Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von claudia2406 am 21.07.2010, 21:31 Uhr

hygroma colli

hallo,

wir haben gestern die diagnose erhalten. ich bin in der 11. woche schwanger. so richtig können wir mit der diagnose nichts anfangen??? und wenn ich im netz lese, werde ich irgendwie auch nicht schlauer. nächsten mittwoch muss ich zu einer spezialistin und je nach größe des hygroms wird dann eine chorionzottenbiopsie gemacht. man, bis ich ein endgültiges ergebnis habe, bin ich in der 14. woche.
kann mir hier irgendeiner erfahrungsberichte geben (oder ein fünkchen hoffnung????).

traurige grüße

claudia

 
7 Antworten:

Re: hygroma colli

Antwort von philips am 21.07.2010, 22:18 Uhr

Liebe Claudia ,
ich habe diesbezüglich keine Ahnung - weiß nicht mal von was Du schreibst ( müßte Googeln) !

ABER : versuch mal unter www.rehakids.de Dein Glück ! Dort hast Du viell. mehr Chancen ....

Ich wünsche Dir alles liebe ...


Dani

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Re: hygroma colli

Antwort von Blainn am 22.07.2010, 7:42 Uhr

hi claudia,
erstmal tief durch atmen....
wir haben zwar eine andere diagnose bekommen (klumpfüße bds.)aber das war auch erstmal ein schock.
wir sollten zur fruchtwasseruntersuchung,was wir auch gemacht haben und ich war bereits auch im 5 monat.
hat man euch schon beraten?
also bei uns kam eine humangenetikerin die einen über die untersuchung aufklärt mit prozenten,wahrscheinlichkeiten etc.das warten war für uns das schlimmste aber wir haben EINEN tag vor weihnachten die nachricht bekommen das er ein gesunder junge ist.

ich habe auch den fehler gemacht mich überall zu belesen,was gut sein kann,aber man liest auch nicht so schöne dinge die einen verrückt machen können!

wisst ihr schon wann die untersuchung vorgenommen werden soll?

lg blainn

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Re: hygroma colli

Antwort von Jannis07 am 22.07.2010, 14:48 Uhr

Hi,

wir selber hatten in der 12.Woche die Diagnose Nackenödem 4,7mm. Es folgten eine Chorionzottenbiopsie, viele Ultraschalluntersuchungen und unsichere 28 Wochen. Aber unser Kleiner (jetzt 4 Monate alt) ist kerngesund und super fit!!!

Schau mal auf dieser Seite, bzw. in dieses Forum
http://www.nackentransparenz-forum.de/

Hier sind viele positive aber auch leider negative Berichte.

Dir und deinem kleinen Floh alles alles Gute!

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Re: hygroma colli

Antwort von Jannis07 am 22.07.2010, 14:59 Uhr

Oder schau mal hier, auf der Seite Eltern.de. Die Userin Leu ist meines Wissens Humangenetikerin.

http://www.eltern.de/foren/pr%E4natale-diagnostik/846683-hygroma-colli.html

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Re: hygroma colli

Antwort von claudia2406 am 22.07.2010, 20:13 Uhr

hallo,

danke für eure antworten. wir müssen nächsten mittwoch zu einer spezialistin in erfurt. dort wird nochmal geschallt und je nach größe des hygroms dann gleich eine chorionzottenbiopsie vorgenommen.

ich habe solche angst. wie soll ich entscheiden ob mein baby leben darf oder sterben muss?
und wieder mal der berühmt-berüchtigte satz: ich dachte, es trifft immer andere. ich bin psychisch am ende. ich weiß gar nichts mehr. auf arbeit heule ich immer wieder (obwohl sie wirklich alle sehr zuvorkommend sind und mir versuchen zu helfen wo es nur geht). nach unserer ersten schwangerschaft (nackenfalte bei 3,5 mm), dachte ich immer, jetzt genießt du diese (ungeplante) schwangerschaft mal richtig. nix ist. dachte nicht, das es noch schlimmer werden kann.
mittlerweile bin ich echt ein körperliches wrack, das sich irgendwie durch den tag kämpft und im geheimen hofft, dass das würmchen meine entscheidung abnimmt. ich denke immer, du bist (seit heute 12. woche). wäre es so schlimm, dann hätte die natur schon eingegriffen. aber dann kehrt sich alles wieder um...

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Re: hygroma colli

Antwort von Blainn am 23.07.2010, 10:51 Uhr

hi claudi,
das ihr so schnell nen termin bekommen habt ist schon mal positiv-damit der marathon sich nicht ewig zieht.
wird bei euch aus bestimmten gründen die chorionzottenbiopsie gemacht anstatt einer amniozentese?
ich kann nur zu gut nachvollziehen was du im moment für ängste durchstehst!!!!und ich dachte auch immer warum wir und nicht andere die mit sich und ihrem körper fraglich schecht umgehen etc man versucht immer wieder sich die frage zu beantworten aber so rihtig wirst du in der zeit des wartens nicht bekommen (leider!!!!).
wie war das denn mit der 1.ss bei euch?wurden tests gemacht od hat sich der befund dann ergeben oder wie lief das?
ich denke wenn du nicht mehr weiter weißt da gibt es auch die möglichkeiten einer beratungsstelle,die in solchen fällen greifen und einen unterstützen und mut machen!
mir hat mal jemand gesagt das er völlig davon überzeugt ist das sich die kleinen würmchen ihre zukünftigen eltern aussuchen und das alles einen grund hat.
wenn ich meinen wurm anseh denk ich immer wieder dran das er evtl. "woanders" nicht so fürsorglich und liebevoll behandelt worden wäre wie bei uns.
meisens stimmt so ein mama-bauchgefühl!!!!
bei ns kam auch nix bei raus...es gibt viele frauen die aufgrund von symptomen (nackenfalte,klumpfüße...diverse andere sachen) zu einer untersuchung geschickt werden und in vielen fällen sich der verdacht auf syndrome etc nicht bestätigt!
die beraterin wid euch vieles fragen und prozentual aufstellen wie hoch die wahrscheinlichkeit in eurem falle ist das was ernsteres dahinter steckt.
bei uns waren es damals glaub ich 2:2500 oder so.

sei nicht traurig! alles wird schon gut werden ;-)
ich drück fest die daumen und sag bscheid was rausgekommen ist!!

viele liebe grüße
blainn

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Re: hygroma colli

Antwort von claudia2406 am 24.07.2010, 9:31 Uhr

hallo blainn,

danke für deine lieben worte, es tröstet ein wenig :-). die chorionzottenbiopsie kann man schon zu einem früheren zeitpunkt durchführen (ab der 11. woche), die fu erst ab der 16. woche (soweit ich weiß). vielleicht auch für die betroffenen eltern ein kleiner vorteil (zwecks abbruch oder so). ich war immer so vehement gegen abtreibung und nun muss ich mich selber mit dem thema auseinandersetzen. ich habe einfach angst, wie lange das alles dauert. auf normalem wege könnte ich mein kind nicht auf die welt bringen. das würde ich psychisch nicht hinbekommen.

grüße

claudia & sonnenschein ben

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