Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von phifeha am 20.07.2009, 13:21 Uhr

Pflegestufe ist durch, aber nicht zu unserer Zufriedenheit;o(

Hallo Ihr lieben,......

entschuldige mich gleich mal, das ich so selten hier war, aber die Zeit rast mir nur so davon.

Die beiden Grossen Kids machen nun fast 4 Wochen bei den beiden Grosseltern Urlaub und ich habe wieder Zeit, mich zu melden und auch zu Hause mal so einiges in aller Ruhe zu erledigen.

Folgendes, nachdem ich nun bei der PK angerufen habe und mal nachgefragt habe, kam folgendes bei raus.
Zoé bekommt Stufe 1 bewilligt. Ich habe auch gleich deren Gutachten angefordert.

Der Dame am Telefon habe ich gleich höflich mitgeteilt, das ich mit dieser Einstufung nicht einverstanden bin, wie sie denn wohl darauf kämen. Sie meinte genauso freundlich ( wirklich, andere sind ja manchmal schon sehr patzig)......das man nicht 30 min baden anrechnen könne, wenn der Gesetzgeber sagen würde, das für ein 1jähriges nur 15 min angegeben seien.
Ich sagte ihr, das es aber schon sehr unfair wäre, wenn man ein Kind hat, was aus Hygienegründen gebadet werden muss, dies aber aus krankheitsgründen ( mit wehren und so weiter) schon durchaus solange dauern kann...oder wenn der Gesetzgeber sagt, das ich gefälligst nur 5 min für ne Flasche brauchen soll ich nicht einfach schreiben darf, das ich aber durchaus 25 bis 30 min brauche, weil ich selbst diese Flasche meinem Kind aufzwingen muss. ;-(

Also, nun wird laut der Dame folgendes gemacht, sie sendet den Bescheid samt Gutachten zu uns und überweist auch erstmal das stattgegebene Geld.
Dann sollen wir halt Widerspruch einlegen.
ABER wie und gegen was und wie formuliert man das?

Mein Mann versucht nun über den SoVD ( er ist dort Mitglied) herauszubekommen, wann der Anwalt wieder im Haus ist ( meist nur einmal im Monat) oder ob man auch andere Termine haben kann, oder wie würdet ihr das handhaben?
Nen eigenen Anwalt ( Beispiel unser Familienanwalt) angagieren? Wenn ja, liefe das über die Rechtschutzversicherung.

Ich habe insgeheim gehofft, das wenigstens einmal im Leben alles glatt laufen wird und wir "so da durch" laufen und gut ist.
Es haben alle um Zoé rum ( also alle Fachkräfte die mit uns zu tun haben) gesagt, sie fällt auf alle Fälle in Stufe 2 rein,deshalb auch der Boykott unsererseits.

Also das Gutachten vom SPZ und dem stationären Aufenthalt besagt, das sie Motorisch komplette 12 Monate zurückliegt und Essens und Sprachtechnisch sogar 15-18 Monate zurück.

Ah, immer diese Behörden
Also, sorry, für das verwirrte schreiben, wie soll ich nun weiter vor gehen?

Ich werde heute abend spätestens reinschauen, denn wenn Zoé wach ist, haben wir schon den nä Termin auf dem Plan stehen.......

Danke für eure unermüdliche Hilfe!


lg phi

 
8 Antworten:

Re: Pflegestufe ist durch, aber nicht zu unserer Zufriedenheit;o(

Antwort von feeli78 am 20.07.2009, 14:03 Uhr

hallo,
das kann jetzt erstmal lange dauern... leider... ich hoffe ihr könnt was erreichen!
unser sohn ist 8 und von der entwicklung wie ein 5 jähriger... also gut 3,5 jahre "zurück"...
wir haben stufe 2 ... auch bei ihm ist da das problem mit der verweigerungshaltung. der MDK hat auch gewissen minuten nicht angerechnet. das gericht dann schon. bei uns wurde vor gericht entschieden! das ganze dauerte 3 jahre! nur damit du weisst wie lange das leider dauernd kann :-(

dafür bekommt ihr das geld mit zinsen dann zurück wenn ihr gewonnen habt...
gib auf jeden fall nicht auf und lass dich nicht kleinreden.

LG

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Re: Pflegestufe ist durch, aber nicht zu unserer Zufriedenheit;o(

Antwort von phifeha am 20.07.2009, 14:50 Uhr

Danke Feeli, für deine schnelle Antwort.
Wir sind gerade dabei, alle Hebel in Bewegung zu setzen, denn wenn alle die Zoé kennen und fachlich kompetent sind, sagen, das ihr Stufe 2 zustehen muss, dann glaube ich das auch.
Mir wurde gerade wieder gesagt, das die PK gerne erstmal gaaaaaanz klein "anfangen" in der Hoffnung, das es auch Leute gibt, die das dann so hinnehmen.....

