Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von tartaruga am 17.01.2003, 22:48 Uhr

Muskelhypotonie und Kiga

Hallo zäme
Mein 5-jähriger Sohn wurde mit einem Apgar-Test von 4-9-10 geboren, sehr wahrscheinlich hatte er einen Sauerstoffmangel. Bei der ersten Kontrolluntersuchung stellte der Kinderarzt eine massive Muskelhypotonie der Rückenmuskulatur fest, d.h. mein Kind konnte den Kopf nicht halten. Wir gingen dann regelmässig in die Physiotherapie, ich glaube nach Bobath. Als er dann, zu grossem Erstaunen aller Aerzte mit 14 Monaten laufen konnte, war die Sache für sie einmal erledigt. Ich wusste beim ersten Kind natürlich nicht, was es zu welchem Zeitpunkt schon können sollte oder nicht, zumal er eigentlich sonst ein fröhliches und aufgestelltes Kind ist. Dann kam vorerst mal ein kleiner Bruder und ich merkte erst später, dass er nun auch beim Sprechen länger brauchte. Als wir dann letztes Jahr feststellten, dass er nicht mal die Kraft hatte, eine Wasserpistole abzudrücken, haben wir uns entschieden, dass nun etwas passieren musste, obschon der Kinderarzt meinte, er sei schon etwas zurück in der Entwicklung aber das hole er im Kiga schon noch nach.
Im Kiga stellten sich jedoch die ersten Schwierigkeiten: beim Anziehen ist er immer der Letzte und zudem ist er auch vom Charakter her ein schüchterner und etwas zurückhaltender Junge aber er geht gerne in den Kiga, obschon er schon gehänselt wird, weil sein Mandala einfarbig ausgemalt wurde und nicht wie alle anderen Kinder in mehrere Farben. Nun haben wir mit der Lehrerin besprochen, dass sie im ein bisschen hilft beim Anziehen, damit auch er ein Erfolgserlebnis haben kann dass ihn weiter anspornt und zudem geht er einmal wöchentlich in die Heilpädagogische Früherziehung, (statt einmal in der KigA, NICHT ZUSÄTZLICH),denn diese Kinder dürfen nicht überfordert werden, sonst schalten sie ab. Ich darf ihn auch nicht stressen beim Anziehen, sonst klappt gar nichts. Er ermüdet auch rasch und manchmal, vorallem wenn alle Kiga-Kinder da sind, 25!! wirkt er wie ein Träumer.
Nächstes Jahr gehen wir wieder in die Kontrolle, denn er wird wohl weiterhin Unterstützung brauchen, sei es in Form von Ergotherapien oder anderes.
Obschon es noch 1 1/2 Jahre geht, bis mein Sohn eingeschult wird, bin ich schon heute der Meinung, dass ich ihn in die Einführungsklasse (Schweiz) schicken werde, das sind Kleinklassen und dort kann die Lehrerin auch besser helfen.
Aber die beste Hilfe sind wir als Familie, Eltern, dass wir unsere Kinder so akzeptieren wie sie sind und Ihnen die Sicherheit geben, dass wir Sie gerne haben.
Ich baue jedenfalls auf die positiven Seiten meines Sohnes auf und von denen hat er eine Menge!!!!!!
Gerne würde ich auch mit anderen Müttern Kontakt aufnehmen,welche Erfahrungen mit Kindern haben die in den Kiga gehen oder demnächst eingeschult werden und hypotonisch sind.

Also ciao und bis bald
tartaruga

 
4 Antworten:

Re: Muskelhypotonie und Kiga

Antwort von Doris J. am 18.01.2003, 2:33 Uhr

Hallo!
Meine Carina wird nächsten Monat 5 Jahre alt. Sie ist muskelhypoton und kann sich bisher was allein anziehen betrifft nur ganz leichte Sachen - also Hose, Legging, Schuhe (ohne zumachen) allein anziehen.
Sie ist auch noch nicht trocken, denn sie konnte erst mit etwa 28 Monaten die ersten Schritte allein machen.
Sie kann nicht so gut laufen, hat zusätzlich Gleichgewichtsstörungen, läuft meistens auf Zehenspitzen.
Sprechen konnte sie nur Papa, ja, nein, da....- auch erst spät - erst mit 3 Jahren sagte sie Mama - und zweiwortsätze kamen auch erst später.
Sie kann aber jetzt alles sagen - hat nur viel viel länger gedauert.
Ich sage immer, sie ist soweit, wie sie aussieht.
Denn sie ist jetzt 101 cm groß (sind die meisten Kinder schon mit 3 Jahren - und sie wiegt der Größe entsprechend auch nur 13,1 kg (könnte von mir aus gerne ein bisschen mehr sein).
Sie entwickelt sich sehr langsam, aber sie tut es - und sie ist immer gut gelaunt - das ist mir sowieso wichtiger, als ein superschlaues immer nörgelndes Kind (so eins hab ich nämlich leider auch) :-))
Carina geht NICHT in den Kindergarten, schon deshalb, weil sie noch nicht trocken ist.
Sie bekommt aber ab jetzt irgendwann Frühförderung 1 mal die Woche hier zu Hause (obwohl ich persönlich nicht glaube, dass man bei 1 mal wöchentlich etwas erreichen kann - da wir solche Spielereien zum lernen täglich selber machen).
Na, ja wartens wir`s ab.....
Uups, schon wieder so lang geworden.

