Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Fredda am 19.12.2012, 13:04 Uhr

@ snoopy

Es geben sich alle so eine Mühe. Magst du nicht mal auf die Bitte eingehen, zusammenhängend zu schildern, was eigentlich los ist, wie der Verlauf war, was die Ärzte sagen, welche Diagnosen gesichert sind usw.? Dann ließe es sich so viel besser raten und helfen.

Lg
Fredda

 
9 Antworten:

Re: @ snoopy

Antwort von franziska1958 am 19.12.2012, 15:26 Uhr

Liebe snoopy, ich schliesse mich fredda an.
Ist denn der durchfall besser geworden?
Wie groß ist deine tochter denn jetzt und wie heisst sie?
Franziska

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Re: @ snoopy

Antwort von franziska1958 am 19.12.2012, 15:43 Uhr

Hallo snoopy,
ich schreibe dir mal meine geschichte auf. Mein sohn war ein wunschkind und ich habe die ganze schwangerschaft sehr genossen.

Mein sohn wurde dann 5 wochen zu früh geboren und durch verschiedene umstände musste ein notkaiserschnitt gemacht werden und seine apgarwerte waren 3,4,7.

Durch die geburt hatte er einen schädelbruch und als ich ihn endlich auf der intensivstation sehen konnte, sagte der arzt, wir hatten hier schon mal so ein kind, das hat es auf die sonderschule geschafft.

Was ich damit sagen will, so hatte ich mir das nicht vorgestellt!!!! Und ich habe mich sehr schwer getan. Es hing alles so in der schwebe, er hatte nicht richtig was, aber richtig gesund war er auch nicht und täglich kamen neue noch nicht bestätigte diagnosen dazu.
Er sollte blind sein, nie laufen können.

Und in dem Moment muss man sovielen träumen abschied nehmen und das hat sehr weh getan. Ich wollte doch einfach nur glücklich mit meinem baby auf dem sofa sitzen und mutter sein.

Wie eine verrückte habe ich gegooglet, krankenhäuser angerufen, therapeuten gesucht - bis ich fast selbst einen brauchte.

Lass dir doch ein bisschen zeit, manche diagnosen brauchen zeit und demut. Demut um sich mit dem schicksal auszusöhnen und das kind genauso anzunehmen wie es ist.

Damals war es meine mutter, die dem ganzen die krone aufsetzte. mitten auf der intensivstation, zwischen allen monitoren und gepiepse, sagte sie sehr laut: Also aus unserer familie hat er das nicht und warum gerade unser enkel, frau meier hat doch auch ein gesundes kind bekommen.

Da hat mein mann gesagt: Nie mehr im leben wirst du so über unseren sohn reden. Er ist unser kind und wir nehmen ihn so wie er ist und wage dich nicht an ihm zu zweifeln, weil er anders ist.
Seitdem liebe ich meinen mann noch viel, viel mehr und es schon lange her. Und geschämt habe ich mich auch, weil ich sooo unglücklich war!!!!

Ich wünsche dir ein bisschen ruhe und wünsche deiner tochter und dir eine tolle gemeinsame zeit.
Franziska

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Re: @ snoopy

Antwort von snoopy13 am 19.12.2012, 19:31 Uhr

was willst du damit sagen??

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Re: @ snoopy

Antwort von snoopy13 am 19.12.2012, 19:32 Uhr

47 cm und 1940 g(mit bissl Wasser)
Hat immer noch dünner Stuhl....

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Re: @ snoopy

Antwort von franziska1958 am 19.12.2012, 20:05 Uhr

Hallo snoopy,

ich mache mir gedanken, weil du soooo kurz angebunden bist, so als würdest du unter dauerstrom stehen und ausser der diagnosen nichts anderes sehen.

Wie geht es denn dir nach der Geburt? Hast du schon vorher gewusst, dass deine tochter einen gen-defekt hat?
Was sagen denn die ärzte?

Deine Tochter ist noch im krankenhaus. Darfst du sie auf den arm nehmen? Ist sie denn schon operiert und wenn ja, wo dran?

Dies ist ein versuch dir zu helfen und DICH kennenzulernen :)

Franziska

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Re: @ snoopy

Antwort von snoopy13 am 20.12.2012, 12:59 Uhr

gesichert sind Herzfehler und Anal und Dickdarmatresie.

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Re: @ snoopy

Antwort von snoopy13 am 20.12.2012, 13:01 Uhr

Ja wusste es mit Gendefekt.
Darf sie seit Nikolaus auf Arm nehmen:)
Wurde mit 2 Tagen operiert am Darm.

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Re: @ snoopy

Antwort von franziska1958 am 20.12.2012, 18:00 Uhr

Danke für deine Erklärung.

Was ist mit der Gaumenspalte? Ist sie sichtbar?

Toll, dass du sie nun auf den arm nehmen kannst! Wie heisst sie denn und was macht der durchfall?

LG
Franziska

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Re: @ snoopy

Antwort von snoopy13 am 22.12.2012, 10:17 Uhr

nein nicht sichtbar.
Durchfall ist noch

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