Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Danismama am 14.04.2004, 20:53 Uhr

Wie haltet ihr das bloss aus...

zu wissen, dass eure Kinder nie eine Chance haben werden, in unserer Gesellschaft zu bestehen.

Meine Tochter ist "nur entwicklungsverzögert" - sie wird nach heutiger Aussage im SPZ immer schlecht und langsam schreiben - wie soll sie jemals!!! eine Prüfung schreiben, einen Beruf lernen?

Und mein sohn hat vermutlich ähnliche Probleme (da steht der Termin noch aus), wie sollen sie mit dem Leben nur fertigwerden.

Was soll ich nur tun?

 
11 Antworten:

Re: Wie haltet ihr das bloss aus...

Antwort von Heike71 am 14.04.2004, 22:04 Uhr

Naja, das sehe ich anders. Ich finde, das zu einem Leben in unserer Gesellschaft andere Dinge gehören als eine schnelle Schrift oder bestandene Prüfungen.
Es gibt wichtigere Dinge z.B. kann mein Sohn jemals laufen? wird er wenigstens seine Arme normal einsetzen können um eventuell einen Rollstuhl bedienen zu können? Wird er in der Lage sein zu sprechen und seine Umwelt wahrzunehmen? Das wichtigste: wird er sein Leben trotz seiner Behinderungen als lebenswert erleben? Wie können wir ihm dabei helfen usw.

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Re: Wie haltet ihr das bloss aus...

Antwort von anders am 14.04.2004, 22:17 Uhr

-GEGENFRAGE:!:
Wie hälst du DAS aus ???
wenn du kannst dann stell dir doch mal bitte folgende situation vor !- es ist vielleicht wie jetzt eineige sagen werden ein blöder vergleich aber wer drüber nachdenkt weiß was ich dir versuche zu verdeutlichen!-
wenn mein sohn sagen wir mal mit ca. 20 jahren bei der müllabfuhr tätig ist (soll keine abfällige bemerkung gegen müllmänner sein) weil er keine große "leuchte" in der schule war und vielleicht deswegen in unser achso tollen super auf leistug fixierten gesellschaft keine lehrstelle gefunden hat-
dann ist es zwar nicht DAS was ich / wir uns für unser kind vor und nach seiner geburt für ihn erträumt haben (jeder möchte für sein kind nur das beste- logo)aber-
wenn er mit diesem job glücklich ist und er sieht das er trotz seiner schwierigkeiten(nennen wir es mal so ) etwas zum wohl unserer gesellschafft die es ja eigentlich mag wenn alles schön sauber ist beitragen kann dann glaube ich macht das ihn und uns sehr stolz! denn er tut etwas was er ganz alleine kann ohne auf hilfe angewiesen zu sein ER ist es der selbstständig arbeitet und das ist wofür er jeden tag alles tut um später nicht auf andere angewiesen zu sein !
der mensch ist glücklich mit dem was er tut wenn er es gerne tut!
( ich weiß tuten tut man nicht)
ich weiß nicht ob ein manager mit x-millionen glücklicher ist als manch ein armer schlucker -er lebt beruhigter in punkto geld - aber ist geld alles?
sicher jeder von uns hätte gerne die ein oder andere mark(€) mehr aber wären wir dann auch IM HERZEN glücklicher?
es ist unsere pflicht unseren besonderen kindern zu vermitteln das es auch andere werte gibt an denen man den menschen "messen " sollte sofern man das überhaupt machen sollte!
was gehen dich die leute an wie sie über dein kind denken?
dein kind soll eine schöne kindheit haben und später ein glückliches leben
es soll im herzen gut sein und andere menschen nicht verurteilen weil sie "anders" denken oder reden oder aussehen wie die die meinen in die norm zu passen das sind die dinge die im leben zählen!einen menschen zu akzeptieren wie er ist und ihn nicht auf dinge zu reduzieren die gerade gesellschaftlich "IN" sind. wenn alle so denken würden hätten wir nur halb soviel steß in der welt!
erziehe deine kinder so das sie eine persöhnlichkeit werden die charakterlich stark genug ist gegen diese vorurteile zu bestehen die menschen wie du haben!
wenn du das nicht schaffst hast du ein problem! soll ich dir sagen welches!:
du hast in dieser gesellschaft(wie du es nennst) VERSAGT! -
du hast es nicht geschaft deine kinder ordentlich zu erziehen - zu starken persönlichkeiten- !
würg mich tret mich hau mich !
es tut mir leid wenn du jezt sauer bist aber als ich deinen text gelesen habe war ich so sauer das ich das schreiben muste
sicher verstehe ich deine besorgniss um die zukunft deiner kinder aber vergiß doch die gesellschaft mal !
sorg dafür das deine kinder glücklich werden !
übrigens manch einer wäre hier froh er hätte deine sorgen !
also ich für meinen teil weiß das mein sohn eine SEHR GROßE chance in dieser gesellschaft haben wird ohne vielleicht auch nur in die nähe einer prüfung gekommen zu sein er wird das leben ganz alleine selbstständig ohne fremde hilfe meistern und einen sch... drauf geben was andere über ihn denken!er wird stolz sein auf das was er tun wird was immer es auch sein wird er wird es alleine geschafft haben mit der größten anerkennung seiner eltern die mehr zählt als alles negative der GESELLSCHAFT auf die er schon früh gelernt hat zu verzichten
( jedenfalls auf einen bestimmten teil)