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Re: Muskelhypotonie und Kiga

Antwort von Biggi+Jungs am 18.01.2003, 20:30 Uhr

Hallo,

mein kleiner Sohn, jetzt 13 Monate,
wurde auch mit einem Apgar von 5/7/10
geboren. Er hatte eine Atemstörung. Er ist auch hypoton und wir machen leider erst KG, seitdem er 10 Monate ist. Wir waren bei mehreren KÄ, aber alle hielten mich hin und erst als er 10 Monate alt war und weder robben, geschweige denn Krabbeln konnte, wurde reagiert. Wir turnen jetzt seit 3 Monaten nach Vojta und er hat immerhin jetzt krabbeln gelernt. Er kann sich aber noch nicht zum stehen hochdrücken. Seine Beine sind einfach zu schwach.

Jetzt nachdem ich deinen Beitrag gelesen habe, werde ich noch mehr darauf achten, was die Zukunft bringt, um ihm die bestmögliche Förderung zukommen zu lassen. Mir kann auch vor allem niemand sagen, woran es liegt. Geistig ist er völlig normal. Auch meine Vermutung, ob es an dem niedrigen Apgar-Wert liegen könnte, will mir niemand bestätigen.
Als ich eure Werte gelesen habe, bin ich mir jedoch fast sicher.

Ich wünsche euch alles Gute und viele liebe Grüße

Birgit

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tartaruga

Antwort von timomama am 18.01.2003, 21:18 Uhr

Hallo,
unser sohn ist jetzt 3.3 Jahre alt und hat auch eine Muskelhyp. sowie Entw.verz. (Seine Apgar-Werte waren übrigens 10-10-10.) Er wird in der Frühfördereinrichtung betreut, wo er in eine KiGa-Vorbereitungsgruppe geht ( 1x die Woche, 2 Std.). Ein "normaler" KiGa wird wohl nie das richtige sein, da ich aus Erfahrung weiß (bin Erzieherin), dass solche Kinder schnell vernachlässigt werden im KiGa-Alltag. Außerdem habe ich schon so oft miterlebt, dass ein Kind mit Problemen stigmatisiert wird von den Betreuerinnen, oft auch unbewusst. D.h., sie reden nicht normal mit dem Kind, so als wäre es ein bissel doof, oder sie geben ihm sehr wenig Beachtung. Das führt dann zu weiteren Problemen, wie z.B. auch Hänseleien von anderen Kindern.
Was ich sagen will ist: Gibt es bei euch denn keine andere Bereuungsmöglichkeit (z.B. integrative Einrichtung), in der er nicht überfordert ist?
Ich mache mir auch schon Gedanken, wie es wohl weiter gehen wird, wenn die Frühförderung mit 6 Jahren aufhört und die Wahl der Schule ansteht.
Ich wünsch euch weiterhin einen guten Verlauf und dass du dir keine Sorgen machen musst.

Liebe Grüße
Nadja

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@DorisJ.

Antwort von timomama am 18.01.2003, 21:32 Uhr

Hallo,
es interessiert mich, warum deine Tochter erst jetzt Frühförderung bekommen soll? Geht das denn vom KiA aus? Wenn sie doch schon ziemlich entw.verzögert ist, müsste der euch doch viel eher zur Förderung geschickt haben. In zwei Jahren kann freilich nicht mehr soviel gefördert werden, aber besser als gar nicht. Die Pädagogen kennen sich da nämlich wirklich aus. Sie machen die Stunden zwar spielerisch, jedoch ist das für die Kinder harte Arbeit. Timo geht seit fast 2 Jahren sehr gern hin, obwohl es anstrengend ist. Von "Spielerei" kann da keine Rede sein. Ich habe mir immer Tipps geben lassen, in welche Richtung der nächste Förderschritt gehen soll und dann ähnliche Sachen zu Hause mit eingebunden, bzw. ähnliches Material besorgt.
Ich kann dir nur raten: Nutz die Frühförderung aus, denn wenn erst mal die Schule losgeht, ist´s aus mit solcher Hilfe und dann tut sich deine Tochter viel schwerer weiter zu kommen.

Alles Gute weiterhin
Nadja

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