WBS- wer hat erfahrung?

Hallo zusammen,
nomalerweise tummel ich mich für gewöhnlich im Alleinerziehenden-Forum herum doch leider wurde vor 3 Wochen bei einer Rutineuntersuchung des Herzens ( von Geburt an) der Verdacht auf das William- Beuren- Syndrom geäußert. Das ist ein Gen- Defekt und ist eine Behinderung. Bei meiner Kinderärztin schlug ich dann einen Test vor der diesen Verdacht entweder erhärten oder aus der Welt schaffen sollte. Doch sie riet mir ab. Doch für mich ist es sehr wichtig zu wissen da ich evt. ja mit Frühförderung einiges erreichen könnte. Also habe ich Kontakt mit einem Spezialisten aufgenommen der tel. alle symptome die auftreten könnten mit mir durchging und mir auf jeden Fall zu diesem Test riet. Meine Kiä. ist jetzt im Urlaub, da ich alleine bin fällt es mir sehr schwer immer weiter zu machen obwohl man ständig vor Mauern landet. Hat jemand erfahrung? Ist eine Frühförderung sinnvoll? also auch ein Test??
Ich weiß einfach nicht mehr weiter. Bitte antwortet mir..
Danke schon mal im vorraus