sechs oder mehr Café-au-lait-Flecken – milchkaffeefarbene Hautflecken, die bereits bei der Geburt vorliegen oder kurz danach auftreten.
- Zwei oder mehr Neurofibrome, die sich auf, in oder unter der Haut und auch in jedem Körperteil bilden können.
- Sommersprossenartige Pigementierung der Achselhöhlen und/oder der Leistengegend
- Optikusgliom (Sehbahntumor)
- Mindestens zwei Irishamartome (Pigmentanreicherungen auf der Regenbogenhaut des Auges, auch „Lisch-Knötchen“ genannt)
- Typische Knochenveränderungen wie Keilbeindysplasie oder Verdünnung der langen Röhrenknochen mit oder ohne Pseudarthrose (Scheingelenk)
- Ein Verwandter ersten Grades (Elternteil, Geschwister, Kind) erfüllt NF1 gemäß diesen Kriterien
Da Deine Tochter die Café-au-lait-Flecken aber nicht im Babyalter vermehrt bekam, sondern erst nach und nach, vermute ich, dass das einfach nur Café-au-lait-Flecken sind (die sind ja nicht ein ausschließlicher Indikator für NF1).
Mein Sohn hat NF1 und hat die Diagnose bereits mit 6 Monaten erhalten. Zu dem Zeitpunkt hatte er bereits 10 Flecken (mittlerweile ist er fast 4 und hat fast 20).
Hast Du ein SPZ in der Nähe? Dort kannst Du sie ja sicherheitshalber vorstellen. Wir haben zum Glück ein großes Uniklinikum mit SPZ in der Nähe, in dem er betreut wird und wo damals auch ein Gentest gemacht und NF1 nachgewiesen wurde. Ansonsten kannst Du auch Deine KiÄ noch mal fragen oder beim Augenarzt eine Untersuchung auf Lisch-Knötchen machen lassen (wobei mein Sohn noch keine hat, ist also nicht unbedingt ausschlaggebend).
Ein Vorurteil möchte ich aber gern ausräumen. Stichpunkt: "meine Tochter ist sehr aufgeweckt". Das ist mein Sohn trotz NF1 auch. Er hat mit 20 Monaten bereits die Grundfarben richtig benennen können. Um den 2. Geburtstag 9-Wort-Sätze gebildet. Mit 2,5 Jahren konnte er alle Buchstaben des ABC. Kurz vor dem 3. Geburtstag bildete er zuverlässig richtige Konjunktiv-Sätze... Motorisch ist er spät dran, aber im Rahmen. Alles in allem auch normal entwickelt.
Ich kann aber Deine Angst gut verstehen. Ich brauchte sehr lange, um die Diagnose zu verarbeiten und auch heute darf ich nicht zu sehr an alles noch kommende denken, sonst werd ich verrückt. Aber etwas was mir die Ärztin im SPZ mitgab: auf keinen Fall im Internet zu sehr nachlesen. Da sind die Extremfälle aufgeführt. Sie hat in ihrer Praxis und Behandlung ausschließlich von NF-Patienten nur ganz wenige solcher Fälle. Der mehrheitliche Teil ihrer Patienten führt ein ganz normales Leben ohne Einschränkungen oder Beeinträchtigung.
Alles Gute euch!
Re: Mehrere Café au lait flecken- angst vor neurofibromatose
Antwort von Lulila36 am 04.07.2015, 21:57 Uhr
hallo,
lieben dank für deine ausführliche nachricht. also dein sohn hat die diagnose schon mit 6 monaten erhalten sagst du? was hatte er denn noch für anzeichen in diesem alter ausser den 10 cal flecken? es muss doch immer mindestens ein weiteres anzeichen vorhanden sein oder? ich hatte gelesen, dass eben fast alle nf 1 patienten im erwachsenenalter diese freckling sommersprossen aufweisen. da stand auch auf einer nf seite, dass diese sich zwischen dem 1.und 4. lebensjahr manifestieren. gibt es denn fällte wo die kinder nur cal flecken hatten bis zur schule oder später und dann die anderen merkmale nach und nach eintrafen? so hatte ich es verstanden.
das mit der entwicklungsverzögerung und motorik hatte ich auch gelesen mehrfach. gut dass es bei deinem sohn nicht so ist.
meine tochter ist eher mit der entwicklung voraus, sie schreibt schon einige sätze in ihrem alter, nervt mich jeden tag dass sie lesen lernen möchte, zeichnet und malt wunderschön, spielt fussball und turnt. sprachlich ist sie auf einem schulkindniveau.
