Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Pepsis_Frauchen am 21.09.2010, 18:18 Uhr

Wollen die Ärzte uns nicht helfen? Oder können sie nicht?

Also ich hole mal aus, und hoffe ihr wisst einen Tipp?

Leon ist 21 Monate alt, hat seit gut 4 Monaten DF.
Wir haben Stuhlproben auf Bakterien, Viren, Hefen und Pilze untersuchen lassen. Es wurde Blut Untersucht und sämtliche Allergieauslöser und andere Krankheitserreger ( welche genau weiß ich leider nicht)

Ich soll Diät mit ihm halten... Karotte, Kartoffel, und Huhn, keinerlei Milch/ Milchprodukte... habe immmer drauf geachtet das keine Milch oder andere Milchartigesachen im Essen sind...

Ich gebe Banane mit Apfel gematscht, und Perenterol... Das alles seit anfang an. Perenterol gebe ich aus verzweifelung seit einer Woche.

Wir waren im KH, dort wurde nochmal Stuhl untersucht und ein US vom Abdomen gemacht alles unauffällig...
Der DF wird kein Stück besser. Er ist dünn bis brei, schleimig und stinkt zum Himmel...
Stuhlgang hat er 3-5 x am Tag

Es heißt immer nur Diät, ja toll, ich halte Diät aber sowas von streng... Aber es ist KEINE Besserung in Sicht?

Ich überlege ob wir versuchen mal in einer Uniklinik einen Termin bekommen? Oder einer anderen Kinderklinik vielleicht Bremen oder Hamburg?


Ich bin echt am verzweifeln was der Auslöser für sowas sein kann?

Verzweifelte Grüße

 
16 Antworten:

Re: Wollen die Ärzte uns nicht helfen? Oder können sie nicht?

Antwort von Mauschel am 21.09.2010, 19:01 Uhr

huhu
wir hatten ja mal per PN geschrieben

wirklich helfen kann ich dir nicht, aber wir doctern auch noch rum. Bei uns wurde nun Zöliakie ausgeschlossen, Schilddrüse und Bauchspeicheldrüse auch ok. Das Einzige was jetzt gesehen wurde ist das mein Kleiner wenig rote Blutkörperchen hat und nun Saft mit Eisen bekommt.
Der Test auf Kaliummangel und Yersinien steht noch aus. Ich hoffe das ich da morgen mehr erfahre.
Ansonsten haben wir auch US von den Organen wo alles ok war.
Perenterol hab ich jetzt aufgegeben da es eh nix bringt. Ich habe jetzt Tiorfan verschrieben bekommen, aber noch nicht ausprobiert.

Ansonsten gehen wir nun wöchentlich wiegen und sobald er wieder abnimmt müssen wir ins KH.
Zur Zeit hält er seine 9,7kg bei einer Größe von 84cm (Jamie ist jetzt 16 Monate alt)

lg mauschel

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Re: Wollen die Ärzte uns nicht helfen? Oder können sie nicht?

Antwort von Pepsis_Frauchen am 21.09.2010, 19:07 Uhr

Leon hält auch sein Gewicht von 10,4 kg und ist 82cm groß...

Es ist doch echt zum Mäusemelken oder?
Ja Zöliaki wurde ebenso wie Yersinien und andere komsiche sachen ausgeschlossen

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Re: Wollen die Ärzte uns nicht helfen? Oder können sie nicht?

Antwort von Mauschel am 21.09.2010, 19:13 Uhr

ja es nervt, vorallem ich find so ist mein Kleiner fit wie ein Turnschuh, nur eben der DF nervt.
Ich war zwischenzeitlich bei einer anderen Kinderärztin und die meinte das das Gewicht nicht schlimm ist, da er sehr lebhaft ist.
Aber eben der DF muss ja irgendeine Ursache haben.
Die im Kh haben uns jetzt eine Frist bis zum 2. Lj gegeben und wenn das Gewicht dann immernoch so stagniert oder schleppend vorrangeht machen sie mehrere Test mit ihm. U.a. ein Atemtest auf Mukoviszidose, aber das geht eben erst wenn er 2 ist, da er jetzt noch nicht mitmachen würde (wurde mir zumindest so erklärt)
Was haben sie bei Leon noch alles getestet?

