Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von momo83 am 23.01.2008, 22:20 Uhr

@plexusmamis

hallo!
waren heute bei dr. bahm und er will uns in zwei monaten wieder sehen um die op zu besprechen(ist am 26 mai angesetzt)!die nerven sind auf jeden fall angerissen (mindestens) man kann noch hoffen (aber nur wenig leider) das sich in den zwei monaten eine besserung ergibt aber...ist wohl eher unwahrscheinlich!aber ganz ok wird der arm so oder so nicht mehr werden!

von katinka soll ich euch alle schön grüßen!julian hat es gut überstanden und sieht mit seinem gips aus wie ein astronaut(zitat von katinka)ist aber an sonsten den umständen entsprechend gut drauf!


weiß gar nciht was ich denken soll!irgendwie angst na klar aber auch erleichterung endlich mit jemandem gesprochen zu haben der weiß wovon er spricht!

LG michaela

 
10 Antworten:

Re: @plexusmamis

Antwort von lemima am 24.01.2008, 7:08 Uhr

Guten Morgen Momo,

das mit den zwiespältigen Gefühlen kenn ich nur zu gut. Aber weißt du, du bist in Aachen in den besten Händen und eine breite Schulter, wenn du dich mal auskotzen/-heulen möchtest findest du auf jedenfall bei uns anderen Plexusmamis.
2 Monate sind ja so gesehen noch eine lange Zeit, lasst euch mal überraschen, wie schnell bzw. wieviel der Zwerg sich noch entwickeln wird. Ich werd jedenfalls immer ein offenes Ohr für dich haben. Magste die Tage mal mit mir telefonieren?

Dass es Katjas Julian gut überstanden hat, freut mich total. Das erstaunliche ist wirklich, dass die Kinder trotz OP und Mega-Gips (die sehen ein wenig aus wie diese Babuschka-Puppen, kennst du die?) sich nicht die Laune vermiesen lassen.
Lea war eine richtige Strahlemaus; wenn Wechsel bei den Schwestern auf der Station war (wir waren nicht auf der Kinderstation), haben sich die, die Feierabend hatten, immer bei Lea verabschiedet. 5 min später kamen dann die, die angefangen haben und mussten erstmal den Zwerg begrüßen.

LG und bis später mal, Katrin

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Re: @plexusmamis

Antwort von Tanja 27 am 24.01.2008, 8:36 Uhr

Guten morgen Momo,

kann mich Katrin nur anschließen. Uns geht es ja gerade auch nicht anders. Einerseits bin ich hypernervös, was die Untersuchung in 2 Wochen bei Dr. Bahm zeigen wird, andererseits wissen wir das es so aussieht das wir nicht um ne OP drumrum kommen werden. Wir sind bei Dr. Bahm in den besten Händen, hatte ihn ja schon ein paar mal am Telefon und er weiß wirklich was zu machen ist und der absolute Spezialist--neben Dr. Becker!!*grinsmalrüberzulemima*

Aber Du wirst sehen das Eure Maus in den 2 Monaten sich auch noch super Entwickeln kann. Drücke Euch auf ale fälle dann die Daumen und so wie Kartin ja schrieb, auskotzen und heulen können wir gegenseitig!! Irgendeiner von uns ist immer da als starke Schulter!!

Das es Julian gut geht freut mich auch richtig--lieben Dank für die GRüße von Katja. Das beruhigt einen dann doch sehr finde ich!! Wir haben ja noch den Weg vor uns, aber auch bei uns wird es gut--wirst sehen!!

GLG Tanja

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@tanja und alle

Antwort von lemima am 24.01.2008, 12:46 Uhr

genau, das was ich geschrieben habe gilt hier natürlich für alle und gegenseitig und überhaupt, ihr meine lieben plexusmamis. bin froh, dass cih euch habe, manches können aussenstehende eben nicht verstehen!