entschuldigung für die harten worte aber es hat mich so "überkommen"

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Re: Wie haltet ihr das bloss aus...

Antwort von Schnecke-Lucy am 14.04.2004, 22:20 Uhr

Hallo!

Unsere Tochter Lucy ist auch "nur entwicklungsverzögert". Wir wissen auch nicht, ob sie sich jemals alleine versorgen kann. Nach einem Besuch beim SPZ bin ich auch immer sehr geknickt, weil man dort immer genau vor Augen hat, was sie alles nicht können. Aber betrachte es doch mal von der Seite, was Deine Tochter schon alles erreicht hat, trotz aller Prognosen. Sie kann schreiben auch wenn es nur langsam ist.
Man muß lernen seine Erwartungen herunter zuschrauben. Wichtig ist doch, daß die Kinder glücklich dabei sind.
Deine Kinder werden Ihren Weg gehen, so wie Lucy es auch machen wird.
Ich wünsche Euch alles Gute.

Liebe Grüße von Marion mit Lucy 7/01

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Nachtrag...

Antwort von Heike71 am 14.04.2004, 22:33 Uhr

was ich damit eigentlich sagen wollte ist: wir lieben unsere 2 besonderen Kinder von ganzen Herzen, und es ist uns egal ob sie als"Hochleistungsträger" in unserer Gesellschaft annerkannt werden oder nicht. Uns ist wichtig, das sie ihre Fähigkeiten optimal nutzen können und das Leben als Lebenswert ansehen und glücklich sind.

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@anders + heike

Antwort von Danismama am 14.04.2004, 23:25 Uhr

Ok, greift mich an, stellt mich hin, als würde ich meine 2 Kinder nicht trotzdem lieben - das ist völliger Quatsch.

Sorgen machen darf ich mir wohl noch, was wird in 10 Jahren sein, was wird sein, wenn ich nicht mehr da bin. Und ich weiss auch, dass ich im Vergleich zu anderen kleine Probleme habe.

Aber andererseits: Für "behinderte Kinder" gibt es Heime (ich meine mal für später, wenn die Eltern nicht mehr da sind), WErkstätten und ich weiss nicht was noch alles - da gibt es wenigstens Möglichkeiten. Aber meine beiden -werden die mal auf der Strasse stehen, weil sie in keine solche Unterbringung reinpassen?

Es geht mir im Moment sauschlecht und das letzte was ich brauchen kann, ist eine blöde Anmache.

Könnt Ihr beiden mir einen Rat geben, wie ich denn unsere Gesellschaft ändern soll? - Ich bin selbst berufstätig (schon wieder so eine Rabenmutter, aber ich habe im Gegensatz zu meinem Mann einen sicheren Job, den ich einfach nicht aufgeben kann) - und ich weiss doch, wie es zugeht.

