Pulmonalatresie und ggf hyperplastisches Rechtsherz - jemand Erfahrungen?

Hallo ihr Lieben,

Wir stehen noch ein bisschen unter Schock. Vor 9 Tagen bin ich nichtsahnend und voller Vorfreude zum Organscreening gegangen. Seitdem haben sich die Ereignisse überschlagen und wir hatten mehrere Termine mit Kardiologen und auch nochmal eine Zweitmeinung eines Degum 3 Spezialisten mit Spezialisierung auf diese Diagnose.
Beim ersten Arzt (pränataldiagnostiker degum 2) wurde das grundlegende Problem festgestellt, er hat dann einen Kardiologen dazu geholt. Diagnose: Pulmonalatresie mit hyperplastischem rechtsherzsyndrom. Das hat uns den Boden unter den Füßen weggezogen.

Uns wurde dann die Einholung einer Zweitmeinung empfohlen, der dortige Pränataldiagnostiker hat wohl deutschlandweit mit die meiste Erfahrung mit dieser Diagnose (so wurde es uns zumindest gesagt). Er hat die Pulmonalatresie bestätigt, nicht jedoch das HRHS. Seiner Meinung nach ist die rechte herzkammer gut entwickelt und verfügt bisher über gute pumpleistung. Für ihn war eher die Frage wie lange man bis zum Öffnen der klappen warten kann... evtl noch vorgeburtlich.

Für uns ist das alles gerade heftig zu verarbeiten und es fällt uns sehr schwer, uns vorzustellen, wie das im Langzeitverlauf, im Familienleben mit gesundem Geschwisterkind so aussehen kann... ich kann noch gar keine ganz konkreten Fragen stellen, aber falls es hier jemand gibt der Erfahrung mit einer dieser diagnosen hat, die bei uns möglich sind, würde ich mich sehr über einen Austausch freuen...