Update zu Was tun? Sagen oder nicht.

Hallo nicolino‘s Mama!

Ich bin ganz zufällig über diesen Beitrag gestolpert und habe mich deshalb geschwind angemeldet. Sicherlich sind alle folgenden untersuchungsvorschläge bereits erfolgt aber ich wollte kurz auf Nummer sicher gehen. Ich bin Kinderrärztin auf einer großen pädiatrischen Intensivstation. Kinder mit Tachykardien haben wir gar nicht allzu selten. Bei ansonsten gesunden Kindern sind diese meist durch Rhythmusstörungen ausgelöst. Diese Tachykardien sind fast immer sogenannte supraventrikuläre Tachykardien die auf bestimmte Medikamente ansprechen (Adenosin oder Flecainid) oder durch gezielte Applikation von Strom in einen normalen Rhythmus überführt werden können. Bei körperlich behinderten Kindern, vor allem bei Kindern mit Querschnittslähmung, aber auch, was wenig bekannt, ist bei Kindern mit infantiler cerebralparese, kann es in Folge einer überfüllten Blase oder Schmerzen zu einer Tachykardien kommen. typischerweise wird diese Art der Tachykardie von einem erhöhten Blutdruck und Schwitzen begleitet. Eine weitere Form der Tachykardie findet sich bei Kindern die dauerhaft auf eine künstliche Beatmung angewiesen sind. Hier ist es unfassbar wichtig, dass die Beatmung zyklisch durchgeführt wird, das heißt, dass Tages- und Nachtzyklen eingehalten werden. Beispielsweise tagsüber nur druckunterstützemd oder CPAP und nachts druckkontrolliert. Des weiteren treten extrasystolen (haben wir alle) bei tetraspastischen Kindern überdurchschnittlich oft, d.h in ihrer Anzahl auf, und können auch zu Tachykardien führen. In diesem Fall würde man auch über niedrig dosierte betablocker wie propranolol nachdenken. Des weiteren gibt es Syndrome wie beispielsweise das Wolff-Hirschhorn-Syndrom bei denen die Kinder unter regelmäßig auftretenden Tachykardien leiden, typisch hierfür ist auch ein Anstieg der Körpertemperatur in diesen Phasen und eine Flush-Syptomatik (gerötetes Gesicht, Rumpf). Ich denke, dass das alles leider wahrscheinlich schon abgeklärt wurde oder diese Situationen gar nicht auf euch zutreffen....
Schlussendlich kann ich nur noch sagen, dass ich mir gar nicht vorstellen mag, was es bedeutet zu hören, dass das eigene Kind als Palliativpatient betrachtet wird, obwohl ich es etwas anders formuliert schon mehrfach sagen musste. Für uns Kinderärzte bedeutet es aber vielmehr, dass wir aufgrund der grundsituation auf schmerzhafte Eingriffe und Untersuchungen verzichten um eine eventuell behandelbare zugrunde liegende Ursache für Symptome zu suchen und stattdessen die Symptome an sich behandeln. Ich weiß, dass das wahrscheinlich gar nicht erbauend und dies nur annehmen kann wenn man sich in vertrauensvollen, empathischen Händen währt. Ich wünsche euch als Familie alles erdenklich Gute und auch eine Portion Glück!
Liebe Grüße
Laura K