zurück| Geschrieben von mamamexico am 13.04.2004, 23:48 Uhr |
Unterschenkelmissbildung
Hallo nach Deutschland,
wir haben einen kleinen herzigen Sohn, Maximiliano,7 Monate alt. Er ist mit einer Unterschenkelmissbildung geboren, das Wadenbeinknochen fehlt, und das Schienbein bildet einen Bogen. Der Vorderfuss ist ok, Ferse und Sprunggelenk verkuerzt. Innere Organe scheinen ok zu sein. Wir sind in Behandlung, mit Gipsschiene und Krankengymnastik, wenn Maximiliano ein Jahr alt ist, wird er operiert. Da ich in Mexico lebe, wuerde ich gerne erfahren, ob jemand in Deutschland ein Kind mit aehnlicher Missbildung hat und wie sidn da die Erfahrungen? Wir werden hier aeztlich gut betreut, aber ich weurde gerne ein wenig aus Deutschland erfahren. Unser Soehnchen ist allerliebst und wir sind sehr gluecklich mit ihm. Er hat eine Halbschwester, 6 Jahre alt, ohne Behinderung. In beiden Familien ist keine erbliche Disposition bekannt.
Ich freue mich, von Euch zu hoeren. Ganz liebe Gruesse aus dem schoenen Mexico,
Beitrag beantwortenRe: Unterschenkelmissbildung
Antwort von lucamamma am 14.04.2004, 12:53 Uhr
hallo!
wir haben auch einen sohn(16mon.) mit einer unterschenkelfehlbildung.
bei ihm sieht es folgendermaßen aus: ihm fehlt das wadenbein ganz und das schienbein ist nur ein paar millimeter knorpelig angelegt.
sein fuß+gelenk ist vorhanden, aber in spitzfußstellung-also zeigt nach unten.
das bein ist so verkürzt, das sein fuß fast am knie sitzt.
uns hat man damals gesagt, wir sollten erstmal abwarten was passiert und dann entscheiden, ob man verlängert.
heute wissen wir, das eine verlängerung nicht in frage kommt, eben weil der vorhandene knochen sich nicht verknöchert. außerdem müssten mind.10/15 cm verlängert werden und das wollen wir ihm ersparen.
er hat mit 12 monaten eine orthoprothese bekommen und läuft damit seit 2 monaten frei und wie der wind.
;o))
er ist der totale sonnenschein!!
im august bekommen wir unser zweites kind und der feinultraschall hat gezeigt, dass alles i.o. ist.
uns wurde gesagt, dass wir es als "laune der natur" ansehen sollen.
wie weit verkürzt ist denn das bein eures kleinen ?
liebe grüße und alles gute für euch!!
ps: man denkt immer die kinder kämen nicht klar, aber die machen einem vor, wie man mit einem solchen handicap umgehen kann/muß!! für unseren kleinen gibt es dadurch keine einschränkung
alles liebe
Re: Unterschenkelmissbildung
Antwort von mamamexico am 14.04.2004, 16:34 Uhr
Hab vielen Dank fuer Deine Info, ich freue mcih sehr, dass der Sonnenschein laeuft. Max ist gerade sieben Monate alt, er sitzt gut und will auch krabbeln, aber es fehlt noch an Koordination. Auch er hat kein Wadenbein und das Schienbein ist verbogen, auch wenn es waechst, d.h. der Knochen ist stabiler geworden. Der Fuss zeigt auch Spitzfussstellung und das Fussgelenk ist nicht ausgebildet. Mit einer naechtlicher Gipsschiene, die er toleriert, soll dass nach und nach korrigiert werden. Der Unterschied zwischen beiden Beinen betraegt 5.5 cm, wird sich aber im Laufe der Zeit sicher noch vergroessern. Wenn er ein Jahr alt ist, soll er operiert werden. Was genau gemacht wird, haengt von seiner Entwicklung ab.
