zurück| Geschrieben von mel04 am 17.01.2004, 19:47 Uhr |
Schwanger mit AGS?!
Hallo an alle,
habe von einer lieben Userin den Hinweis auf dieses Forum bekommen und freue mich, daß es so eine Austauschmöglichkeit für Eltern von besonderen Kiddis gibt. Ich habe zur Zeit ein großes Problem und hoffe, daß das hier jemand liest, der vielleicht ähnliches erlebt hat, oder uns Tips geben kann, wie wir uns verhalten können. Ich habe bereits zwei Söhne, wobei der "große" 2Jahre alt und gesund und der zweite 5Monate ist und AGS mit SV hat. Das alleine würde schon genügen, hier nach Eltern mit gleicher Problematik zu suchen. Es kommt aber noch besser, ich bin nämlich schwanger. Viele Infos habe ich im Internet bereits gefunden, bin auch in der AGS-Initiative, nur irgendwie will uns von den Experten keiner so richtig helfen. Ich habe den Eindruck, die Ärzte haben einfach Angst, die Verantwortung zu übernehmen. Da unser zweiter Mops noch so klein ist, haben wir noch keine Genanalyse von uns machen können, wissen also noch nicht, woher er das AGS hat, aber selbst, wenn er es von einem von uns vererbt bekommen hat, ist das Risiko für ein weiteres Kind mit AGS 25%. Dennoch raten uns die Ärzte nur zur Abtreibung, halten uns für unvernünftig und blauäugig, man nimmt uns nicht ernst. Eine Abtreibung kommt nie in Frage, uns wurde ein weiteres Leben anvertraut und jetzt werde ich auch alles dafür tun, daß es dieses Menschlein gut hat. Vielleicht liest das hier ja jemand, der Ähnliches erlebt hat, oder jemand kennt, oder oder... Ich würde mich riesig freuen!
Einen lieben Gruß und an alle Eltern viel Kraft für das Leben mit unseren besonderen Kindern!Wenn ich manchmal denke, ich schaff das alles nicht, reicht es, wenn mich eines meiner kleinen Wunder anlächelt, das wünsche ich Euch allen!
Beitrag beantwortenRe: Schwanger mit AGS?!
Antwort von conni am 18.01.2004, 9:46 Uhr
Hallo
Blöde Frage, was ist AGS? Tschuldigung, habe ich noch nie gehört.
LG Conni
Re: Schwanger mit AGS?!
Antwort von berita am 19.01.2004, 0:13 Uhr
Hier steht ein Text dazu:
http://www.m-ww.de/krankheiten/erbkrankheiten/ags.html
Zur Vorgehensweise in der SS steht dort:
Eine vorgeburtliche Diagnostik kann durchgeführt werden, wenn in einer Familie ein Kind am AGS erkrankt ist und/oder wenn beide Eltern Anlagenträger sind. Mittels einer Chorionzottenbiopsie (= Chorionzotten bilden die Plazenta = Mutterkuchen) oder einer Amniozentese (= Fruchtwasserpunktion) können frühzeitig kindliche Zellen entnommen und untersucht werden. Ziel dieser Untersuchung ist es, eine Therapie durchzuführen.
Um die Vermännlichung des äußeren Genitales weiblicher Feten zu verhindern, wird der Schwangeren zu Beginn der Schwangerschaft, obwohl das Geschlecht des Kindes noch nicht bekannt ist, das Medikament Dexamethason verabreicht. Dexamethason gelangt über die Plazenta (= Mutterkuchen) zum Kind und hemmt dort die Bildung der Androgene (männliche Geschlechtshormone). Wenn die vorgeburtliche Diagnostik (s.o.) ergibt, dass das Kind nicht betroffen ist oder dass es sich um einen Knaben handelt, wird die Therapie beendet. Bei einem betroffenen Mädchen wird die Therapie fortgesetzt. Die Therapie sollte in einem Zentrum erfolgen, das mit der vorgeburtlichen Therapie erfahren ist.