die cal flecken bekommt sie wirklich nur im sommer. meist wenn sie sich länger gesonnt hat, diesen sommer bekam sie den am po und gestern ist mir ein leichter schatten aufgefallen auf der brust, kann aber noch nicht sagen ob es ein 5. cal fleck ist, da noch sehr hell und nicht abgegrenzt.
sie hatte wie gesagt mit 6 monaten den ersten, ein jahr später zwei weitere, danach 2 jahre ruhe und jetzt wieder einen.
da sie anfang des jahres eine sehr seltene hautkrankheit bekam, die sich pituriasis lichenoides acuta nennt, bin ich natürlich doppelt besorgt und schau sie mehrmals tägllich an. diese krankheit verursacht durch nen virus ist autoimmun und macht kleine pickel, die zu pusteln werden sie hinterlassen dunkle hypopigmentierungen auf der haut wenn sie abheilen, die langsam verblassen. davon hat sie natürlich recht viele jetzt nach dem abheilen auf den beinen und es ist natürlich immer schwar dazwischen nach cal flecken zu suchen. schaut ja alles ähnlich aus. momentan hat sie aber keinen neuen schub. aber für diese krankheit ist halt sonne das heilmittel. je mehr draussen im frauen, desto weniger aktiv sind die t zellen der haut und desto besser das hautbilld. aber sonne macht bei ihr eben scheinbar diese cal flecken oder verstärkt diese.
hatte dein sohn auch flecken bekommen im winter und herbst? oder auch nur im sommer wenn er am strand oder so war?
wir waren im november mit beiden kids beim augenarzt, da beide auf einem auge eine unterschiedlich grosse pupille haben. da war aber nie was auffälliges, checken die augen 2 mal im jahr von beiden mädels. oder muss man die augenärztin darauf hinweisen, dass man nach diesen lisch knötchen gucken muss.
hat jemand aus eurere familie diese krankheit? bei uns ist mir niemand bekannt, kann aber ja in 50 % ne spontanmutation sein hab ich gelesen,auch sind scheinbar mehr jungs wie mädchen davon betroffen laut statistik.
glg
Re: Mehrere Café au lait flecken- angst vor neurofibromatose
Antwort von Lulila36 am 04.07.2015, 22:04 Uhr
noch ne frage, weil du meintest die mehrheit führe ein leben ohne beinträchtigung? was meint die ärtztin denn damit? haben alle diese knoten am ganzen körper oder kann es sein, dass man nur wenige davon bekommt? google spukt ja viel horrostories aus, menschen die eingefallene augen haben, schiefe gesichter, da wird einem ja angst und bange.
wir sind in zwei wochen bei dr. abeck in der sprechstunde, ich werde ihn auch noch mal darauf ansprechen, er hatte mir hier schon geantwortet, dass er auch an cafe au lait flecken glaubt und nicht an nf.
ich bin leider auch ein mensch der viel googelt und sich sehr verrückt macht und dann auch alle hat was er liest. entweder bei mir selber oder bei den kindern jetzt. das ist furchtbar. ich hab dann alle krankheiten die es gibt und kann nur schwar davon ablassen.
lg
Re: Mehrere Café au lait flecken- angst vor neurofibromatose
Antwort von MamaJonathan am 05.07.2015, 7:52 Uhr
Hallo,
mit 6 Monaten waren wir zur U-Untersuchung und dabei sind dem KiA die Flecken aufgefallen. Da es mehr als 6 waren, äußerte er den Verdacht auf NF1 und überwies uns ins SPZ. Dort wurde ein Gentest gemacht und NF1 nachgewiesen. Andere Anzeichen hatte er nicht. Auch bei mir und dem Papa wurde ein Test gemacht. Wir haben keine NF1, somit handelt es sich bei meinem Sohn um eine Spontanmutation (trifft 1 von 3000 Neugeborenen).
Die Flecken kommen sowohl im Sommer als auch im Winter und sind unabhängig von der Sonneneinstrahlung (er zieht immer UV-Anzüge an). Ich selbst habe übrigens auch ein paar Café-au-lait-Flecken. Die haben wie gesagt nichts nur mit NF1 zu tun, sondern treten nur bei der Krankheit mit auf.
Mit der Beeinträchtigung meinte die Ärztin, dass es keine körperlichen oder optischen Beeinträchtigungen gibt, sondern eben nur die Flecken und Fibrome (davon hat mein Sohn schon 2), die aber nicht wirklich störend auffallen (fast niemand ist ja perfekt, sondern hat Leberflecke, Pickelchen oder eben Café-au-lait-Flecken).
Das Problem an NF1 ist, dass man nicht sagen kann, wie sich die Krankheit entwickelt. Das ist bei jedem anders.
