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Geschrieben von Coxy am 22.01.2003, 23:17 Uhr

Mukoviszidose .... TV-Tipp

Nächsten Mittwoch den 29.01.03 um 22:30 kommt im WDR eine Dokumentation über Mukoviszidose.

Eine Junge Frau hat 1 Jahr lang ihr Leben dokumentiert mit allen Höhen und Tiefen.

LG
Coxy

 
6 Antworten:

Danke, vielleicht schau ich's mir an, aber das deprimiert immer so!! :-(

Antwort von Weebo am 23.01.2003, 16:41 Uhr

Manchmal ist der beste Weg damit umzugehen, sich von anderen, schlimmen Fällen, abzuschotten und nicht daran zu denken.

Liebe Grüsse,
Christina :O)

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Re: Weebo

Antwort von Coxy am 23.01.2003, 16:50 Uhr

Hallo Christina !

Ich wusste gar nicht, dass dein Kind auch Muko hat. :-(
Ich wusste bissher nur von Granates Kind.
Das tut mir sehr leid, aber was ich da in der Vorschau gesehen habe, fand ich schon sehr bemerkendswert von der jungen Frau, denn sie ist auf jeden Fall über 20 Jahre alt, macht Sport und ihr scheint es recht gut zu gehen.
Vielleicht ist es auch eine Hilfe es zu sehen, weil diese junge Frau ihre Erfahrungen weitergibt und evt. auch Tips gibt, wie man sein Leben mit Muko meistern kann.

Wenn Dein Kind auch Muko hat, dann kann ich dir die Aloe Vera wirklich nur ans Herz legen, denn sie stärkt die Immun Abwehr, was bei dieser Krankheit ja nun wirklich eine sehr gute Unterstützung ist.
Aleo Vera kann es natürlich nicht heilen, denn es ist eine Nahrungsergänzung und kein Medikament.

Ich wünsche dir alles Gute

Viele Grüße
Coxy mit Yannick und Julius

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Re: Danke, vielleicht schau ich's mir an, aber das deprimiert immer so!! :-(

Antwort von Granate am 23.01.2003, 16:58 Uhr

Hi Christina,
mir gehts genau so, gerade heute hab ich wieder so nen Heultag, weil die Kleine gestern Grippe und Pneumokokken geimpft wurde. Dementsprechend ist sie heute drauf, hatte auch 38,2 Temperatur und man merke ihr an das ihr jeder Knochen weh tut.

Wäre Muko nicht tödlich und sie würden nicht immer so das mit den 32,7 Jahren klar darstellen, sondern es hieße nach ja also 50 - 60 sind locker drin, man könnte eine Prognose über den Verlauf abgeben, dann wärs bei weitem nicht so schlimm.

Im übrigen die Wohnung haben wir gekriegt.

Mail dich am Wochenende mal an.

Liebe Grüße Renate

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@Coxy

Antwort von Weebo am 23.01.2003, 17:00 Uhr

Hallo Coxy,

ja, mein Grosser hat Muko. Gottseidank geht es ihm sehr gut! *klopfaufholz* Die Form, die er hat, scheint nicht so ausgeprägt zu sein. Er hat bis jetzt keine Lungenbeteiligung und ich hoffe natürlich, dass es noch gaaanz lange so bleibt. Die Krankheit wirkt sich bei ihm nur auf die Bauchspeicheldrüse aus und deswegen muss er Enzyme nehmen. Ansonsten ist er aber so fit wie jedes andere Kind in seinem Alter.

Deshalb habe ich auch immer etwas Angst davor mir solche Berichte anzuschauen. Da erfährt man auch, wie schlimm und tückisch die Krankheit sein kann, allerdings nicht muss. Lieber schau ich's mir nicht an, als dass ich dann wieder tagelang grübel.

Das mit der Imunstimulanz bei ihm hab ich mir auch schon überlegt. Allerdings will ich da lieber erst in der Mukoambulanz nachfragen. Nicht, dass sich dadurch etwas verschlechtert.

Liebe Grüsse,
Christina :O)

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@Granate

Antwort von Weebo am 23.01.2003, 17:04 Uhr

Hallo Renate!

Sei froh, dass Katharina jetzt vor den Pneumos in Sicherheit ist!! :-)))

Das mit der Wohnung ist ja suuuuper!!

Ich schulde Dir auch noch ein Mail. Ich melde mich bald bei Dir. Leider oder gottseidank kriegen wir morgen unseren ISDN-Anschluss. Kann sein, dass morgen telefon/internet-mässig gar nix geht. Dann spätestens am Wochenende!

Liebe Grüsse,
Christina :O)

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Re: Mukoviszidose .... TV-Tipp

Antwort von Simsalabim am 24.01.2003, 13:24 Uhr

Hallo,ich habe auch eine Tochter mit Muko.Sie ist 11 Jahre alt geworden und es geht ihr auch gott sei Dank ganz gut.Ich schaue oft in das Forum vorbei, wo ich Granate auch kennen gelernt habe.Ich finde es schön sich ein wenig auszutauschen.Wiederum habe ich auch manchmal Angst, was alles noch auf mich zukommen kann.
Ich wünsche Euch jedenfalls auch alles Gute!
Vieleicht habt Ihr ja mal Zeit zu antworten.
Tschüss

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