Re: guter Link
Antwort von KarinF am 19.01.2004, 11:03 Uhr
Hört sich doch gar nicht sooo schlimm an, ist doch behandelbar. Wieso deshalb eine Abtreibung??? Sauerei, was die Ärzte manchmal so treiben.
Alles Gute weiterhin.
Karin
Re: Schwanger mit AGS?!
Antwort von hase67 am 19.01.2004, 12:36 Uhr
Hallo Mel,
Wenn ich die Informationen auf der Seite richtig gelesen habe, müsst ihr beide Anlageträger sein, da die Krankheit autosomal-rezessiv vererbt wird (tritt also nur in Erscheinung, wenn beide Eltern die Anlage in sich tragen, weil ein ein rezessives (= "zurücktretendes") Merkmal erst dann zur Ausprägung kommt, wenn es mit einem weiteren rezessiven gekoppelt wird).
Deshalb liegt euer Risiko, dass ein weiteres Kind ebenfalls erkrankt, auch bei 25 % (ein Viertel der Kinder wird krank, ein Viertel der Kinder gesund und keine Anlageträger, zwei Viertel der Kinder werden wie ihr heterozygot - also Anlageträger ohne Krankheitsausprägung, da das gesunde Gen dominiert).
Aber mal abgesehen von diesen theoretischen Erwägungen: Ich halte AGS (obwohl der Salzverlust ja eine erschwerende Komplikation darzustellen scheint) keinesfalls für einen Abtreibungsgrund.
Vielleicht würde euch ja ein belletristisches Buch zu dem Thema interessieren, obwohl sich die "Besonderheit" der Hauptfigur erst in der Pubertät so richtig herauskristallisiert. Das Buch heißt "Middlesex" und ist von dem letztjährigen Pulitzer-Preisträger Geoffrey Eugenides geschrieben. Wichtig fand ich darin vor allem den Aspekt der Toleranz gegenüber "Zwischengeschlechtlichen".
Liebe Grüße
Nicole
Gleiche Situation
Antwort von kati1974 am 20.01.2004, 11:07 Uhr
Hallo liebe Mel,
ich bin ganz neu im Forum, habe mich gerade weiter oben vorgestellt.(Dabei aber noch verschwiegen, dass ich auch wieder schwanger bin!)Nun habe ich aber deinen Beitrag gelesen und war so beruhigt, dass es noch andere Mütter in meiner Situation gibt. Nämlich ein krankes Kind zu haben, dass dazu auch noch sehr jung ist (mein Sohn ist 7 Monate)und wieder schwanger zu sein. Das halten viele für verantwortungslos. Ich weiß nicht genau was AGS ist, aber es scheint wie unsere Nierenerkrankung ebenfalls autosomal rezessiv zu sein. Ich kenne also deine 25% Angst durchaus. Unsere Ergebnisse der Genanalyse sind auch noch nicht da. Uns sagte man aber, dass ein Elternteil als Überträger ausreicht. Mein FA rät nicht zur Abtreibung, obwohl die Chancen eines krankes Kindes unter 30% liegen nach der Geburt zu überleben. Ich dagegen denke aber schon manchmal daran, obwohl ich es mir eigentlich nicht vorstellen kann. Mein Arzt will mich in der 12.SSW (bin erst in der 7.) zum Humangenetiker überweisen, mit dem wir dann die Pränataldiagnostik besprechen sollen. Ich bin im Moment mit der Situation schon ziemlich überfordert und wage es gar nicht, mich über die SS zu freuen.
Wie geht es dir? In welcher Woche bist du?
LG Kati
Re: Schwanger mit AGS?!
Antwort von mel04 am 21.01.2004, 13:07 Uhr
Das steht für Adrenogenitales Syndrom mit Salzverlust. Dahinter steckt eine Genkrankheit, die nicht so ganz lustig ist.