Wir geben nicht auf....denn so geht es ja nicht!

Werde euch weiter auf dem laufenden halten.....

lg phi, die nun schleunigst zum nä Termin muss.

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Re: Pflegestufe ist durch, aber nicht zu unserer Zufriedenheit;o(

Antwort von Antonie am 21.07.2009, 7:55 Uhr

Hallo,

leider ist das meist nicht so ganz einfach mit den Pflegestufen.

Pflegestufen werden nach dem Aufwand in vier Gruppen festgelegt: Essen, Ausscheiden, Mobilität, hauswirtschaftliche Versorgung, wobei Punkt 4 bei Kindern erstmal vernachlässigt werden kann. Ursache dessen, daß du mehr Zeit brauchst, muß gut begründet werden, möglichst medizinischer Grund. Alles andere wird zwar aufgenommen, bringt aber nichts in der Einstufung. Davon abgezogen wird der Aufwand, der für ein gleichaltriges gesundes Kind benötigt wird (also je kleiner das Kind desto mehr wird abgezogen, desto schwieriger ist eine hohe Einstufung).

Oft wird z.B. angenommern, die Ernährung über Sonde, die ja eine starke Beeinträchtigung der Lebensqualität darstellt, würde entsprechend berücksichtigt. Tatsache ist jedoch, dass das Füttern eines Kindes mit Problemen wie verminderter Muskelspannung, fehlendem Mundschluß, Aspirationsgefahr wesentlich aufwendiger ist (nichts umsonst hat man im Krankenhaus mit solchen Kindern schnell eine Sonde liegen).

2. Beispiel: Meine Tochter trägt Korsett, darf nur im Korsett bewegt und aufgerichtet werden. Das allein bringt uns gar nichts, weil es nicht zu den drei Bereichen gehört. Muß ich es ihr aber anziehen, damit ich sie aufrichten, in ihre Sitzschale setzen kann, um sie dann zu füttern, zählt die Zeit zum Bereich Essen dazu.

Es ist also nicht ganz so einfach wie es scheint und eine aufwendige Betreuung eines Kindes findet nicht immer Eingang in eine Pflegestufe.

lg Antonie

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Re: Pflegestufe ist durch, aber nicht zu unserer Zufriedenheit;o(

Antwort von phifeha am 21.07.2009, 9:33 Uhr

Danke liebe Antonie, für deine nette Antwort und Hilfestellung
Ich bin gerade dabei mit dem SPZ zu reden. Sie sollen mit zum Beispiel unter anderem Bescheinigen das ich die orofaciale Übungen tgl mehrmals machen muss, so das ich sogar am Tag auf 30 bis 45 min komme. Ich MUSS dies tun, sonst verweigert sie sämtliche feste Nahrung.
Mir wurde gesagt, das sowas auch schon helfen würde.
Ich warte nun einfach auf das Gutachten der PK, schaue durch, was sie anerkannt haben und was nicht und werde die nichtanerkannten Punkte durchgehen und mir alles so schriftlich geben lassen von den Fachleuten und das dann mit dem Widerspruch wieder einreichen.

lg phi

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Re: Pflegestufe ist durch, aber nicht zu unserer Zufriedenheit;o(

Antwort von IgelMama am 21.07.2009, 10:14 Uhr

Bei meinem Jüngsten wurden u.a. sämtliche Übungen, die wir machen müssen mit ihm auch nicht angerechnet, das gehört nicht in die Pflege, pro Windel wurde ihm 2 Minuten angerechnet (er ist 5 !), mir wurde bei der hausw. Pflege nicht mehr angerechnet, obwohl ich täglich mehrere Wäschen waschen muß aufgrund seines Erbrechens, es paßt so vieles nicht. Er ist 5 und allenfalls auf der Entwicklungsstufe eines 3jährigen, wir haben nichtmal die Pflegestufe 1 bekommen.
Für meinen fast 9 jährigen (Stand eines 5jährigen) habe ich gerade mal die Pflegestufe 1 bekommen.
Ich weiß nicht, wie der MDK das rechnet, aber das paßt alles vorne und hinten überhaupt gar nicht, nichtmal die Weglauftendenz wurde berücksichtigt und die Verweigerungshaltung, es wurde schlicht von ausgegangen, daß alles reibungslos klappt, nächste Woche ist die Dame von der Caritas hier, die alle halbe Jahr kommt, mit der werd ich das nochmal besprechen, es wurden ja nichtmal die Betreuungsleistungen bewilligt und das ist nicht ok, mein Sohn ist Autist, hat ADHS, Tourette, eine Entwicklungsverzögerung, Zwänge, verletzt sich selbst, zerstört Inventar, läuft im Affekt weg )er würde auch vor ein Auto laufen ohne nachzudenken), er hat keinerlei Gefahrenbewußtsein und er hat Gleichgewichtsstörungen (kann sein, daß er im Wegrennen einfach umfällt).

