Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von feeli78 am 20.11.2004, 14:11 Uhr

schon wieder im krankenhaus (mit drei kids :o( )

hallo ihr lieben!
ich habe ja vor zwei wochen etwa über unseren jüngsten berichtet. unser jüngster hat rolando-epilepsie.
unsere zwilinge (fast vier) hatten von 9 monaten bis 2,5 jahren sehr viele fieberkrämpfe (9 und 11). genau jetzt um die zeit rum als bei linus die rolando festgestellt wurde gings bei einem unserer zwillis los das er immer über kopfschmerzen klagte und immer wieder ein auge hoch zuzwickte und den mundwinkel hochzog und dabei immer und immer wieder in die hose machte :o(

ich dachte erst es sei psychisch weil wir mit dem kleinen dauernd im krankenhaus waren.
nun hat er am dienstag 7 minuten gekrampft :o( es war schrecklich und schrecklich lange :o(
wir haben in der klinik angerufen in der linus therapiert wird und der chefarzt selber hat uns dann gesagt das wir sofort stationär mit allen kommen sollen dann wird die einstellung aufs ospolot bei linus stationär durchgeführt und die zwillinge nochmal auf den kopf gestellt!
in der klinik bekamen dann die zwillinge BEIDE ein eeg.
der schock kam nachher :o( BEIDE zwillinge haben schwere epilespsieepisoden in den EEGs leider keine rolando epilepsie sondern eine IDIOPATHE FOKAL EPILEPSIE.
auch unser jüngster wird wohl später diese form bekommen :( und ich war erst so erleichtert das er ja "nur" rolando epilepsie hat! und nun :o( ach ich bin noch immer fix und fertig mit allem :(
andererseits bin ich froh endlich zu wissen warum unsere kids mit fast vier immer noch nur 11 kg haben und 92 cm klein sind und ausserdem dauerkrank sind... ist ja kein wunder... im schlaf waren im eeg innerhalb 10 sekunden jeweils 10 epilepsie episoden :o( wenn die kids nachts nicht zur ruhe kommen wie sollen sie da gesund sein und wachsen können?!
der eine zwilling hat 2 herde der andere sogar 3! am 1.12 müssen die beiden noch zum MRT (kernspin) in narkose. ich fühle mich zur zeit irgendwie ratlos und doch befreit endlich zu wissen das unseren kindern nun geholfen werden kann! die zwillis werden auf orfiril (valproat) eingestellt. hat jemand erfahrung damit? der arzt sagte in den ersten 6 wochen müssen wir sofort zu einem arzt wenn unsere kinder erbrechen, wesensänderung haben, gelbe haut oder augen kriegen usw. weil der verdacht auf einen tödlich endenden leberschaden dann ausgeschlossen werden muss! dieser leberschaden tritt aber angeblich nur in den ersten 6 einnahme monaten auf. anschliessend würde nix mehr passieren ?!
ich echt angst bei jeder gabe. aber was sollen wir machen.
die zwillis kriegen dieses orfiril long (das sind so kapseln mit minikügelchen (sieht aus wie globulis) drin. )

die ärzte und schwestern waren alle so nett zu uns! sie sagten sie hätten noch nie eine familie gehabt wo alle drei kinder epilepsie haben :o(

vielleicht gibts ja hier noch ein paar zum erfahrungsaustausch.

herzliche grüsse
feeli

 
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