Uns wurde auch gesagt,dass die eine Laune der Natur ist. Aber ich bin nun 37 Jahre alt und hatte vielen schlaflose Naechte wegen Schuldgefuehlen. Gottt sei Dank habe ich einen Klasse-Partner, der mir ueber diese Gefuehle hinweggehofen hat. Uns wurde auch gesagt, ein weiteres Kind wird mit fast 100% Sicherheit keine solche Missbildung haben. Aber wer gibt Dir eine Garantie, und wer sagt, dass wir als Eltern ein Recht auf ein gesundes Kind haben? Wir sind gluecklich mit Max, dass Ziel ist, dass er laufen kann, um unabhaenig sein Leben zu fuehren.
Wo ist Euere Sohn in Behandlung? Wurde der Fuss amputiert, um der Orthese Platz zu machen? Wie oft muss die Orthese gewechselt werden?
Es waere schoen, nochmals von Euch zu hoeren.
Alles Gute fuer die Schwangerschaft,einen guten Tag.
Re: Unterschenkelmissbildung
Antwort von jannemann am 27.04.2004, 22:29 Uhr
Hallo,
unser Sohn ist ein Dysmeliekind, er wurde ohne linke Hand geboren. Ich denke, ich kann Dir mit meinen Erfahrungen ein wenig weiterhelfen.
Meinen Recherchen nach ist es wirklich eine Laune der Natur, ich habe lange damit gehadert, aber man muß die Kröte wohl einfach schlucken. Wir wollen immer für alles eine Erklärung, hier gibt es keine. In der 20 SSW haben wir von Jans Handicap erfahren und ich habe gekämpft bis ich sicher war, dass ich ihn auf die Welt bringen will. Ich kann Dir versichern, dass unsere Kinder über ganz viel Phantasie und Einfallsreichtum verfügen und Du Dich wundern wirst, wie sie Probleme lösen werden. Das ist falsch, sie kennen keine Probleme, nur Lösungen !!! Die Probleme haben wir, insbesondere die Eltern, die in der Regel zu unkreativ sind. Ich will die Situation nicht runterspielen, für die Eltern ist sie ein Drama - für die KInder aber nicht !!! Jan ist heute etwas über 3 Jahre alt, super selbstbewußt und traut sich alles zu, was ein Zweihänder auch kann (manchmal sogar mehr). Ein Rat, der mir sehr weitergeholfen hat: Streiche in Deinem Kopf das Wort Missbildung, besser ist Fehlbildung oder sonst etwas Neutrales. Missbildung ist diskriminierend, finde ich, und zeigte bei mir, dass ich mich lange nicht mit der Situation anfreunden konnte.
Ich hoffe, ich habe die richtigen Worte gefunden. Es wird leichter sein, als Du erwartest.
Liebe GRüße
Andrea
Re: Unterschenkelmissbildung
Antwort von mexicomama1 am 20.11.2004, 5:14 Uhr
neues aus MExico
Re: Unterschenkelmissbildung/ Prothesengebrauch
Antwort von mexicomama1 am 20.11.2004, 5:23 Uhr
neues aus Mexico: kurzes Erinnern: unser Maximilian ist mit einem verkuerzten Schienbein und fehlendem Wadenbein auf die Welt gekommen. Da wir in Mexico wohnen, ist das Suchen nach Hilfe nicht ganz so einfach. Der Laengenunterschied betraegt nun 10 cm, MAx wird gerade 15 Monate alt. Zum Glueck ist er ein selbstbewusstes Kerlchen mit gehoeriger Meinung... nun hat er eine erste Prothese, Oberschenkel mit Fuss, kann also auch Schuhe tragen. Allerdings gibt es (noch) keine Kniescharniere (wird bei den Kleinen nicht gemacht, damit er lernt, sein Koerpergewicht auf dem Oberschenekl, bzw Prothese zu tragen). Seid einer Woche lernen wir nun den "3. Fuss" kennen und machen uns ans Laufenlernen. Dass ist nicht so einfach, da er krabbelnderweise einfach (noch) schneller ist. Er laeuft mit Hilfe und steht auch gerne auf beiden Beinen. Wer hat Erfahrungen, wie man dem Knirps das Laufenlernen schmackhafter macht? Mit einer Krankengymnastin habe ich einen Termin naechste Woche.
Vielen Dank fuer Tips und die Geduld, alles zu lesen.
Liebe warme Kaffee-Gruesse aus MExico