Ich denke, Kinder für eine Pflegestufe zu beurteilen, ist unheimlich schwer, hier besteht in meinen Augen große Notwendigkeit an Fortbildungen für die Mitarbeiter des MDK.

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Re: Pflegestufe ist durch, aber nicht zu unserer Zufriedenheit;o(

Antwort von Antonie am 21.07.2009, 10:57 Uhr

genau das ist es, was ich meine: die orofacialen Übungen bringen dir allein nix, wenn es nicht zu einem der drei Bereiche gerechnet werden kann, eben weil es dann keine Pflege ist. Du mußt also deinen Blickwinkel ändern: die Übungen müssen unmittelbar vor dem Essen durchgeführt werden, da sonst nicht gegessen werden kann. Dies muß du dir möglichst bescheinigen lassen, dann nutzt es was.

lg Antonie

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Re: Pflegestufe ist durch, aber nicht zu unserer Zufriedenheit;o(

Antwort von phifeha am 21.07.2009, 15:53 Uhr

Liebe Antonie, so meinte ich es auch...sorry, wenn ich verwirrt schreibe...
Also diese Übungen müssen kurz vor dem Essen gemacht werden. Also cih muss dann an den Füssen Akkupunturpunkte massieren, damit sie überhaupt nur in Erwähgung zieht zu essen und in die Richtung positiv stimuliert ist....
Ach, das sieht man vor lauter Paragraphen und Bestimmungen den Sinn und Zweck des ganzen nicht mehr *seufz*

Danke für eure lieben Antworten.

lg phi

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Re: Pflegestufe ist durch, aber nicht zu unserer Zufriedenheit;o(

Antwort von sisiro am 21.07.2009, 19:35 Uhr

Liebe Phi,

was ich Dir dazu sagen kann, ist folgendes:

Es werden nur die MEHRzeiten berücksichtigt. Also die Zeiten, die Zoe länger braucht als gesunde Kinder. Wenn Du in den Plan guckst, sind immer Zeiten vorgegeben, die ein gesundes Kind in dem Alter Deiner Tochter braucht. Zum Essen bzw. 20 Minuten. Wenn Zoe aber dafür 35 Min. benötigt, hast Du einen Mehrbedarf an 15 Min. Für Pflegestufe II brauchst Du einen Mehrbedarf von 90 Min. täglich. Ich glaube Nichtlaufenkönnen zählt erst ab 2 Jahren.

Ganz wichtig ist folgendes:

Alle Therapien (die regelmäßig erfolgen) werden mit Vor- und Nachbereitung und Wegezeit anerkannt. Wenn Du zur KG fährst, zählt das Anziehen für den Hinweg, die Reisezeit dorthin (gib den Kiwa an oder Bus, das dauert länger), die gesamte Therapiezeit (du MUSST anwesend sein, um dort angelernt zu werden), das An- und Ausziehen für die Therapie, das Anziehen für den Rückweg usw. Bei uns wird dann alleine aus einem 30minütigen KG-Termin 100 Minuten. Grundsätzlich würde ich den Weg mit Kiwa oder Bus zurücklegen, weil nicht jedem ein Auto zur Verfügung steht oder man den Weg mit frischer Luft gleich verbindet. Regelmäßige Termine sind alle die mind. alle 2 Wochen (das weiß´ich aber nicht ganz genau) stattfinden. Ein Termin im SPZ, der z.b. in 3 Monaten stattfindet, zählt nicht dazu. Auch nicht EEGs oder Orthopäden Termine, die nur monatsmäßig stattfinden.

Grundsätzlich bekommst Du nur PFLEGE anerkannt, nicht die Förderung. Das finde ich am schlimmsten. Wir werden noch dafür bestraft, dass wir uns für unsere Kinder so einsetzen und sie so viel auch außerhalb der Termine fördern. Die täglichen Übungen in KG, Mundmotorik, Heilpädagogik usw. zählen definitiv nicht. Bei unserem Sohn konnte ich dann wegen der Spastik noch besondere Hautpflege angeben, sogenannte Teilkörperwäsche. Die brauchst Du für Zoe vielleicht auch wegen des Essens. Wenn sie sich ständig übergibt, musst Du sie waschen (Teilkörper), und neu anziehen. Du hast also auch erheblich mehr Wäsche dadurch.

Ansonsten fällt mir zu Zoe jetzt nicht so viel ein, weil ich nicht alle Deine Beiträge gelesen habe. Ich bin nur sporadisch hier, weil mein kleiner Sohn mich sehr fordert und ich noch vier weitere Jungs habe.

Wenn Du noch Fragen hast, versuche ich Dir gerne zu helfen.

Alles Gute

sisiro

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