zurück| Geschrieben von misty am 22.11.2003, 18:27 Uhr |
WBS- wer hat erfahrung?
Hallo zusammen,
nomalerweise tummel ich mich für gewöhnlich im Alleinerziehenden-Forum herum doch leider wurde vor 3 Wochen bei einer Rutineuntersuchung des Herzens ( von Geburt an) der Verdacht auf das William- Beuren- Syndrom geäußert. Das ist ein Gen- Defekt und ist eine Behinderung. Bei meiner Kinderärztin schlug ich dann einen Test vor der diesen Verdacht entweder erhärten oder aus der Welt schaffen sollte. Doch sie riet mir ab. Doch für mich ist es sehr wichtig zu wissen da ich evt. ja mit Frühförderung einiges erreichen könnte. Also habe ich Kontakt mit einem Spezialisten aufgenommen der tel. alle symptome die auftreten könnten mit mir durchging und mir auf jeden Fall zu diesem Test riet. Meine Kiä. ist jetzt im Urlaub, da ich alleine bin fällt es mir sehr schwer immer weiter zu machen obwohl man ständig vor Mauern landet. Hat jemand erfahrung? Ist eine Frühförderung sinnvoll? also auch ein Test??
Ich weiß einfach nicht mehr weiter. Bitte antwortet mir..
Danke schon mal im vorraus
Beitrag beantwortenRe: WBS- wer hat erfahrung?
Antwort von conni am 22.11.2003, 19:51 Uhr
Hallo Misty,
ich kenne mich zwar mit dem WBS nicht aus, aber ich würde auf jeden Fall den Test machen lassen. Entweder du hast die Gewissheit oder aber du weißt, daß du nichts versäumt hast. Wenn es später herauskommen würde, daß dein Zwerg doch WBS hat und man hätte mehr für ihn tun können, das wäre mit Sicherheit schrecklich. Daumendrück.
LG Conni
Re: WBS- wer hat erfahrung?
Antwort von berita am 23.11.2003, 12:32 Uhr
Hallo,
ich habe mit WBS keine Erfahrung. Aber wenn man mal nach dem Syndrom googelt, kann man von Krankengymnastik, Sprachfoerderung und anderen Dingen lesen, die Kindern mit WBS helfen. Ich wuerde an deiner Stelle auf dem Test bestehen. Welche Gruende koennen denn dagegen sprechen, ausser dem Kostenaspekt?
LG
BErit
Re: WBS- wer hat erfahrung?
Antwort von misty am 23.11.2003, 16:05 Uhr
vielen lieben dank! Ihr habt mir auf jeden Fall den Rücken gestärkt, denn ich selbst bin davon überzeugt diesen Test zu machen,
Berita: Außer der Kostenfrage steht eigentlich nix im weg
nochmal danke
bei uns wurde auch der verdacht geäußert...
Antwort von judith&j am 24.11.2003, 15:06 Uhr
... und zusammen mit einer allg. chromosomenanalyse durchgeführt. das ergebnis dauert ein bissl länger, weil das ein sog. FISH-test ist, der aufwendiger ist. hat alles die krankenkasse bezahlt.
vielleicht noch zur beruhigung dabei:
alle vedachtsdiagnosen haben sich bei uns inzwischen als nichtig erwiesen. wir haben zwar noch eine deutliche entwicklungsverzögerung, aber die allein läßt immer noch hoffnung, dass irgendwann mal alles in "normalen" (was ist das schon?!?) bahnen verlaufen wird.
falls du weitere fragen hast, kannst du mir gerne mailen.
lg judith
Vielen Dank Euch allen...
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