Wenn ihr keine besseren Ratschläge wisst, dann lsast mnich doch einfach in Ruhe

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Re: @anders + heike

Antwort von Heike71 am 14.04.2004, 23:59 Uhr

Deine Einstellung Behinderten gegenüber ist grauenhaft. Ich habe Dich in keinster Weise angegriffen, ich ahbe dir nur versucht mitzuteilen, das es wichtigere Dinge gibt als irgendwelche Prüfungen usw. Falls deine Kinder wegen "prüfungsunfähigkeit" zum Sozial fall werden sollten, auch da gibt es eine Lösung, es gibt genügend Jobs in denen eine gute Schulbildung nicht erforderlich ist.
Du bist ein Teil dieser Gesellschaft, um sie zu ändern, mußt du erstmal bei dir anfangen (deine Einstellung besonderen Menschen gegenüber). Wenn du das geschafft hast, werde ich diese Diskusssion gerne mit dir weiterführen.

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Re: Wie haltet ihr das bloss aus...

Antwort von jannimama am 15.04.2004, 10:19 Uhr

hallo,

ich denke mal das man sehr fertig ist, wenn man eine negative diagnose bekommt. und egal was es ist, für eine mutter ist wohl die kleinste kleinigkeit schlimm, denn ihr kind hat etwas, was in unserer gesellschaft thematisiert wird. ob das nun eine starke behinderung ist oder eine entwicklungsverzögerung. der schock ist erstmal da.

man wird lernen damit umzugehen. mal kann man es mehr mal weniger. man fragt sich immer warum mein kind, was soll werden, was hab ich falsch gemacht. dann wieder gibt es fasen wo alles ok ist, man selbstsicher damit umgeht, dazu steht.

mein sohn hat klumpfüße und ist nicht optimal behandelt. er ist der liebste und tollste junge von allen (sagt das nicht jede mutter:-) ). ich sehe seine defiziete, die anderen gar nicht auffallen. ich gucke in die zukunft und denke an dinge, die 10 jahre und weiter entfernt liegen. aber er, er geht damit um. er wird seinen weg machen. er kennt es nicht anders. ich kann ihn nur unterstützen. ich kann versuchen, ihm alles zu ermöglichen, was er zu erreichen versucht.

ich glaube auch eltern gesunder kinder haben immer erwartungen die die kds nicht erfüllen. wie auch. sie leben ihr eigenes leben und wir untersützen nur.

auch ein gesundes kind kann auf eine schiefe bahn geraten und damit schlechter dastehen als ein kind mit defiziet. geh offen mit deinen kidnern um, sage warum sie langsamer sind, woran das liegt (wenn es etwas gibt), offenheit bringt dich am weitesten und damit stehen die kinder nicht "schlecht" da.

was behinderungen angeht, klar gibt es für schwere behinderungen "anstallten" (finde den namen nicht passend, aber kenne keinen anderen ausdruck), aber diese menschen können nunmal nie alleine leben. und eltern leben nicht ewig. ich finde es gut diesen menschen ein umfeld zu schaffen in dem sie was bewirken können. eben im rahm ihrer möglichkeiten.

es sollte keiner samthandschuhen angefasst werden. es sollte nur jeder fair behandelt werden. und wir alle haben unsere stärken und schwächen. die stärken heißt es zu fördern, die schwächern aber nicht zu vernachlässigen.

@danismama: nimm deine zwei an wie sie sind, damit stärkst du sie. und es wird dir wieder besser gehen, wenn der erste schock verdaut ist.

lg
marion

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Wegen Heimunterbringung von behinderten Kindern

Antwort von Sabrinau am 15.04.2004, 11:47 Uhr

Hallo!