Aber wenn Deine Tochter bis jetzt nicht mehr als 6 Flecken hat, dann glaube ich nicht, dass es sich um NF1 handelt.
Re: Mehrere Café au lait flecken- angst vor neurofibromatose
Antwort von MamaJonathan am 05.07.2015, 7:57 Uhr
Ach ja, die Augenärztin muss direkt nach den Lischknötchen schauen (mit einer Spaltlampe den Sehnerv untersuchen). Da musst Du sie vermutlich drauf ansprechen.
Freckling hat mein Sohn noch nicht, aber man kann wie gesagt, bei NF1 keine Prognose geben, wann was eintrifft.
Ich glaube aber, Du musst Dir keine großen Sorgen machen. Das hört sich für mich nicht nach NF1 an. Zu Deiner Beruhigung würde ich aber auch noch mal zum Arzt gehen.
Alles Gute
Re: Mehrere Café au lait flecken- angst vor neurofibromatose
Antwort von Lulila36 am 05.07.2015, 10:45 Uhr
Bei fb gibt's ne nf selbsthilfegruppe und die meinten sie würden das auf jeden Fall testen lassen etc. Naja. Mal schauen. Lg
Re: Mehrere Café au lait flecken- angst vor neurofibromatose
Antwort von Lulila36 am 05.07.2015, 11:40 Uhr
Wieviel cal hast du denn?
Lg
Re: Mehrere Café au lait flecken- angst vor neurofibromatose
Antwort von MamaJonathan am 05.07.2015, 20:38 Uhr
Ich habe 4 von denen ich weiß - ich untersuche das aber auch nicht akribisch. Hätte ich vielleicht gemacht, wenn bei dem Gentest rausgekommen wäre, dass ich NF1 hätte. Aber da dem nicht so ist, schaue ich da nicht weiter nach
Re: Mehrere Café au lait flecken- angst vor neurofibromatose
Antwort von Lulila36 am 05.07.2015, 23:17 Uhr
noch eine letzte frage; ich habe gelesen, dass so ein gentest länger dauert? wie lange hat es bei euch gedauert? ich glaube ich werde paranoid. ich habe heute bei meiner tochter geguckt. also sie hat einen grösseren hellen cal fleck am knie, einen sichtbaren am unterarm. 2 sehr kleine unter 0,5 mm durchmesser am arm und unterhalb der leiste, ist aber kein sommersprosenausschlag mit mehrerer sprosen, sondern nur so ein kleiner heller cal fleck, ich hoffe das ist nicht das selbe. ein heller fleck am po und in kleiner schatten am oberkörper, wo ich nicht weiss ob das ein cal fleck ist.
ich glaube ich lasse das doch testen, sonst mache ich mich nur verrückt.
Re: Mehrere Café au lait flecken- angst vor neurofibromatose
Antwort von Lulila36 am 05.07.2015, 23:20 Uhr
hab nämlich jetzt zwei sachen gelesen, einmal dass dieses freckling bis zum 4. lebensjahr auftaucht in der regel und dann dass es erst im vorschulalter auftaucht. andere sachen die ich las wie grosser kopf ( sie hat eher nen kleinen kopf), kleine grösse ( sie ist eher sehr gross für ihr alter, hat lange oberschenkelknochen laut pränataldiagnostiker), entwicklungsverzögerung ( ist eher ihren altersgenossen voraus, kann schon einiges schreiben, ist motorisch sehr fit) und skoliose etc. können ausgeschlossen werden.
Re: Mehrere Café au lait flecken- angst vor neurofibromatose
Antwort von MamaJonathan am 06.07.2015, 11:19 Uhr
Hallo,
der Gentest dauerte ca 8 Wochen.
Hab ich das richtig verstanden, dass Deine Tochter 5 Flecken hat? Dann erfüllt sie doch dieses Kriterium nicht. Es müssen ja mehr als 6 Flecken sein. Freckling hat mein Sohn auch noch nicht. Das ist auch unterschiedlich wann das kommt, bei manchen mit 3-4, bei manchen erst im Grundschulalter.
Mir ist noch eingefallen, dass mein Sohn eher kleiner für sein Alter ist und einen recht großen Kopf hat (zwar alles im Rahmen, aber eben über- bzw. unterdurchschnittlich).
Geh doch mal zum Arzt und schau was der sagt. Ein Gentest wird extrem teuer und wird nur gemacht, wenn der Verdacht auf NF1 besteht. Das was Du schreibst, hört sich für mich nicht nach NF1 an.
Ich kann Dir später mal ein Foto schicken wie es bei meinem Sohn aussieht.