LG, Katrin

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Re: @tanja und alle

Antwort von Tanja 27 am 24.01.2008, 12:52 Uhr

Da schreibst Du aber was!!*grins* Aber genau so ist es eben. Viele können unsere Ängste der OP´s, Termine in Aachen, Votja und Entwicklung nicht wirklich verstehen!! Da ist es wirklich sehr schön das es Euch-uns gibt!! Wir geben und gegenseitigen Halt und ich bin froh das ich Euch auf diesem Wege gefunden habe!!
*ganzdickerknuddleranalleplexusmamas*
GLG Tanja

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Re: @tanja und alle

Antwort von momo83 am 24.01.2008, 12:56 Uhr

danke euch sehr!tanja wie alt ist deine maus?ich dachte irgendwie ihr hättet alle schon ne op hinter euch!?wo wohnt ihr eigentlich alle?

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Re: @tanja und alle

Antwort von momo83 am 24.01.2008, 12:58 Uhr

das dr bahm der richtige ist habe ich gestern bemerkt!nicht nur fachlich sondern auch menschlich ein sehr guter netter mann!wenn einer an meine tochter darf dann er!

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Re: @tanja und alle

Antwort von Tanja 27 am 24.01.2008, 13:04 Uhr

Hi michaela,
hoff du bist noch DA!!!!!!!!

Meine Maus wird nächste Woche 7 Monate alt und bis jetzt sah alles so gut aus. Nun ja aber um sicher zugehen hab ich ja Dr. Bahm mal ne E-Mail geschrieben und ihm dann noch Videos zukommen lassen. Diese hat er sich dann angeschaut und gemeint, das die Rotation des SChultergelenkes nicht richtig sei. Da sie ja eigentlich den Arm bewegt, nur eben sehr am Körper gestreckt hält und nun langsam die Beugung des ellenbogens kommt, hat unser Physio eher an keine OP gedacht. Mittlerweile sieht er es aber auch so und wer weiß vielleicht kommen wir doch drumrum (was ich ja nicht zu Hoffen wage)!! Aber Dr. Bahm meinte am telefon, das es bei der Entwicklung die sie gemacht hat jetzt der beste Zeitpunkt für eine eventuelle OP. Maql sehn was er in 2 Wochen sagt!!

GLG Tanja

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Re: @tanja und alle

Antwort von momo83 am 24.01.2008, 13:12 Uhr

drücke dir aber auf jeden fall die daumen!ja josephine wäre zu dem termin 6 einhalb monate!schon krass so ne lange op in dem alter!?
aber wenn man den kindern damit weiterhelfen kann... dann müssen wir dadurch!
aber erst mal drücken wir uns gegenseitig die daumen das man vielleicht doch einen anderen weg einschlagen kann!unsere mäuse schaffen das!!!

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Re: @tanja und alle

Antwort von lemima am 24.01.2008, 13:52 Uhr

ist schon nicht so ohne, was wir und die kinder mitmachen. aber ich denke, dadurch, dass die kinder es ja gar nicht anders als mit einschränkung kennen, ist es für sie gar nicht so das große problem. ich denke, dass es schwierig wird, wenn man denn mal irgendwann erklären muss, warum kann ich das nicht und andere doch usw. aber das ist für uns alle hier zukunftsmusik.
da fällt mir übrigens ein, als ich hier das erste mal nach plexusparese u. erb'scher lähmung geforscht habe, war hier keiner... und jetzt sind wir schon zu sechst. innerhalb von 3,5 jahren... Wir sollten uns irgendwann mal alle treffen, vielleicht auf neutralem boden in unserer geografischen mitte... die muss dann vorher noch jemand ausrechnen *g*

lg, katrin

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Re: @tanja und alle

Antwort von momo83 am 25.01.2008, 21:38 Uhr

du hast mit allem recht!ich würd euch auch alle gerne mal persönlich kennenlernen!sagt mir wo ihr alle wohnt und ich rechne die mitte aus!

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