Ich weiß ja nicht, ob du ab und zu mal in die Zeitung guckst und schon von den ganzen Sparmaßnahmen im Gesundheitswesen gelesen hast. Ob behinderte Menschen auch in späteren Jahren noch optimal in Heimen versorgt werden können (wie es heute noch in vielen, längst aber nicht in allen Einrichtungen der Fall ist), scheint mir angesichts des rauhen Windes, der in unserem Land immer stärker weht, doch sehr fraglich zu sein! Wir wissen nicht, ob künftige Regierungen und die Wirtschaft noch bereit sein werden, Wohnheime finanziell zu unterstützen, um mit dem Geld eine optimale Betreuung zu garantieren.
Ich habe derzeit große Sorgen, dass sich Heime nicht doch in absehbarer Zeit wieder zurück in Verwahranstalten entwickeln. Eine Schreckensvorstellung für alle Eltern mit geistig behinderten Kindern, denn früher oder später werden die meisten behinderten Kinder als Erwachsene in einem Heim leben müssen. In der Regel sterben die Eltern nämlich vor ihren Kindern. Und wer sorgt dann für unsere behinderten Kinder? Wie wird es sein, wenn sie ihre letzten Lebensjahrzehnte in einem Heim verbringen müssen, das sich kaum um ihre Bedürfnisse kümmert?
Freu dich doch, dass deine Tochter laufen und sprechen kann. Allein diese Fähigkeiten werden ihr ein halbwegs normales, selbstständiges Leben ermöglichen. Und dass sie sogar lesen und ein bisschen schreiben kann, ist doch super!
Wenn ich in deiner Situation wäre, würde ich vor lauter Freude lachend auf der Straße tanzen.
Mein Sohn ist schwer geistig behindert, kann nicht laufen und sprechen. Vielleicht solltest du an das Schicksal anderer Menschen denken, denen es viel, viel schlechter geht als dir und deinen Kindern. Und damit meine ich noch nicht mal meine eigene Situation, sondern Eltern mit sehr, sehr schwer behinderten Kindern, die trotzdem einen ungeheuren Lebensmut haben und nicht an ihrem Schicksal verzweifeln.
Schau dir mal die Homepages von schwer geistig behinderten Kindern an - du wirst dann hoffentlich merken, wie gut es dir geht.
Mit Rücksicht auf andere Eltern in diesem Forum, die viel schwerer behinderte Kinder haben als du, solltest du mit deinen Äußerungen etwas vorsichtiger sein. Gerade in diesem Forum!

Sabrina

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Re: @anders + heike

Antwort von anders am 15.04.2004, 11:57 Uhr

Also:
1: ich habe in keinster weise behauptet das du deine kinder nicht lieben würdest !
(sonst hättest du ja wohl kaum die "panik" das sie von userer gesellschaft nicht "angenommen" werden .
2:das ich verstehe das du dir sorgen machst( machen alle eltern egal "was" und wieviele kinder sie haben).
3:weißt du wieviele kinder von sog. gutsituierten menschen mit einem "guten" IQ in der gesellschaft es geschafft haben "abzustürzen"
4:keiner kann alleine diese unsere gesellschaft ändern aber JEDER kann seinen beitrag dazu leisten und dafür wird man nicht immer mit worten und gesten des lobes überschüttet- im gegenteil!!!!!!!!!!!
es bedarf nämlich der schon von mir erwähnten stärke sich gegen gewisse "gruppen" dieser gesellschaft entgegen zu stellen .
und ich kann dir versichern es macht dich nicht immer rational in deinen entscheidungen / reaktionen . wir kämpfen seit 4 jahren mit DER gruppe unserer gesellschaft die meinen das manche mehr oder weniger "wert" sind !

ich reagiere äußerst emotional und manchmal tut es mir nachher leid wie ich manche anpflaume aber wenn du ewig kämpfst und machst und tust um dein recht zu bekommen dann bist du eben für viele sehr unangenehm um es mal höflich auszudrücken....
viele hier können dir seiten lange erfahrungen schreiben mit dingen die sie für ihre kinder zu erreichen versuchen es wird immer schwieriger weil immer mehr gespart werden muß.
du mußt überall gegen mauern kämpfen ich kann dir sagen das macht auf dauer echt agressiv ! und deswegen war meine reaktion auch dementsprechend auf deinen beitrag.
es tut mir leid wenn dich das "runterzieht " aber so eine "kleinigkeit" " sollte dich nicht ärgern denn sonst bist du nicht gestärkt genug um deinen kindern genügend stärke auf ihrem weg durchs leben mitzugeben !
werde stark habe vertrauen in dich und deine kinder dann kann euch die gesellschaft malkreuzweise!