Re: Mehrere Café au lait flecken- angst vor neurofibromatose
Antwort von Lulila36 am 06.07.2015, 13:24 Uhr
ich hatte gelesen, dass die flecken um als cafe au lait flecken zu gelten 0,5 mm Durchmesser haben müssen mindestens. sie hat zwei kleinere Fleckchen, einen am arm seid 2 jahren und einen unterhalb der leiste, der sehr hell ist und eher oval mit ca. 0.3 bzw. 0,4 mm.
dann sehr helle am Oberschenkel, po und brust und am arm den einzig dunkleren. weiss aber nicht ob das an der brust ein cal fleck ist.
wenn die kleinen flecken dazuzählen wegen der grösse hätte sie 4. die sind auch so hell die anderen dass man schon genau hingucken muss um sie zu sehen. sie ist sehr sehr hellhäutig. ja das wäre super, ich mache mal und hänge paar bilder an.
Re: Mehrere Café au lait flecken- angst vor neurofibromatose
Antwort von Lulila36 am 06.07.2015, 17:19 Uhr
Kleinster fleck
Re: Mehrere Café au lait flecken- angst vor neurofibromatose
Antwort von Lulila36 am 06.07.2015, 17:20 Uhr
Größter und erster fleck
Re: Mehrere Café au lait flecken- angst vor neurofibromatose
Antwort von Lulila36 am 06.07.2015, 17:23 Uhr
Neuester fleck in bauch mitte ca.
Re: Mehrere Café au lait flecken- angst vor neurofibromatose
Antwort von MamaJonathan am 07.07.2015, 8:22 Uhr
Hallo,
Hier die Fotos.
Manche der Flecken sind ganz klein, weniger als 0,5 mm. Er hat aber definitiv mehr als 6 (ca. 20).
Wenn Deine Tochter nicht mehr als 6 hat, würde ich mir nicht zu viele Gedanken machen, denn erst dann ist das ein Kriterium für eventuell NF1. Und andere Anzeichen hat sie ja nicht.
Re: Mehrere Café au lait flecken- angst vor neurofibromatose
Antwort von MamaJonathan am 07.07.2015, 8:23 Uhr
.
Re: Mehrere Café au lait flecken- angst vor neurofibromatose
Antwort von Lulila36 am 07.07.2015, 12:24 Uhr
vielen dank, bei deinem sohn sieht es echt nicht so viel aus finde ich. aber mir ist auch klar, dass man per Internet keine Diagnose erfahren wird. wir sind nächste Woche in der Sprechstunde von dr. abeck wegen einer anderen hautsache, der hier auch im Forum die mamas berät. er hatte mich ja schonmal beruhigt hier im Forum aber ich würde ihm gerne die flecken zeigen und mir sagen lassen ob das cal flecken sind und wie er die Situation einschätzt. ob er weitergehende massnahmen für sinnvoll erachtet. vielleicht mache ich mich auch nur umsonst jetzt verrückt mit Google und co .nochmal vielen dank, dass du dir zeit genommen und mir sooft und ausführlich geantwortet hast.
lg und alles gute für deinen sohn
Re: Mehrere Café au lait flecken- angst vor neurofibromatose
Antwort von MamaJonathan am 08.07.2015, 19:19 Uhr
Ja, es sind zwar insgesamt sehr viele Flecken, aber die sind ja auch verteilt auf den ganzen Oberkörper und die Beine. Wenn man nicht darauf achtet, fällt es auch gar nicht weiter auf.
Wenn Du einen Termin beim Arzt hast, ist es doch gut. Besser als immer im Ungewissen sein. Egal wie die Diagnose ausfällt. Nichts ist schlimmer als Ungewissheit.
Und Google bloß nicht zu viel. Da kann man sich echt verrückt bei machen (nicht nur bei dieser Krankheit...)
Wenn Du magst, kannst Du ja kurz berichten, was Dr, Abeck sagt.
Ich wünsch Euch alles Gute.
Re: Mehrere Café au lait flecken- angst vor neurofibromatose
Antwort von minzerle am 08.07.2015, 20:49 Uhr
Hallo ihr 2! Darf ich mitschreiben?
Bei uns ist die Situation ähnlich wie bei L. Sohn jetzt 3 hat kurz nach der Geburt 3 CALF bekommen, jetzt hat er mittlerweile 5. auch immer nur im Sommer nach Sonneneinstrahlung. Sonst keine Auffälligkeiten oder weitere Merkmale.
Bin auch schon paranoid, suche ständig Flecken, u kann zwischen den einzelnen hyperpigmentierten postenzündlichen bei sehr trockener Haut u CALF nicht mehr unterscheiden. Hab auch voll Angst.
Lg M.
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