Chronisch kranke und behinderte Kinder

Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder

Fotogalerie

Redaktion

 
Ansicht der Antworten wählen:

Geschrieben von Mama von N am 28.07.2018, 14:38 Uhr

Update zu Was tun? Sagen oder nicht.

Hallo ihr Lieben

Mein Mann hat nun Urlaub und ich habe ihm jetzt endlich die ganze Wahrheit gesagt, was die Definition Palliativ Patient heißen kann.
Seit Wochen frage ich mich, wie ich ihm das beibringen soll.
Aber erstens hat er gegoogelt und nachgelesen. Und er hat auch gesagt, schon als wir zusammen gekommen sind, war ihm das klar. Und spätestens, seit es Nico immer wieder so schlecht geht, wußte er, das dieses Damokles Schwert über uns schwebt.
Er hat gemeint, egal was kommt, wir sollen das bestmöglich ausblenden und machen Nico, wie schon immer, die beste und schönste Zeit.
Er hat gemerkt, das mich was bedrückt, hätte sich gewünscht, das ich ihm das gleich sage, aber er versteht meine Gründe, warum ich bis zum Urlaub gewartet habe.
Ich bin trotzdem froh, das es raus ist. Ich habe gemerkt, ich kann diese Last nicht auf Dauer alleine tragen.
Danke fürs "zuhören" und eure Meinungen. Ihr habt mir sehr geholfen.
Nico gehts zur Zeit gut, wir wissen nur nie, wann der nächste Schub kommt. Aber wichtig ist das hier und jetzt. Und ich hoffe, wir haben noch ganz viel Zeit mit ihm.

Lg
Birgit

 
3 Antworten:

Re: Update zu Was tun? Sagen oder nicht.

Antwort von fsw am 28.07.2018, 17:23 Uhr

Hallo Birgit! Ich habe neulich deinen Kummer hier gelesen.Nun kannst du beruhigt und stolz sein,dass du es geschafft hast,dass es "Raus" ist.Toll,dass er dich versteht.Es zeugt von sehr viel Gefühl,dass er merkte,dass dich etwas bedrückt.Nun könnt ihr euch gemeinsam und gegenseitig stärken und Mut machen und aufbauen.Zusammen seid ihr alle stark.Ich schicke euch allen ganz viel Kraft und eurem Sohn alles Gute und ganz viel Glück!

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Update zu Was tun? Sagen oder nicht.

Antwort von Esmeralda am 02.09.2018, 6:08 Uhr

Hallo Mama von N,
meinen Respekt dafür, wie du versuchst, das Beste für deinen Sohn und deinen Mann zu tun.
Ich wünsche euch viel Kraft und trotz allem auch noch viele schöne Stunden!

Esmeralda

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Update zu Was tun? Sagen oder nicht.

Antwort von Lck am 06.09.2018, 17:58 Uhr

Hallo nicolino‘s Mama!

Ich bin ganz zufällig über diesen Beitrag gestolpert und habe mich deshalb geschwind angemeldet. Sicherlich sind alle folgenden untersuchungsvorschläge bereits erfolgt aber ich wollte kurz auf Nummer sicher gehen. Ich bin Kinderrärztin auf einer großen pädiatrischen Intensivstation. Kinder mit Tachykardien haben wir gar nicht allzu selten. Bei ansonsten gesunden Kindern sind diese meist durch Rhythmusstörungen ausgelöst. Diese Tachykardien sind fast immer sogenannte supraventrikuläre Tachykardien die auf bestimmte Medikamente ansprechen (Adenosin oder Flecainid) oder durch gezielte Applikation von Strom in einen normalen Rhythmus überführt werden können. Bei körperlich behinderten Kindern, vor allem bei Kindern mit Querschnittslähmung, aber auch, was wenig bekannt, ist bei Kindern mit infantiler cerebralparese, kann es in Folge einer überfüllten Blase oder Schmerzen zu einer Tachykardien kommen. typischerweise wird diese Art der Tachykardie von einem erhöhten Blutdruck und Schwitzen begleitet. Eine weitere Form der Tachykardie findet sich bei Kindern die dauerhaft auf eine künstliche Beatmung angewiesen sind. Hier ist es unfassbar wichtig, dass die Beatmung zyklisch durchgeführt wird, das heißt, dass Tages- und Nachtzyklen eingehalten werden. Beispielsweise tagsüber nur druckunterstützemd oder CPAP und nachts druckkontrolliert. Des weiteren treten extrasystolen (haben wir alle) bei tetraspastischen Kindern überdurchschnittlich oft, d.h in ihrer Anzahl auf, und können auch zu Tachykardien führen. In diesem Fall würde man auch über niedrig dosierte betablocker wie propranolol nachdenken. Des weiteren gibt es Syndrome wie beispielsweise das Wolff-Hirschhorn-Syndrom bei denen die Kinder unter regelmäßig auftretenden Tachykardien leiden, typisch hierfür ist auch ein Anstieg der Körpertemperatur in diesen Phasen und eine Flush-Syptomatik (gerötetes Gesicht, Rumpf). Ich denke, dass das alles leider wahrscheinlich schon abgeklärt wurde oder diese Situationen gar nicht auf euch zutreffen....
Schlussendlich kann ich nur noch sagen, dass ich mir gar nicht vorstellen mag, was es bedeutet zu hören, dass das eigene Kind als Palliativpatient betrachtet wird, obwohl ich es etwas anders formuliert schon mehrfach sagen musste. Für uns Kinderärzte bedeutet es aber vielmehr, dass wir aufgrund der grundsituation auf schmerzhafte Eingriffe und Untersuchungen verzichten um eine eventuell behandelbare zugrunde liegende Ursache für Symptome zu suchen und stattdessen die Symptome an sich behandeln. Ich weiß, dass das wahrscheinlich gar nicht erbauend und dies nur annehmen kann wenn man sich in vertrauensvollen, empathischen Händen währt. Ich wünsche euch als Familie alles erdenklich Gute und auch eine Portion Glück!
Liebe Grüße
Laura K

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Die letzten 10 Beiträge im Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
Mobile Ansicht

Impressum Über uns Neutralitätsversprechen Mediadaten Nutzungsbedingungen Datenschutz Forenarchiv

© Copyright 1998-2024 by USMedia.   Alle Rechte vorbehalten.