zurück| Geschrieben von schnatterinchen am 14.05.2008, 5:09 Uhr |
zwei Fragen: Muskelbiopsie und Kur
Guten Morgen!
Mich würde interessieren, ob ein Kind hier schon eine Muskelbiopsie hatte? Falls ja, wie ist alles verlaufen (Narkose, KH-Aufenthalt (wir sollen 2 Nächte rein), Heilung ect.)?
Momentan warten wir zwar auf das Ergebnis einer genetischen Untersuchung, aber falls diese nichts erbringt, steht eben eine Biospie an.
Und hat hier jemand ein Kind mit einer muskulären Hypotonie und war deswegen schon in Kur? Welche Klinik hat sich vielleicht sogar auf Kinder spezialisert und bietet sich dafür an?
Vielen Dank und lieben Gruß, Sabine
Beitrag beantwortenRe: zwei Fragen: Muskelbiopsie und Kur
Antwort von ti am 14.05.2008, 13:49 Uhr
Hallo,
unser Sohn hat Spinale Muskelatrophie Typ II bei ihm konnte nur durch den Gentest die Diagnose gestellt werden. Früher mußte man auch eine Biopsie machen, aber das ist heutzutage glaub fast nicht mehr nötig. Ich bin froh, dass wir das prozedere nicht machen mußten. Ich würd mich auf jedenfall noch an einen anderen Arzt wenden, denn es gibt schon noch Ärzte und Kliniken die das trotzdem machen :-(((
Schau mal bei der DGM ( Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke) auf der Homepage vorbei und ruf mal an, die können dir sicher weiterhelfen und dann gibt es auch noch ein paar Foren für Muskelkranke wie z.B. http://www.spinale-muskelatrophie-forum.de/portal.php oder http://www.muckis-und-ihre-freunde.de/ die immer mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Ich hoff ich konnte helfen;-))
Lg
Ti
Re: zwei Fragen: Muskelbiopsie und Kur
Antwort von Pamo am 14.05.2008, 20:31 Uhr
Mein Kind hat eine leichte muskuläre Hypotonie. Warum fragst du nicht hier nochmal nach:
www.rehakids.de
Re: zwei Fragen: Muskelbiopsie und Kur
Antwort von Renate-Jonas-Nele am 15.05.2008, 8:55 Uhr
Hallo,
was hat deine Maus denn? Habt ihr eine Diagnose? Wir haben nämlich keine. Bei meiner Kleinen steht jetzt als Arbeitsdiagnose im gelben Heft: unklare, beinbetonte Hypotonie.
Wir haben mal ein EMG machen lassen, das stell ich mir so laienhaft als "kleinere Variante der Biopsie" vor, bitte korrigieren, wenns nicht richtig ist. Nele war dazu sediert, d.h. sie hätte es sein sollen, faktisch war sie zwar etwas dämmrig, aber geschlafen hat sie nicht. Sie hat etwas gejammert, und hinterher 2 Stunden fest geschlafen. Der Gentest war auch komplett negativ. Wir wissen nicht was unsere Maus nun hat.
Auf Kur waren wir nicht.
Schöne Grüße
Renate
Re: zwei Fragen: Muskelbiopsie und Kur
Antwort von schnatterinchen am 15.05.2008, 18:54 Uhr
Hallo Ti,
die Biopsie ist für uns auch nur die letzte der Möglichkeiten. Zur Zeit lassen wir ja einen Gentest auf FSHD machen. Andere Sachen wurden schon abgeklärt per Blutuntersuchung und waren ohne Befund.
Unser Kinder-Khs hat mit Muskelerkrankungen eigentlich einen sehr guten Ruf...aber wir haben im Fall der Fälle sowieso nochmal einen Beratungstermin. Gedrängt hat uns zum Glück niemand zu einer Biopsie. Der Arzt hat uns auch darüber aufgeklärt, dass auch hier nichts herauskommen muss.
Danke auf jeden Fall schonmal für die Links!!! Werd ich am Wochenende mal genauer reinschauen.
LG, Sabine
Re: zwei Fragen: Muskelbiopsie und Kur
Antwort von schnatterinchen am 15.05.2008, 18:59 Uhr
Hallo Renate,
derzeit haben wir auch nur die Diagnose "muskuläre Hypotonie unklarer Genese".
Unser KiA hat diverse Blutuntersuchungen gemacht, aber ohne Befund. Im Kinder-Khs wurde nun ein Gentest auf FSHD veranlasst...da warten wir aber noch auf das Ergebnis.
Im Hinblick auf die Schule möchte ich das eben abgeklärt haben. Zwar wird sich an der Therapie nichts ändern (machen ja schon Ergo und KG), aber ich finds gut zu wissen, damit man weiss was auf einen zukommen kann oder auch die Schule dementsprechend reagiert (Sport ect.)
Über ein EMG hab ich auch schon gelesen...das werde ich den Arzt (sollte der Gentest nichts aussagen) auch mal fragen. Eine Alternative soll es js sein...wobei ja hier auch eine Narkose gegeben wird. Hm naja...ganz so einfach isses wohl nie. :-(
Trotzdem danke für deine Antwort!
LG, Sabine
@ Pamo
Antwort von schnatterinchen am 15.05.2008, 19:00 Uhr
Hallo Pamo,
das Forum kenne ich. Hab mich nur noch nicht dazu durchringen können mich anzumelden. Sollte ich aber vielleicht doch mal tun. ;-)
LG, Sabine
Re: zwei Fragen: Muskelbiopsie und Kur
Antwort von kachiya am 16.05.2008, 9:44 Uhr
Mein Sohn hat auch eine Muskelhypotonie unklarer Genese. Wir suchen allerdings nicht unbedingt nach einer Diagnose, solange seine motorische Entwicklung nicht stagniert oder gar Rückschritte zu verzeichnen sind. Der Kinderarzt hat mal den CK-Wert bestimmt (unauffällig). Außerdem wurde Zöliakie und Wachstumshormonmangel ausgeschlossen (er ist auch sehr klein). Ich empfinde eine Muskelbiopsie als ziemlich heftig und für mich müsten wirklich handfeste Gründe vorliegen, sie durchzuführen.
Re: zwei Fragen: Muskelbiopsie und Kur
Antwort von ti am 17.05.2008, 7:53 Uhr
Wow...wie gehst du damit um? Lass dich bitte nicht zu sehr verrückt machen und ruf bei der DGM an, die wissen wirklich gut Bescheid. Reha-Kids ist auch sehr gut...macht mich aber immer sehr traurig, denn da gibt es Kinder mit Sachen die man kaum Glauben kann.
Aber denk immer daran...unsere Kinder sind Kämpfer und jeder Test bringt ist nur ein Ergebnis mal weniger gut mal besser und es liegt an uns was wir daraus machen ;-))
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
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