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Re: Wie haltet ihr das bloss aus...

Antwort von hase67 am 15.04.2004, 12:14 Uhr

Hallo Danismama,

als unsere Tochter im ersten Lebensjahr immer wieder diverse gesundheitliche Probleme hatte (erst Neurodermitis, dann der Verdacht auf einen chromosomalen Defekt, da sie auf der Wachstumskurve nach unten abgerutscht ist und eine Schmelzfehlbildung der Schneidezähne hat), habe ich auch mehr als einmal mit Beklommenheit in die Zukunft geschaut und mich gefragt, ob sie wohl später ein "normales" Leben führen wird. Immer wieder zum Weinen gebracht, aber auch gestärkt hat mich das Gedicht von Khalil Gibran, das uns vor Augen hält, dass unsere Kinder ihr Leben leben werden, egal, ob es unseren Vorstellungen entspricht. Das gilt für gesunde wie für kranke oder behinderte Kinder gleichermaßen.

Hier ist es, und ich hoffe, dass es dir ebenso viel Mut und Gottvertrauen schenkt, wie das bei mir der Fall war:

"Eure Kinder sind nicht eure Kinder,
Es sind die Sähne und Töchter
von des Lebens Verlangen nach sich selber.
Sie kommen durch euch, doch nicht von euch:
Und sind sie auch bei euch, so gehören sie euch doch nicht.
Ihr dürft ihnen eure Liebe geben, doch nicht eure Gedanken.
Denn sie haben ihre eignen Gedanken.
Ihr dürft ihren Leib behausen, doch nicht ihre Seele.
Denn ihre Seele wohnt im Hause von morgen,
das ihr nicht zu betreten vermögt,
selbst nicht in euren Träumen.
Ihr dürft euch bestreben, ihnen gleich zu werden,
doch suchet nicht, sie euch gleich zu machen.
Denn das Leben läuft nicht rückwärts, noch verweilt es beim Gestern.
Ihr seid die Bogen, von denen eure Kinder als lebende Pfeile entsandt werden.
Der Schütze sieht das Zeichen auf dem Pfade der Unendlichkeit,
und Er biegt euch mit Seiner Macht,
auf dass Seine Pfeile schnell und weit fliegen.
Möge das Biegen in des Schützen Hand euch zur Freude gereichen;
denn gleich wie Er den fliegenden Pfeil liebt,
so liebt Er auch den Bogen, der standhaft bleibt.

Grüße

Nicole

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Re: Wie haltet ihr das bloss aus...

Antwort von sonnenschein68 am 23.04.2004, 10:49 Uhr

Hallo, ich bin neu hier, habe kein behindertes kind, sondern zwei ganz gesunde und tolle kinder. trau mich trotzdem hier zu schreiben, weil ich es mir nicht verkneifen kannn. warum wird eine mutter die sich sorgen macht, so angegriffen? jede mutter macht sich sorgen und will nur das beste für ihre kinder. wozu gibt es dieses forum wenn man seine sorgen dann nicht niederschreiben darf, weil gleich alle wie die hunde auf einem losgehen. wenn ihr eure besonderen kinder so liebt, warum könnt ihr dann nicht ertragen, dass eine mutter mit zwei kindern die "nur" eine entwicklungsverzögerung haben, nicht umgehen???? es klingt für mich fast wie neid bei manchen beiträgen. ich mache mir auch immer wieder sorgen wegen meiner kinder, liebe sie über alles, deswegen sorge ich mich auch viel. ich würde sie auch über alles lieben wenn sie behindert wären. ich würde aber auch die sorgen, von müttern mit nicht so großen problemen ernst nehmen und anteil zeigen. so und jetzt könnt ihr über mich herfallen. ich halte das aus. und der danismama wünsche ich viel kraft für ihre tollen kinder. liebe danismama, mach dir nicht allzu viele sorgen, das hilft nicht weiter, geniesse das leben mit deinen beiden, jede minute!!! "sorge dich nicht, lebe" ist ein gutes buch das einem ein bisschen hilft, sorgloser zu leben. es kommt sowieso wie es kommt. das schicksal kann man nicht beeinflussen.

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