Re: Gleiche Situation
Antwort von mel04 am 21.01.2004, 13:16 Uhr
Hi Katrin,
ich bin in der 6. Woche und auch bis jetzt noch nicht so richtig glücklich. Man weiß nicht, was wird, wie klappt die SS, wird das Kind gesund, was kann man tun, damit es gesund wird und kann man überhaupt was tun. Wir haben uns jedenfalls dafür entschieden, niemand von der SS zu sagen, bevor nicht die Fruchtwasseruntersuchung durchgeführt wurde. Und dann wird es noch schwer genug. Ich glaube aber, daß Kinder nicht "einfach so" verteilt werden, es hat schon seinen Grund, warum Du oder ich kranke Kinder haben und vielleicht auch, warum wir schon wieder schwanger sind. Uns hat man zum Beispiel zur Sterillisation geraten (hoho, 2 Kinder reichen doch wohl:-))und gerade, als wir ernsthaft darüber nachdachten, wurde ich schwanger. Tja-was soll man dazu sagen. Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächsten Wochen. Mein Rezept ist, ich gehe einfache vom Schlimmsten aus (in meinem Fall ein Mädchen mit AGS), dann kann ich nur positiv überrascht, nicht aber enttäuscht werden. Glaub mal, meinst Du, wenn Du oder ich nicht die Kraft hätten, so schnell ein neues KInd zu lieben und zu umsorgen, selbst wenn es krank wird, dann bekämen wir keines. Also so sehe zumindest ich das!
Liebe Grüße
Melli
Re: Schwanger mit AGS?!
Antwort von roti120392 am 01.02.2005, 10:18 Uhr
Hallo Melli,
ich bin gerade dabei das Internet nach AGS zu durchsuchen und bin auf Deinen Beitrag vom letzten Jahr gestoßen. Auch wenn der Beitrag jetzt schon über ein Jahr alt ist würde mich sehr interessieren was aus Euch geworden ist.
Wir haben im November 2004 unser erstes Kind (einen Jungen) bekommen, bei dem auch AGS festgestellt wurde. Bis dahin hatte ich noch nie etwas davon gehört.
Da wir auch gerne noch ein zweites Kind hätten, ist jetzt natürlich die Überlegung wie wir uns darauf vorbereiten. Mit meiner Frauenärztin habe ich bereits gesprochen. Aber leider hat sie keine große Ahnung von AGS.
Im April haben wir einen Termin zur Genberatung. Habt Ihr das inzwischen auch schon machen lassen?
Ich würde mich freuen von Dir/Euch zu hören, damit man sich austauschen kann.
Viele Grüße
Tina
für roti120392
Antwort von Connny am 03.02.2005, 12:03 Uhr
Hallo Tina,
ich habe einen Sohn (5 Jahre) und eine Schwester die AGs mit SV haben. Ich kann nur sagen: alles absolut unproblematisch (wie man auf Abtreibung kommen kann weiß ich nicht). Ich habe während der Schwangerschaft ein Genuntersuchung mkachen lassen, da ich von dem Risiko wußte. Wenn du einen Austausch möchtest, dann maile mir.
herzliche Grüße
Conny
Re: für roti120392
Antwort von roti120392 am 03.02.2005, 15:12 Uhr
Hallo Conny,
danke für Deine Antwort. Ich bin an einem Austausch sehr interessiert. Hast Du während der Schwangerschaft bereits Medikamente bekommen?
Wie ist es Deinem Sohn in den 5 Jahren ergangen?
Gab es Probleme bei Krankheiten?
Wieviel Medikamente nimmt er?
Müsst Ihr auch 3x täglich Medikamente eingeben?
Wie oft müßt Ihr zur Kontrolle?
Wird die Medikamenteneinstellung jedesmal durch Blutabnehmen kontrolliert oder gibt es auch einen "angenehmeren" Weg?
Wie Du siehst, stellen sich einige Fragen.
Wenn Du Zeit und Lust hast, antworte bitte.
Danke
Gruß
Tina
Re: Gleiche Situation
Antwort von oxi25 am 27.06.2014, 23:07 Uhr
Hilfe!!!!!!!!! mein Sohn ist 4 Mon.( hat AGS) habe heute festgestelt das ich wieder schwanger bin.............was soll ich tun.? wie habt Ihr lieben das blos überstanden?????????