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Re: Wollen die Ärzte uns nicht helfen? Oder können sie nicht?

Antwort von Fredda am 21.09.2010, 19:28 Uhr

Hallo!

Laß ihn doch mal mit Bioresonanz komplett durchtesten, vielleicht ist eine nicht erkannte Unverträglichkeit die Ursache.

Viel Glück!!!

Lg

Fredda

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Re: Wollen die Ärzte uns nicht helfen? Oder können sie nicht?

Antwort von Mariposa am 21.09.2010, 19:52 Uhr

Auf Fructoseunverträglichkeit wurde er vermutlich auch getestet?
Ist der Durchfall immer gleich, oder je nach Essen unterschiedlich?

Was trinkt er denn?

Hmm,...

LG, Mari

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Re: Ertrinkt nur Minirealwasser ohne Sprudel

Antwort von Pepsis_Frauchen am 21.09.2010, 20:47 Uhr

keine Säfte keine Tees, keinen Kakao mag er alles nicht...

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was vergessne

Antwort von Pepsis_Frauchen am 21.09.2010, 20:48 Uhr

der df ist immer und immer gleich

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Re: was vergessne

Antwort von Flora76 am 21.09.2010, 21:56 Uhr

Hallo,

meine Tochter ist chronisch darmkrank und hat von daher immer mal wieder mit Durchfall-Attacken zu kämpfen. Ich arbeite nur gegen an, wenn es länger als eine Woche dauert und überhaupt nicht besser werden will.

Vor ca. 2 Jahren hab ich auch Perenterol gegeben, weil das immer geholfen hat. Damals vor 2 Jahren allerdings nicht. Bin dann zum Doc - Stuhlprobe ergab, dass in diesem Fall Perenterol genau das falsche war. Es waren massenhaft Pilze dadurch im Darm. Wir haben dann eine Symbioflor-Kur gemacht und nehmen jetzt meist bei längerem Durchfall Mutaflor.

Alles Gute.

LG, Flora

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wurd denn schonmal ein allergietest gemacht?

Antwort von cke04 am 21.09.2010, 22:00 Uhr

wir nehmen dann blut ab und man kann immer 15 allergene testen,sowas kann auch durch allergien ausgelöst werden!

ansonsten soll der kia dich mal zu einem spezialiste (gastroenterologen )überweisen!

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Re: auch noch was vergessen ...

Antwort von Flora76 am 21.09.2010, 22:01 Uhr

Mukoviszidose macht man via Schweißtest. Ich musste meine Tochter damals bei 20°C draußen und bestimmt 25°C im KH-Zimmer in dicke Wintersachen KOMPLETT anziehen, so dass sie halt richtig ins Schwitzen kommt. Und von dem Schweiß wurden dann halt Proben genommen und untersucht. Meine war damals allerdings 1,5 Jahre alt - und es ging ganz gut. Ich hab sie gut abgelenkt, beschäftig und ruckizucki hatten wir die Zeit rum.

LG, Flora

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Diät halten ... Karotte

Antwort von MissMarple+ am 22.09.2010, 1:46 Uhr

Hey!

Mein Sohn hatte damals viel Karotte bekommen und sah letzlich selbst " karottig" aus ...

Auch er hatte Durchfälle unerklärlicher Art!!

Ein Bekannter erklärte mir damals, dass das Vitamin B (- ich weiß nicht welches) der Karotte zum einen im Körper des Kindes gespeichert wird und
wenn es ein Zuviel davon gibt, per Df ausgeschieden wird und sich das Karottin in der Haut des Kindes ablagert - darum das " karottige" Aussehen!
Oder das Vitamin B im kindl. Körper eben nich gespeichert werden kann und darum per Df ausgeschieden wird ...
... zu viele Karotten verursachen Df ... so oder so !!

