Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von nancy am 24.03.2003, 11:11 Uhr

langsam kommt die angst und ein ungutes gefühl

hallöchen,
ich glaub ich brauch ein paar aufmunterungen,
am mittwoch müssen wir mit kira indie uniklinik nach mains und nun kommt langsam die angst.
mein mann hat bis jetzt nie richtig angst vor der bitterbösen wahrheit gehabt,aber nun sieht man es ihm auch an.
in mainz wird der humangenetische test gemacht,wobei sich herausstellen wird,wer von uns beiden der überträger war.
und desweiteren hab ich angst,das auch diese ärzte uns keine hoffnung machen.
ich muß zugeben,die letzten wochen lebte ich in der illusion,das es doch eine andere krankheit sein könne,aber so langsam wird mir klar,das sich nicht so viele ärzte täuschen können und mir wird wieder bewust,das meine maus leiden wird,obwohl wir viel auf die klinik in mainz setzten.
orthopädisch zumindest,das sie vielleicht vernüftiger laufen kann.
trotzdem ist es schwer.
wie schafft ihr es,klammert ihr euch auch an strohalme?
immer im jetzt zu leben,ist doch gar nicht so einfach?
irgentwie denke ich wohl zu sehr an die zukunft.
und wenn man sich dann wieder z.b. mit der kasse streiten muß,wirft mich das wieder zurück.
das beispiel von mama mit nicolino ist doch mal wieder zum ergreifen nahe.
mann kämpft für nen buggy und muß sich rechtfertigen,warum mann noch ne sitzschale braucht----warum eigentlich---würde mann sie nicht brauchen,wäre sie wohl nicht beantragt worden.oder?
ach immer diese scheiß depriephasen.
die fressen mich noch auf.
drückt uns doch bitte die daumen,das es nicht ganz so enttäuschend in mainz wird.

liebe grüße nancy

 
7 Antworten:

Ich wünsche euch allen alles Gute und viel Kraft

Antwort von sweet am 24.03.2003, 11:36 Uhr

Ich weiss nicht so genau, worum es geht,
aber ich kenne das Gefühl, hilflos zu sein. Gebt die Hoffnung nicht auf,
denkt immer positiv. Es gibt eigentlich
fast immer einen Weg.

Alles Liebe
sweety

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*fühlt Euch gedrückt* Ich musste öfter an Euch denken...

Antwort von weebo am 24.03.2003, 11:44 Uhr

und wie es mit Kira nun weitergeht. Eins lasst Euch gesagt sein! Ich habe schon viele Leute kennengelernt, die eigentlich schon längst totgesagt waren!! Niemand kann in die Zukunft sehen! Auch die Ärzte nicht. Deshalb gebt bitte nicht auf, sollte sich die Diagnose doch entgültig bestätigen! Auch dann wird es wird es weitergehen. Irgendwie, Ihr werdet schon sehen.

Ich wünsche Euch viel Kraft und drücke Euch die Daumen für die Uniklinik!

Liebe Grüsse,
Christina :O)

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Re: Ich drück euch auch die Daumen,...

Antwort von Mama von Nicolino am 24.03.2003, 17:04 Uhr

Kopf hoch und nicht verzweifeln.

Liebe Grüße
Birgit

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Re: langsam kommt die angst und ein ungutes gefühl

Antwort von conni am 24.03.2003, 17:35 Uhr

Hallo Nancy,
ich kann es euch nachfühlen, wie es vor so einem Krankenhausaufenthalt ist. Ich weiß zwar nicht, was eurer Kira fehlt, aber ich kann dir sagen, daß ich eine Tochter mit einem einzigartigen Gen-Defekt habe. Uns kann keiner sagen wie es bei uns weitergeht oder was noch auf uns zukommt. Aber wir haben immer Hoffnung und wir freuen uns jeden Tag an dem sie lebt.
Ich drücke euch ganz fest und wünsche euch alles gute.
Gruß Conni

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Re: langsam kommt die angst und ein ungutes gefühl

Antwort von DickeMaus am 24.03.2003, 20:48 Uhr

Hallo Nancy, ich werde mal an euch denken. Aber, muß denn dieser Test gemacht werde`n?? Ich finde es sehr schwierig den "Schuldigen" zu suchen. Wurde bei uns auch gemacht und ich denke man macht sich schon gedanken, wenn man derjenige ist, der es vererbt hat. Ist doch eh egal, wenn man es nicht ändern kann.
Vielleicht gibt es doch noch Hoffnung, die Ärzte sind auch nicht immer Hellseher und wissen alles.
Auf jeden Fall alles Gute und so oder so, viel Liebe ist immer noch der beste Arzt.
Gruß Petra

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Re: Ich wünsche euch allen alles Gute und viel Kraft

Antwort von meinereiner am 24.03.2003, 21:31 Uhr

Hi sweety

Kopf hoch, es ist egal wer "der Schuldige" ist, Hauptsache ihr bekommt mehr Informationen wie ihr Eurem Zwerg helfen könnt. Nichts hilft mehr gegen die Panik als Wissen - auch wenn die Informationen manchmal übel sind. Je besser Du die Lage einschätzen kannst um so besser.

Übrigens wollte ich heute Nacht aus Verzweiflung aus dem Fenster springen. Tja, als Alternative habe ich nachts um 2.00 h das Wohnzimmer aufgeräumt - hat geholfen.
Morgen entscheidet sich ob mein Zwerg wieder mal in die Klinik muss und ich bin immer noch relativ optimistisch.

Gruß und alle Daumen sind gedrückt
Marianne

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Käse, dass Posting sollte an Nancy - sorry oT

Antwort von meinereiner am 24.03.2003, 21:32 Uhr

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