zurück| Geschrieben von Julia2104 am 31.03.2005, 14:21 Uhr |
Spina bifida
Hallo,
ich bin ganz neu hier im Forum. Momentan bin ich in der 21. Schwangerschaftswoche und vor 2 Tagen haben wir erfahren, dass unser Kind mit einer Spina bifida auf die Welt kommen wird.
Momentan sind wir noch dabei, uns überhaupt mit dem Thema auseinanderzusetzen und zu informieren. Vielleicht kann uns hier jemand etwas aufmuntern......
Danke und liebe Grüße,
Nicole
Beitrag beantwortenRe: Spina bifida
Antwort von ellert am 31.03.2005, 14:46 Uhr
Hallo
meiner Freundin ist es vor zwei Jahren ebenso ergangen
Zitronenschädel im Ultraschall und dann war es auch am Rücken zu erkennen
dass die Kleine betroffen sein würde.
Sie haben sich für Amelie entschieden und die kleine war im Winter ein Jahr, ist total klasse, die offene Stelle ist recht weit unten so dass die Beine bewegt werden können.
Sie hat nach der Geburt einen Shunt bekommen und entwickelt sich eigentlich gut
sicher sind immer Dinge die problematisch werden können aber dennoch ist Amelie ein Sonnenschein.
Sie hat nun die Füsschen operiert bekommen und mit der Blase Probleme
aber ich find sie dennoch ZUM FRESSEN !!!
dagmar
Re: Spina bifida / lauter Links :o)
Antwort von S_A_M am 31.03.2005, 16:55 Uhr
Hallo Nicole!
Hier ein paar Links, die dir Kontakt- und Informationssuche hoffentlcih etwas erleichtern!
Liebe Grüße und für euch und euer Kleinchen alles Liebe und Gute!
Sabine
...die eine 27jährige Freundin mit Spina bifida hat, die es nicht immer ganz leicht hat (aber wer hat das schon ;-) ), aber die meiste Zeit über prima klarkommt, arbeiten geht, Gedichte schreibt und auch sonst viele Hobbys und Interessen hat und, ja, einfach ein toller, lebensfroher normaler Mensch ist :o) )
http://www.asbh.de Informationen, Erfahrungsberichte, Kontaktvermittlung
http://www.asbh-hamburg.de Informationen, Erfahrungsberichte, Kontaktvermittlung
http://www.hoyte.de/sternchen Informations- und Kontaktforum
http://www.asbh-hamburg.de/asbh-seiten/links.htm weiterführende Links
http://www.orthoPoint.de Mailingliste für Eltern eines Kindes mit Spina bifida sowie für Menschen mit Spina bifida
http://www.familiebenninghoff.de/2005/amelie.htm Erfahrungsbericht Amelie
http://www.beepworld.de/members3/pep4/ Erfahrungsbericht Dennis
http://www.e-m-equadrat.de/index1.htm Erfahrungsbericht Katrin
http://www.kevin.besondere-kinder.de/ Erfahrungsbericht Kevin
http://www.max.besondere-kinder.de/ Erfahrungsbericht Max
http://www.fanters.de Erfahrungsbericht Michael
*gggg* die amelie aus den Links ist das Kind meienr Freundin
Antwort von ellert am 31.03.2005, 17:12 Uhr
dagmar
Re: Spina bifida
Antwort von mama20 am 31.03.2005, 22:53 Uhr
Hallo!
Ich bin 22 und habe spina bifida.
meine geschichte:
meine eltern wusste bis zu meiner geburt nichts von meiner behinderung.
nach der geburt wurde es dann meinen eltern gesagt.klar war es für sie ein schock.meine mutter hat mit mir ab babyalter schon geturnt und ist mit mir zur krankengymnastik gefahren.(übrigens meinte ein arzt noch zu meiner mutter sie könne mich in die ecke legen und sterben lassen.)
konnte auch bis 1997 mit oberschenkelschinen laufen.aber 1997 wurde meine wirbelsäule versteift.durfe danach 1 jahr lang nix machen (was mit kraft zu tun hatte) und als ich wieder was machen durfte hatte ich logischerweise kein kraft mehr in den beinen.konnte mein schinen auch nicht mehr den ganzen tag anziehn und eine gehhilfe benutzen.würde dann auch nur langsam voran kommen.war mir dann zu blöd und entschloss mich im rollstuhl zu bleiben.habe auch mit meinem freund eine tochter von 2 jahren.wenn ich vorher noch etwas gelaufen wäre,dann wäre ich es spätestens jetzt nicht mehr.da ich schnell hinter ihr her sein muss und das beim laufen nicht möglich wäre.sie ist gesund und munter,mein feund ist übrigens auch gesund.
liebe grüße und alles lieb und gute.
steffi
ps:wollte dir keine angst einjagen.
aber wenn du mit deinem kind was machst und zu den verschiedensten ärtzen gehst wird dir geholfen.sind bei einem homöoparthen.da gibt es die meisten chancen.auch gegen spina bifida gibts mittel,kann sie aber wegen dem stab im rücken nicht nehemen.
Re: Spina bifida
Antwort von Mamalöwin am 03.04.2005, 8:49 Uhr
Hallo...ich bin´s nochmal...
...hab gestern abend nochmal ne Mail geschickt, ist sie angekommen?!
Wenn nicht versuch mal mich auf meiner anderen Mail Addy zu erreichen....ich hab sie oben unterlegt!
ich drück dich ganz dolle
die Mandy