Jedenfalls ließ ich die vielen Karotten - Möhrensaft war sein liebstes Getränk - weg!
Danach ging es besser!

Bei Df:
Ein geriebener Apfel mit Schale
zusammen
mit einer Gabel-gemusten Banane
= der so.g. Iiiiiiiiiiiii-Brei, wie meine Söhne den heute noch nennen
... Aber der hilft wirklich!!

Deinem Schatz alles Gute und vielleicht findet sich der Übeltäter ...
Bettina

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Fruktose-Intoleranz?

Antwort von Dreierbande am 22.09.2010, 8:18 Uhr

Wurde er schonmal auf Fruktoseintoleranz untersucht?

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Re: Wollen die Ärzte uns nicht helfen? Oder können sie nicht?

Antwort von Zwillinge06 am 23.09.2010, 10:04 Uhr

Hallo Pepsi-Frauchen,

all diese schlimmen und nicht aufhörende Symthomatik hatten wir bei unserer Hannah nach einer Impfung mit 5 Monaten.

Bei ihr hatte es einen ganz schrecklichen Verlauf, indem sich die komplette Darmscheimhaut zersetzt hatte und sie fast 2 Jahre lang parenteral ernährt werden musste. Das ist allerdings wirklich der worst case ...

Ist dein Kleiner vor Beginn des andauernden Durchfall geimpft worden?

Liebe Grüsse
Susann

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@Zwillinge06

Antwort von Mauschel am 23.09.2010, 10:33 Uhr

jetzt machst du mir ganz schön Angst. Mein Kleiner hat ja nun schon seit Anfang Juli Durchfall. Bei ihm fing es an als er die MMR Impfung bekam bzw. eine Woche später als die Impfmasern auftraten.
Seit dem doctern sie rum und finden nichts was die Ursache sein könnte.

Wie habt ihr das rausbekommen das es an der Impfung lag? Denn ich habe es schon mehrfach angesprochen aber alle Ärzte sagen das kann nicht mit der Impfung zusammenhängen.

lg mauschel

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Re: Wollen die Ärzte uns nicht helfen? Oder können sie nicht?

Antwort von dieAlex am 23.09.2010, 21:30 Uhr

Hallo,

hast Du schon mal was von Zöliakie gehört? Kommt öfter vor, als man denkt, nur hört man davon nicht so viel, und viele Kinderärzte schauen darüber hinweg. Das ist eine Autoimunerkrankung, wo der Körper auf Weizen und Gluten reagiert. Eine genaue Diagnose erhält man durch eine Dünndarmbiopsie (wird mit einer Magenspiegelung gemacht), wobei man auch schon vorher durch eine Blutuntersuchung die Antikörper bestimmen kann.
Bei einer meiner kleinen Zwillingstöchter (2 1/2 Jahre) wurde diese Diagnose vor 5 Monaten gestellt. Sie hatte immer mal wieder starken, breiigen, ekelig stinkigen Durchfall. Zum Schluß mit starker Gewichtsabnahme. Typisch für eine Zöliakie kann ein stark geblähter Bauch, Schwäche und bei Kindern Weinerlichkeit und Gereiztheit sein.
Wünsche Dir alles Gute!

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Re: @ mauschel

Antwort von Fleeti am 25.09.2010, 13:05 Uhr

Hallo,

bei dem Mukoviszidosetest wird eigentlich kein Atemtest sondern ein sogenannter Schweißtest gemacht. Die Haut am Arm wird zum Schwitzen angeregt und dann kommt eine Pampers drumherum. Damit muß man sich dann eine halbe Stunde die Zeit vertreiben. Danach kommt die Auswertung.
Geht problemlos unter 2 Jahren.
Haben wir auch gemacht unter 2.

Grüßle

Fleeti

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