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Geschrieben von NIcolelendt am 09.04.2004, 22:21 Uhr

Gibt es hier jemanden der Erfahrung mit dem Nager-Syndrom hat?

Hallo!!!

Meine Tochter Leonie hat das Nager-Syndrom. Ihr Unterkiefer ist viel zu klein, zu weit nach hinten und ist mit dem Oberkiefer verwachsen. Sie ist im Januar 2003 geboren und hat das letzte Jahr so gut wie vollständig im Krankenhaus verbracht. Sie wurde schon 2 mal am KIfer operiert und muß im Mai für eine weitere OP ins KH.Da es vom Nager-Syndrom nicht so viele Menschen gibt, suchen wir über diesen Weg mit anderen Eltern in Kontakt zukommen. Außerdem suchen wir Eltern die erfahrungen mit einem Knochenleitungshörgerät haben, sowie uns Tips geben können wie später die Therapie zu erlernung des Essens abläuft( sie hat bis jetzt noch nie alleine gegessen oder geschluckt und müßte dieses erst von ganz vorne erlernen).
Wie sieht Ihre Erfahrung mit einem Ernährungsbutton aus.

Gruß Nicole

 
6 Antworten:

Re: Gibt es hier jemanden der Erfahrung mit dem Nager-Syndrom hat?

Antwort von Sabine11 am 10.04.2004, 15:24 Uhr

Hallo Nicole,

mit dem Syndrom selbst habe ich keine Erfahrung. Aber bei Fragen rund um das Thema Sonde, Button etc. würde ich Dir die Homepage www.sondenkinder.de empfehlen. Wenn Du Dich auf der Mailingliste einträgst, bekommst Du ganz viel Tipps in Bezug auf Sonden, sozusagen das geballte Elternwissen zu diesem Thema;-)
Viele Grüße
Sabine

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Re: Gibt es hier jemanden der Erfahrung mit dem Nager-Syndrom hat?

Antwort von Drillingsmama am 11.04.2004, 20:13 Uhr

Hallo
Hab leider auch keine erfahrung mit dem Nager Syndrom. Aber warum Sonde, vielleicht bekommst du ja auch einen Platz in einer Klinik die auf sowas spezialisiert ist, ich meine essen lernen.
In Maulbronn gibt es eine klinik für essgestörte Kinder und in Graz auch. Wir waren damals mit unserer mittleren in Maulbronn und seither ißt sie wieder normal. der Arzt sagte mir damals das es leichter sei ein Kind zum essen zu bringen wenn es noch keine PEG hat wie mit PEG.
Wie wäre es mit einer Frühförderstelle, die helfen auch wenns beim essen Probleme gibt.
Hoffe ich konnte dir helfen, würde auf jedenfall versuchen ohne PEG essen zu lernen und vor allem mit ärztlicher Hilfe bzw Überwachung wg dem Gewicht ect.
Wünsche Euch alles gute.
LG drillingsmama

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Re: Gibt es hier jemanden der Erfahrung mit dem Nager-Syndrom hat?

Antwort von Nicolelendt am 12.04.2004, 9:24 Uhr

Unsere Leonie hat von Anfang an eine Sonde gehabt.Erst eine Nasen-Magen-Sonde und mit einem Jahr wurde ihr ein Button eingesetzt. Auf Grund ihres so stark ausgeprägtem Syndrom war es bis jetzt nicht möglich ihr auf normalem Wege was zu essen zu geben. Der Buttom ist im Moment der einzige Weg, daß sie nicht verhungert. Sie hat im Moment eine Mundöffnung von null und ob die nächste Kiefer-OP im Mai das ändern kann ist auch noch nicht sicher. Aber wir geben die Hoffnung noch nicht auf.
Aber danke für deinen Tip mit der Klinik, werde mir das merken.

Gruß Nicole

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Knochenleitungshörgeräte

Antwort von wiggle am 12.04.2004, 10:19 Uhr

Hallo Nicole,
habe dich privat angemailt!

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Re: Gibt es hier jemanden der Erfahrung mit dem Nager-Syndrom hat?

Antwort von Matsl am 01.07.2005, 18:48 Uhr

Hallo Nicole,
es ist schon lange her, dass Du Deinen Aufruf geschrieben hast, aber vielleicht hast Du immer noch Interesse an einem Erfahrungsaustausch.
Unser Sohn ist mittlerweile 6 Jahre alt und kommt im September in die Schule.

Viele Grüße

Simone und Martin

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Re: Gibt es hier jemanden der Erfahrung mit dem Nager-Syndrom hat?

Antwort von Matsl am 01.07.2005, 18:49 Uhr

Hallo Nicole,
es ist schon lange her, dass Du Deinen Aufruf geschrieben hast, aber vielleicht hast Du immer noch Interesse an einem Erfahrungsaustausch.
Unser Sohn ist mittlerweile 6 Jahre alt und kommt im September in die Schule.

Viele Grüße

Simone und Martin

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